«Информировать может каждый, у кого есть знания, а равное консультирование — это диалог»

Ты работаешь в теме туберкулеза с 2004 года — более 20 лет. Как изменилось твое понимание проблемы за это время?
— Когда я начинала, туберкулез воспринимался прежде всего как комплекс медицинских проблем: диагностики, схем лечения, статистики. Со временем стало очевидно, что само по себе заболевание — только часть айсберга. Диагнозу могут сопутствовать и другие проблемы: страх, стигма, социальная уязвимость, зависимость от системы, иногда — изоляция и потеря опоры.

В корне мое понимание не изменилось: я уверена, что любой человек может вылечиться от туберкулеза, если лечение подобрано верно и если мы понимаем, что препятствует лечению. За эти годы появились более щадящие схемы лечения и новые препараты. Это здорово, потому что курсы лечения стали короче.

Почему именно сейчас, на твой взгляд, особенно важно развивать равное консультирование по вопросам туберкулеза?
— В других сферах здравоохранения (связанных с ВИЧ, онкологическими заболеваниями, ментальным здоровьем) равное консультирование уже хорошо развито или стремительно развивается. В сфере туберкулеза этот процесс идет медленнее. При этом важно сказать, что сообщество людей, затронутых туберкулезом, давно существует и накопило большой практический опыт — зачастую ценой собственных усилий: самостоятельного поиска информации, обучения, взаимодействия с врачами и взаимной поддержки. Но больших образовательных курсов, подобных нашему, до сих пор еще не было.

Мы живем в мире, где информации становится все больше, и люди часто теряются в информационном потоке. Боятся задавать вопросы врачу. Стесняются своих сомнений. Равный консультант — это человек, который может говорить на понятном языке, не уходя в экспертную позицию. Именно это может стать решающим для формирования приверженности к лечению.

В чем ты видишь разницу между информированием пациентов и равным консультированием?
— Информировать может каждый, у кого есть знания, а равное консультирование — это диалог. Задача равного — помочь человеку найти свое решение, оставаясь в рамках доказательной медицины. Равную помощь ничто не заменит. Это пространство, где человек может обсудить страхи, сопротивление, злость, усталость — и сделать это, что называется, на равных. Никто не будет исправлять или оценивать.

Я сама — равная консультантка для людей, живущих с биполярным расстройством. Когда я узнала о диагнозе, в моем городе не было равной группы поддержки, пришлось ее создать, потому что есть вопросы, на которые врач не может ответить. Они касаются принятия диагноза, адаптации к нему, к лечению, отношений с родными. Люди, у которых есть опыт жизни с болезнью, на эти вопросы ответят. Это поддержка из опыта кого-то, кто «такой же, как я». В первые дни, месяцы после диагноза может быть сложно в эмоциональном плане: непонятно как себя вести с родственниками; бывает, просто нет сил заниматься их просвещением. Равный консультант поможет и поддержит на этом этапе. Даже просто возможность помолчать с тем, кто сам прошел через схожий опыт, может быть целительной.

Какую роль равный консультант должен выполнять, а какие роли он точно не должен на себя брать?
— Очень важный вопрос. У нас даже есть специальная таблица для слушателей курса — про границы и роль равного консультанта. Равный не должен становиться другом, врачом, психологом или спасателем. Соблюдать границы очень важно: равный консультант может дать поддержку, информировать о заболевании, но не принимает решений за человека и не вмешивается в процесс лечения. Когда границы размываются, возрастает риск и для клиента, и для самого консультанта.

В программе 16 вебинаров с серьезной медицинской частью и большим практическим блоком. Почему тебе было важно сохранить именно такой баланс?
— Потому что знания без навыков не работают. Можно прекрасно разбираться в теме туберкулеза, но растеряться в реальном разговоре — когда перед тобой человек.

Практика дает устойчивость. Мы много тренируем навыки консультирования, потому что именно они делают поддержку безопасной и профессиональной. Наши занятия длятся по три часа. Они включают и теоретическую часть, в которой Ольга Винокурова рассказывает медицинскую информацию, и практические упражнения, которые ведет Татьяна Кордычко. Студенты курса работают в парах и тройках, разбирают реальные клиентские кейсы.

В чем самое уязвимое место в обучении равных консультантов, по-твоему?
— В ответственности.

Мы работаем с людьми в очень непростых обстоятельствах. Ошибка в словах, давление, некорректный совет — все это может повлиять на приверженность лечению. Поэтому важно, чтобы обучение не было формальным.

Как ты справляешься с эмоциональными нагрузками и не выгораешь?
— Я давно поняла, что невозможно спасти всех. Можно делать свою часть работы качественно. Важно иметь крепкую опору в самой себе и не бояться опираться на коллег, делить ответственность, не оставаться одной в сложных решениях. Я много лет в личной психотерапии. Жизнь устроена так, что я просыпаюсь без будильника, делаю зарядку, готовлю завтрак, ем с великолепным видом на горы. Несколько раз в месяц хожу на занятия в школу керамики, выбираюсь гулять на природу, практикую буддистскую медитацию. Обожаю свою slow life и не готова ее менять на что-то другое.

Если представить, что через год выпускники курса активно работают в своих регионах — какими ты хочешь видеть результаты этой работы?
— Я хочу видеть в регионах людей, которые умеют поддерживать, которые знают границы своей роли и при этом не боятся сложных разговоров. И я хочу, чтобы их поддерживали медицинские работники из противотуберкулезной службы страны, давали их контакты пациентам.

Если благодаря нашей работе хотя бы несколько человек не прервут лечение, не останутся в изоляции и почувствуют поддержку — это уже большой результат.