Как родилась идея реализации этого проекта и чем он важен для тебя?
— Идея проекта принадлежит не только мне, это результат работы всей нашей команды. Наша главная цель — дать людям, заболевшим туберкулезом, достоверную информацию и поддержку, помочь им сохранить приверженность лечению и снизить уровень тревожности. Очень часто человек, которому сообщили, что у него туберкулез, остается один на один со своими страхами. У врача зачастую недостаточно времени и ресурсов для того, чтобы обеспечить пациентам необходимую эмоциональную поддержку или предоставить подробную информацию, ответить на все возникающие вопросы.
В СПИД-центрах пациент, которому сообщают о диагнозе ВИЧ-инфекции, должен получить послетестовое консультирование в формате мотивационного интервью, во время которого специалист расскажет ему о заболевании, о терапии, оценит эмоциональное состояние и поможет выявить причины, которые могут помешать лечению. В случае с туберкулезом это происходит иначе. Очень часто диагноз пациенту сообщает один доктор, а потом человека госпитализируют — и его лечит уже совсем другой врач. Неудивительно, что многие испытывают тревожность и страхи. От факта того, что ты болен, что тебя госпитализировали, что тебя временно поместили в изолятор. Каждый из этих фактов может вызывать бурю эмоций. Часто именно в это время человек идет в Интернет, а там уж как повезет. Можно набрести на хороший сайт, где информация изложена профессионально и грамотно. Но с таким же успехом можно получить и массу непроверенной информации, поверить мифам. Одни только «народные методы» чего стоят! Лично у меня они ничего не вызывают, кроме недоумения. Но их же в сети — огромное количество. Как и любителей нагнетать страх и сеять панику. И кто-то из пациентов им поверит. Это может повлиять на приверженность человека лечению, на его желание выполнять рекомендации врача. В конечном итоге, кому-то это может стоить здоровья. Наша задача — именно в этот момент поддержать пациента.
Для меня важно, чтобы у людей был доступ к достоверной информации. Которая развенчивает мифы, помогает настроиться на лечение, помогает поверить и понять, что туберкулез излечим, и впереди еще вся жизнь. Важно, чтобы эта информация была изложена языком, понятным для самых разных людей.
Почему люди прерывают лечение? И как можно этого избежать?
— Срывы бывают по разным причинам. Кто-то прерывает из-за того, что лечение сложное или появляются какие-то труднопереносимые побочные эффекты. У кого-то на первый план выходит зависимость: человека госпитализируют в стационар, а он ежедневно употреблял алкоголь или наркотики, и у него абстинентный синдром. Ему нужно лечить туберкулез — а ему в данный момент плохо. Наркологическая помощь не быстрая, и связана с постановкой на диспансерный учет, с которым тоже связано много мифов и страхов. Люди не признают зависимость, бояться сказать о ней и получить помощь. Важно, чтобы люди осознавали, что им необходимо вовремя начать лечение туберкулеза, и поверили в то, что излечение в принципе возможно. В материалах Школы два дня посвящены теме зависимости.
Что касается побочных эффектов. Они же действительно существуют. Более того, многие говорят, что препараты, применяемые для лечения туберкулеза, «очень токсичны», а «вреда от них больше, чем пользы».
— Давайте не забывать о том, что лечение туберкулеза — долгий и сложный процесс. Часть препаратов, применяемых для лечения, были открыты довольно давно, но они по-прежнему эффективны и продолжают использоваться. Появляются и новые препараты — особенно в последнее десятилетие. Все имеют свои особенности.
Большой раздел нашей Школы пациента посвящен информации о побочных эффектах. О том, как важно сообщать о любых изменениях здоровья своему врачу. Многие побочные эффекты можно купировать либо свести к минимуму. Бывает, проблема только в том, что человек молчит. Кто-то стесняется обсуждать с доктором какие-то вещи, которые кажутся им слишком «личными». Другие полагают, что побочные эффекты — это неизбежная часть лечения, ничего не поделаешь — нужно терпеть. Третьи привыкли «не ныть». Особенно часто мы наблюдаем это у мужчин. На них давят гендерные социальные стандарты: мужчина должен быть стойким, терпеть, не жаловаться. Но это неправильно. Мы рассказываем о том, как важно быть внимательным к себе, как важно говорить о своих потребностях. В этом случае пройти путь до полного выздоровления будет проще.
С твоей точки зрения, туберкулез — стигматизированное заболевание?
— Да. И очень сильно. Мне кажется, даже сильнее чем ВИЧ-инфекция. Мы знаем ВИЧ-положительных людей, которые живут «с открытым лицом», не скрывают свой статус. Среди них есть блогеры и медийные персоны. Но много ли мы знаем людей, готовых открыто сказать: у меня есть или был туберкулез? Если такие активисты и встречаются, то чаще всего это люди, живущие с ВИЧ, то есть уже имеющие опыт принятия сложного диагноза и борьбы со стигмой.
При этом, если сравнивать два этих заболевания, то инфицирование ВИЧ условно еще можно контролировать, если исключить пути передачи: не принимать наркотики, не использовать нестерильное оборудование для инъекций, пользоваться презервативом, матери с положительным ВИЧ-статусом не кормить ребенка грудью. Туберкулез же передается через инфицированный воздух. Воздухом дышат все. Туберкулезом можно заразиться где угодно. Человек, от которого происходит инфицирование, может сам не знать, что он уже болен. Однако я вижу, как пациенты продолжают винить во всем себя. Одна женщина мне сказала, что перебрала последние годы своей жизни буквально день за днем, пытаясь понять, где она «совершила ошибку», как она могла заболеть. Это бессмысленно! В чем здесь может быть вина? В том, что человек куда-то пошел или, наоборот, — к себе в гости кого-то пригласил? Так нельзя. Туберкулез — это болезнь, которая может затронуть кого угодно. Самые разные люди им болеют, вне зависимости от уровня благополучия. К сожалению, я знаю множество примеров, когда даже хорошо образованные люди — педагоги, врачи, — скрывают диагноз, запрещают родственникам навещать их в стационаре. Потому что боятся огласки. Потому что это «стыдно». Один пациент — из другой страны — мне сказал, что если у него на родине узнают, что он болен туберкулезом, то вся его семья просто станет изгоями, их все будут избегать как прокаженных. Конечно, это страшно.
У нас, к сожалению, существует такой миф, будто туберкулез — это «болезнь бездомных» или очень неблагополучных людей. Это не так. И одна из задач Школы пациента — снизить эту стигму, оказать людям поддержку, избавить их от чувства вины.
Твоя личная история имеет отношение к этому проекту?
— В детстве я жила в небольшом поселке, где все друг друга знали. И все отворачивались от мужчины, который вышел из тюрьмы. Прямо отворачивались и боялись, хотя никто не знал точно, правда ли у него туберкулез или он уже вылечился. Вот это было прямо дико для меня. Как можно бояться того, в чем вообще не уверен? А однажды он помог мне нести тяжелую сумку 1,5 километра от электрички до крыльца. Я ему до сих пор благодарна. И еще мне всегда было важно получать информацию из проверенных источников, в работе и жизни. Читать то, что мне рекомендовали люди, которым я доверяю, которых уважаю и вижу их вклад в науку, просвещение. Этот проект — именно про просвещение.
Ты сама много времени проводишь в общении с пациентами. Что для тебя важно в этом общении? В чем ты видишь свою главную задачу?
— Выслушать личную историю и помочь человеку найти такой опыт в его жизни, на который он может опереться. В любой ситуации человек делает или намеревается сделать что-то хорошее для себя и других. Я выслушиваю человека и подтверждаю, что у пациента или пациентки есть право на эти эмоции, чувства. Что это совершенно нормально — отрицать диагноз вначале, но важно его принять, для того чтобы вылечиться и жить дальше. Мне бы очень хотелось, чтобы сформировалось пациентское сообщество, в котором люди — и те, кто уже прошел весь процесс лечения, и те, кто еще находится в самом начале этого пути, — могли поддерживать, помогать друг другу. Иногда нужна и вполне материальная помощь — например, у нас в стационарах лежат люди, которых никто не навещает, а им было бы важно получить передачу с продуктами или средствами гигиены. Чаще людям важно, чтобы было с кем поделиться опытом. Исследования показали, что возможность обмена опытом — как положительным, так и отрицательным — положительно влияет на процесс излечения. Именно поэтому в нашей Школе пациента мы опираемся в том числе и на опыт людей, излечившихся от туберкулеза, показываем интервью с ними. Привлекаем для работы с пациентами равных консультантов — людей с личным опытом лечения туберкулеза (у себя или своих близких). Это очень важно — иметь возможность поговорить с тем, кто понимает, что с тобой происходит.
Что бы ты считала идеальным итогом проекта?
— Во-первых, создание продукта, который в дальнейшем можно будет использовать на территории всей России. Нам очень важно получить обратную связь от пациентов, которые согласились участвовать в проекте. Очень важно понимать, достаточно ли информации мы им даем, понятным ли языком она изложена, помогает ли она. Надеюсь, что кто-то из них искренне скажет, что благодаря тому, что мы делаем, у них снизился уровень тревожности, и им стало комфортнее и спокойнее жить.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
