Новости

«Будьте терпеливыми, мудрыми и не зацикливайтесь на диагнозе»

2024-12-20 20:30 2024 Школа пациента Тренинг-центр «Вместе»
Героиня нашего сегодняшнего интервью, Надежда, — консультант по вопросам приверженности лечению ВИЧ и туберкулеза, с готовностью делится с людьми собственным опытом успешного излечения от лекарственно-устойчивого туберкулеза.

Расскажите о себе: кто вы, откуда, чем занимаетесь?
— Меня зовут Надежда, мне 65 лет. Я родом из Атырауской области Казахстана, а с 1992 года живу в Карагандинской области, в городе Темиртау. Шесть лет (с 2018) работаю в благотворительном фонде «Шапагат», где консультирую ВИЧ-положительных людей по вопросам приверженности лечению. Также делюсь своим личным опытом лечения туберкулеза.

Как вы узнали о своем диагнозе? Что для вас оказалось самым сложным в лечении?
— В январе 2017 года у меня диагностировали лекарственно-устойчивый туберкулез. Лечение оказалось тяжелым. Сначала мне не подошли назначенные лекарства. Меня тошнило, было много других побочных эффектов. Я переживала и часто плакала. Затем меня перевели в другое отделение и предложили попробовать новый подход — «короткий» курс лечения. Я согласилась. В итоге успешно завершила лечение, прошла весь путь до конца.

Что помогало вам в процессе лечения? В чем вы находили опору и поддержку?
— Очень большую роль сыграла поддержка медицинского персонала и моих близких. Никто из друзей и родных от меня не отвернулся. У меня был стимул жить ради сыновей и внуков. Однако 2017 год стал для меня тяжелым: в августе я потеряла мужа, а в декабре умер младший сын. Это были испытания, но я справилась. В 2019 году я завершила лечение, и мой врач поздравил меня со словами: «Ты это сделала». Это был момент гордости и облегчения.

Что значит для вас быть равным консультантом по туберкулезу? Какие вопросы чаще всего задают пациенты?
— Быть равным консультантом — это значит, делиться своим опытом, помогать другим пройти этот сложный путь к выздоровлению. Мой личный пример показывает, что туберкулез можно победить. Пациенты обращаются ко мне с вопросами о побочных эффектах, о правильном приеме лекарств, о социальной поддержке. В «Шапагате» они могут получить консультации, помощь в решении юридических и социальных вопросов, поддержку в сложных ситуациях.

В Казахстане к услугам пациентов есть приложение OneImpact. Расскажите, что это за инструмент и как он помогает.
— OneImpact Kazakhstan TB — это мобильное приложение, программа, созданная партнерством «Остановить ТБ» при поддержке Глобального фонда. Приложение помогает людям получать актуальную информацию о туберкулезе, в том числе о лечении туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) и с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ). Помогает разобраться, что в «народных» представлениях о туберкулезе правда, а что — вымысел, мифы и дезинформация. Помимо прочего, в этом приложении есть справочник с нормативными документами. И функция геолокации с адресами и контактами ближайших организаций, предоставляющих помощь и необходимые вам услуги. Через приложение можно сообщить о проблемах с доступом к лечению или о случаях дискриминации. Можно найти для себя группы взаимопомощи онлайн, где люди делятся опытом и получают поддержку. Этот инструмент помогает пациентам не только решать проблемы, но и чувствовать, что они не одиноки.

Что бы вы хотели пожелать людям, которые совсем недавно узнали о своем диагнозе или находятся в начале лечения?
— Главное — не опускайте руки. Туберкулез излечим, и многое зависит от вас. Найдите свой стимул, живите ради близких и ради себя. Будьте терпеливыми, мудрыми и не зацикливайтесь на диагнозе. Лечение требует усилий, но путь к выздоровлению реален. Живите, любите, стремитесь вперед — и у вас все получится.

Желаю всем, кто проходит этот непростой путь, сил, терпения и веры в себя.