— В эту тему меня привела, в том числе, и личная история – у моего брата был ВИЧ, а затем он заболел и туберкулезом. К сожалению, он просто отказывался принимать и признавать свой диагноз, отказывался верить в него, отказывался принимать лекарства. Он был уверен, что таблетки «очень токсичны и убивают». А мне тогда не хватило информации, знаний и навыков, чтобы переубедить его. Мой брат умер.
С тех пор я начала погружаться в эту тему, обучаться, собирать информацию. Училась быть специалистом, который сможет оказать помощь.
Как показывает мой опыт общения с пациентами, если у человека с диагнозом ВИЧ-инфекция появляется еще и туберкулез, то более чем в половине случаев человек просто отказывается от лечения. Здесь слишком много мифов, недостоверной информации. И мне очень хочется эту ситуацию изменить.
Кроме того, лечение от туберкулеза долгий процесс, во время которого могут возникать побочные эффекты. И многие могут бросить принимать таблетки, потому что устали, плохо переносят лекарства или почувствовали симптомы выздоровления — и решили, что хватит, можно больше не лечиться. В каждом случае человеку необходима поддержка и грамотная информация. Мне кажется, это очень важно: работать со страхом перед терапией, развеять миф о том, что «терапия неэффективна, а побочки убивают». Тогда больше людей будут лечиться, не станут прерывать этот процесс. Именно в этом я вижу одну из главных своих задач как равного консультанта.
И мне нравится, что проект Школа пациента «Туберкулез излечим» говорит о сложностях, которые могут возникнуть на пути к выздоровлению, причем делает это понятным и доступным языком.
Как часто люди, не получая нужной информации, начинают доверять мифам. Например, предпочитают лечиться «народными средствами» вместо того, чтобы обратиться к официальной медицине. Вам часто приходится с этим сталкиваться?
— Да, к сожалению, я часто сталкиваюсь с тем, что люди начинают доверять народным способам лечения и игнорировать официальную медицину. Даже если «народная медицина» предлагает совсем дикие и дремучие способы. Наверное, некоторую роль здесь играет наш менталитет: человек ищет простых решений. Хочется какой-то волшебной таблетки, чтоб выпил её — и стал здоров. А народные методы часто именно такое и обещают, в отличие от официальной медицины. Ведь излечение от туберкулеза действительно требует времени, усилий, дисциплины.
Еще есть такое убеждение у многих, что побочные эффекты — неизбежная часть лечения. И о них часто даже не говорят врачу, хотя многие побочки можно минимизировать.
Но иногда человек просто перестает пить таблетки. В этом случае мне жаль врачей, которые, думая, что таблетки не помогают, начинают искать, подбирать новые схемы, — а на самом деле получается, что работают в пустоту. Что проблема не в том, что лекарства не работают. Проблема в том, что человек их не принимает.
Насколько хорошо, на ваш взгляд, люди информированы о туберкулезе? И какие проблемы создает недостаточный уровень информированности?
— Одна из проблем, с которой ко мне обращаются пациенты — это одиночество, когда не с кем поговорить о том, что происходит. Люди боятся разглашать свой диагноз. Объясняют: очень страшно понимать, что от тебя отвернутся, будут избегать встречи с тобой, что тебя предадут. Люди боятся тех, у кого диагностирован туберкулез. В том числе и из-за низкого уровня знаний о заболевании и способах его передачи.
Я практически не слышала, чтобы у нас говорили про туберкулез широко, в СМИ. Плакаты с информацией можно увидеть разве что в больницах. А между тем, это такое же социально значимое заболевание, как и ВИЧ-инфекция. Не все знают, что туберкулезом могут болеть не только взрослые, но и дети. Когда я училась в школе, у меня заболела туберкулезом одноклассница. И нам всем выдали профилактическую терапию. А сейчас многие родители принципиально отказываются делать детям пробу Манту, опасаясь последствий. Хотя это даже не прививка. И это реально может спасти здоровье ребенка. Мне бы хотелось, чтобы об этой проблеме больше говорили. Чтобы люди более ответственно относились к своему здоровью, не избегали флюорографии, проходили вовремя обследования. Потому что чем раньше будет выявлено заболевание, тем проще с ним справиться. В конце концов, в зоне риска каждый из нас: это заболевание передается по воздуху, а мы не можем не дышать.
В чем заключается работа равного консультанта? И как самому консультанту удается удержать свое эмоциональное состояние на хорошем уровне?
— Равный консультант в проекте Школа пациента «Туберкулез излечим» занимается, в первую очередь, тем, что каждый день рассылает материалы и собирает обратную связь от пациентов школы. К этому человеку можно обратиться за поддержкой. Рассказать, что с тобой происходит.
Для меня очень важно понимать, что моя работа действительно помогает людям. Недавно пациентка, участвующая в проекте, написала слова благодарности. Она получила информацию именно в тот момент, когда он ей была необходима. У неё начались побочные эффекты, и, конечно, это ее расстроило. Но мы с ней смогли поговорить, понять, что происходит, что с этим делать, как обсудить ситуацию с лечащим врачом. И это вдохновляет.
Разумеется, бывает и по-другому, далеко не все люди готовы сразу открыться и начать доверять тебе. И далеко не все проблемы ты можешь решить. Когда человек жалуется на то, что из-за диагноза он не может работать и ему сложно справляться с самыми обычными вещами — какое немедленное решение я могу ему предложить? Понимаешь недостаточность мер государственной поддержки для людей, затронутых туберкулезом.
И, конечно, равный консультант обязан следить и за своим состоянием. Здесь важно не позволять эмоциям оказаться сильнее. Поэтому для нас обязательна супервизия, и я этим не пренебрегаю. А еще очень важна поддержка команды. Она у нас действительно замечательная, и лично мне это дает огромный ресурс и силы.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
