Новости

Мария Петрова: «Помощь равных консультантов просто неоценима»

Школа пациента 2023
Мария Петрова: «Помощь равных консультантов просто неоценима»

О развитии равного консультирования в сфере борьбы с туберкулезом мы поговорили с Марией Петровой из Иркутска — равным консультантом с огромным опытом, активисткой в сфере ВИЧ, руководительницей
АНО «Сибирячки плюс», медиа-координатором Форума секс-работников.

Расскажи немного о себе.

— Мне 36 лет. Я родилась в небольшом городе в Иркутской области, живу в Иркутске. Уже 18 лет я живу с ВИЧ-инфекцией — половину своей жизни. Можно сказать, что мой ВИЧ стал совершеннолетним в этом году.

Да, я живу с открытым лицом уже лет пять. В нашем регионе я была первой, кто открыто сказал: я живу с ВИЧ. Сейчас я уже не единственная, кто отрыто говорит о своем ВИЧ-статусе, но одна из самых активных в этой сфере.

В теме ВИЧ я давно. Работала в разных организациях. Я занимаюсь равным консультированием и, так как у меня юридическое образование, защищаю права людей, живущих с ВИЧ и уязвимых к ВИЧ. Среди тех, с кем я работаю, есть и секс-работницы, и люди, которые употребляют наркотики, и люди, пережившие насилие.

Как ты узнала о своем диагнозе ВИЧ? Как ты реагировала, рассказала ли близким? Как изменилась твоя жизнь после диагноза?

— Я узнала о диагнозе во время беременности, когда на четвертом месяце пришла вставать на учет в женскую консультацию. На дворе 2005 год, мне
18 лет. Врачи сказали, что я умру в ближайшие 5 лет, а ребенок мой умрет вообще во младенчестве. И настояли на прерывании беременности. Мама узнала, что у меня ВИЧ, раньше меня, — она работала в больнице и увидела мои анализы. У нее в тот же день случился инсульт. Я всегда винила в этом себя. Через какое-то время случился второй инсульт, и мама умерла. Вся семья обвиняла меня. Я стала изгоем в семье, никто из родственников со мной не общался — кроме брата, сестры и мамы, пока она была жива.

Некоторые на порог не пускали, а кто пускал — давали мне отдельную чашку, одноразовую ложку и стаканчик. Я до сих пор помню этот одноразовый стаканчик белый, хлипкий, самый дешевый.

Двух суток не прошло, как весь наш маленький городок уже знал о том, что у меня ВИЧ. Я стала изгоем не только в семье, но и в обществе. Мне продукты в магазине перестали продавать. Гнали отовсюду.

Тогда у меня впервые развилось психиатрическое расстройство, были мысли о суициде. Казалось, что все кончено, разбито, я скоро умру. Планы на жизнь были разрушены.

Я бросила учебу, хотя поступила на бюджет, закончив школу с золотой медалью. Пустилась во все тяжкие, начала много пить, попробовала наркотики.

Я ведь инфицировалась ВИЧ от первого в моей жизни мужчины, на тот момент единственного. И я очень долго и тяжело принимала свой диагноз. Отрицала ВИЧ у себя, думала, что это ошибка, я просто не верила, что это могло случиться со мной.

Как ты узнала, что у тебя туберкулез?

— Отрицание ВИЧ довело меня до стадии СПИДа. Через четыре года после постановки диагноза, в конце 2009 я очнулась в инфекционке, с двумя (2!) клетками CD4, с пневмоцистной пневмонией, в полумертвом состоянии. Антиретровирусную терапию тогда назначали очень долго, по решению врачебной комиссии. Через полтора месяца ожидания мое состояние стало еще хуже, на фоне высокой вирусной нагрузки у меня отказали ноги, развился менингит и одновременно — туберкулез. Было очень страшно. Помню, как с температурой под 40 сама себе вызвала скорую. Меня привезли сначала в инфекционную больницу, где и выявили менингит и туберкулез. Но из-за туберкулеза меня туда не госпитализировали, отправили в противотуберкулезную службу. А там меня отказывались брать из-за менингита, не связанного с туберкулезом. И так катали меня несколько часов из одной больницы в другую, ни одна не хотела меня брать в таком тяжелом состоянии. Все-таки госпитализировали в противотуберкулезный диспансер.

Так я на 8 месяцев оказалась в тубдиспансере. С числом клеток CD4, стремящимся к нулю, и зашкаливающей вирусной нагрузкой (количество вирусных частиц в плазме крови, обычно на 1 мл — прим. ред.) — больше
5 млн. Может, вирусная нагрузка и выше была, но тесты определяют только до 5 млн копий, а выше — нет, уже не определяют.

Кто тебя поддержал в этот момент?

— Никто меня не поддерживал, кроме лечащего врача. Хотя поддержка у него была своеобразная. Он говорил так: глаза блестят, значит, жить будешь! Все остальные на меня смотрели как на ходячий труп.

Как было организовано лечение? Помимо медицинской помощи, в период лечения туберкулеза ты получала еще какую-то немедицинскую помощь — поддержку равного консультанта, психолога, литературу по туберкулезу?

— В начале лечения я лежала в отделении, где все были тяжелые. Там трупы выносили ежедневно. Я боялась глаз открыть до прихода медсестры в 6:00 утра — чтобы не обнаружить в очередной раз, что соседка по палате умерла, и мне на помощь никто не придет. Психологическая поддержка появилась позже, на этапе, когда меня перевели в другое отделение для пациентов с отсутствием бацилловыделения. Вот туда к нам уже приходили представители благотворительных организаций — протестанты, Красный Крест. Я одна из немногих в палате не употребляла наркотики и немного отличалась от других пациентов, они меня жалели и приносили разные вещи, которые меня радовали. Это уже была поддержка.

Я тогда прямо заболела активизмом и дала себе слово, что если выживу — буду помогать людям. До сих пор верю, что меня для этого и оставили в живых высшие силы. У врачей-то хороших прогнозов на мой счет не было.

Противотуберкулезная больница тогда хоть и была «убитой» в плане ремонта, зато — одно из немногих медицинских учреждений в нашей области, где к ВИЧ-положительным людям относились нормально. То есть как к обычным людям, а не к каким-то недочеловекам. Думаю, что половина пациентов в ней были с ВИЧ, многие в терминальной стадии. Прием антиретровирусной терапии не был тогда так распространен, как сейчас.

Также не было тогда и развитой системы поддержки — ни равных консультантов, ни доступной психологической помощи. Онлайн-сервисов тоже никаких еще не было — мобильная связь была дорогой. На самом тяжелом, начальном этапе лечения поддержать меня могли только такие же, как я, пациенты, которые уже что-то понимали в диагнозе «туберкулез» и в противотуберкулезных препаратах. Наверное, это можно назвать равной помощью (консультации и помощь по принципу «равный равному» — прим. ред.), просто они не знали, что они — «равные».

Были ли у тебя побочные явления от приема противотуберкулезной терапии? Как ты с этим справлялась?

— У меня было стандартное лечение. В моем состоянии непонятно было, от чего именно плохо. То ли от антиретровирусной терапии для лечения ВИЧ-инфекции, от синдрома восстановления иммунной системы. То ли от противотуберкулезных препаратов. То ли от препаратов, которыми лечили бактериальный менингит. Меня шатало, я весила 38 кг. Полуобморочное состояние, низкое давление, приступы рвоты, носовые кровотечения, — много всего было.

Что тебе помогало сохранять мотивацию для полного завершения курса лечения?

— Главная мотивация — желание жить. Мне было 23 года, и я очень хотела жить. И потом, я же сказала себе: буду помогать людям. Я поняла, что не хочу, чтобы с людьми такое происходило, причем исключительно по незнанию — если человек не знает, что ВИЧ-инфекцию можно лечить, — или из-за отрицания диагноза. Мне хотелось пойти и рассказать людям, что можно жить нормальной жизнью с ВИЧ, получать терапию. Мне было жаль маму…

Я любила своих собак, не видела их 8 месяцев, мечтала о встрече с ними, видеосвязи же еще не было. Все это держало меня, у меня было дикое желание пройти лечение до конца. Постепенно становилось лучше.

Какой совет ты можешь дать людям, которые только узнали о своем диагнозе?

— Каждый человек индивидуален, не всем может подойти мой опыт. Любите себя, заботьтесь о себе. Если чем-то заболели — лечитесь. Если нужно — можно и побыть эгоистом, пожить ради себя.

Ни один диагноз не делает человека «ошибкой». Нужно продолжать жить. Начать лечение. Закончить его благополучно. Продолжать нести в этот мир что-то хорошее. Всё пройдёт. Надо просто иметь терпение.

Как ты думаешь, почему в обществе больше людей, готовых активно говорить о своем опыте жизни с ВИЧ, а диагноз туберкулеза — скрывают? Что может изменить ситуацию?

— У нас в Иркутской области люди не очень-то хотят распространяться ни про одно из этих заболеваний. Есть мнение, что ТБ/ВИЧ (т.н. «ТурбоВИЧ») — «это приговор», потому что люди считают себя обреченными, если заболели туберкулезом на фоне ВИЧ. И это мешает работать.

Но чем больше мы об этом говорим — именно не про маргинальность
ТБ/ВИЧ, а про профилактику, про регулярное тестирование на ВИЧ, флюорографическое обследование, про раннее начало лечения, — тем сильнее меняется отношение людей к своему здоровью.

Мы это видим, мы точно знаем: информирование и личные истории меняют общественное мнение.

Чем раньше люди начинают лечение, тем выше шансы на успех, и тем выше качество жизни каждого человека. И тем лучше здоровье общества в целом.

Как ты думаешь, какую пользу принесет развитие равного консультирования в противотуберкулезной сфере? Как ты видишь это развитие?

— Помощь равных консультантов просто неоценима. Есть психологи, есть врачи, но еще есть необходимость говорить о наболевшем с человеком, который сможет понять твои переживания как свои собственные. Равный консультант понимает, с какими сложностями и проблемами сталкивается пациент. Равный может поделиться своей историей лечения — это очень важно для стабильного психоэмоционального состояния и приверженности к лечению. Это помогает в принятии диагноза и снижает уровень внутренней стигмы. Такая помощь не сравнима ни с какой другой. Я не обесцениваю вклад медицинских работников, просто помощь равных консультантов — это отдельный, необходимый вид помощи.

Равную помощь необходимо развивать, обучать пациентов, которые хотят консультировать, сделать такое обучение доступным. Я вижу, что люди, имеющие опыт лечения туберкулеза, хотят учиться. Но у нас в стране не так много качественных обучающих мероприятий даже для ВИЧ-положительных равных консультантов, а в сфере ВИЧ/ТБ их вообще нет.

Между тем, туберкулез — это важная тема для людей с ВИЧ и для общественного здравоохранения. Согласно исследованиям, и туберкулез, и онкологические заболевания представляют серьезную угрозу здоровью. Люди живут с ВИЧ много лет, с годами риски развития этих заболеваний только повышаются.

Кроме обучения и информирования по разным аспектам, связанным с туберкулезом, равным консультантам нужно понимать и систему помощи: как она устроена, какая есть маршрутизация у пациентов с туберкулезом. Какие есть правила и границы в консультировании.

Как можно охватить информацией и поддержкой тех, кто не владеет смартфонами, например, людей в возрасте? Вот мы в Школе пациента разработали чат-бот по туберкулезу — как по-твоему, это полезная опция? Тебе в работе пригодится?

— Мне очень удобен онлайн-формат в работе. И онлайн-школа по туберкулезу — это хорошая идея. Благодаря ей люди с самых первых дней лечения, когда они еще только узнали о своем диагнозе и поступили в стационар, могут подписаться на чат-бот и получать рассылку с достоверной информацией. Важно, что их участие будет анонимным. Все-таки самостигматизация у пациентов огромная. Чат-бот — классная опция.

Хорошо, что в материалах Школы пациента «Туберкулез излечим» есть информация от врачей, равных консультантов, психологов. Я думаю, такой сервис будет пользоваться все большей популярностью. А для охвата людей старшего возраста можно размещать информацию о проекте как можно шире — в социальных сетях, на форумах, популярных среди этой категории населения. В «Одноклассниках», например. Или вовлекать родственников.

О чем ты сейчас мечтаешь? Что приносит радость и дает силы жить в трудные моменты?

— В последнее время стало сложнее мечтать. Из-за обстановки в государстве, социуме, и из-за личных проблем. Я достаточно депрессивный человек, но пытаюсь фиксировать радостные моменты.

Я мечтаю открыть хороший кризисный центр для женщин, пострадавших от насилия, не только от домашнего, но и от любого другого.

Меня радует работа, особенно когда получается помочь людям качественно и профессионально.

Собаку свою люблю.

Хочу родить ребенка, надеюсь, что у меня получится.

Это всё даёт силы жить дальше.

Для меня важно разрешить свои психологические проблемы, закончить проживать травмы. В моей жизни было слишком много потерь. Хочу проработать их в психотерапии. Это тяжелый путь, который тоже важно пройти до конца.