Туберкулез может дать мощный толчок к переоценке ценностей. О том, как меняются отношения с самим собой и со всем миром и какая помощь больше всего нужна человеку, заболевшему туберкулезом — наш разговор с пациенткой Маей.
Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Майя, мне 34 года. Я живу в Тюмени вместе с 10-летней дочерью и мамой. За свою жизнь сменила много разных профессий, сейчас работаю продавцом-консультантом. Всегда мечтала связать свою жизнь с медициной, но пока мне это удается только в роли дисциплинированного пациента. Моя жизнь была довольно тихой и, я бы даже сказала, стерильной до болезни. Я и представить не могла, что мне придется пережить, когда я столкнусь с туберкулезом. Я не приглашала в свой дом никаких лишних людей, не курила, не употребляла спиртных напитков даже по праздникам, интересовалась духовными практиками и была убежденной вегетарианкой, стараясь не причинять вреда никаким живым существам. Как выяснилось, далеко не все живые существа настроены ко мне так же дружелюбно. Палочке Коха оказались совершенно безразличны все мои высокодуховные материи.
Как вы узнали о диагнозе «туберкулез»? Как об этом сообщил врач? Опишите свою реакцию.
— О своем диагнозе я узнала, пройдя флюорографию. Я всегда вовремя обследовалась, каждый год брала направление на ФЛГ, даже если не видела в этом особой необходимости. Но в тот раз обследование было внеплановым. Я почувствовала себя хуже: была постоянно такой уставшей и измотанной, как будто вагоны разгружала круглосуточно. Очень резко похудела. Сначала даже обрадовалась такому внезапному похудению — из-за проблем со щитовидкой я много лет безуспешно мечтала скинуть вес, а тут наконец-то моя талия таяла на глазах, сколько бы я ни съела. Вселенная услышала мои молитвы, подумала я. Как бы не так.
Однажды летним утром, собираясь на прогулку с дочкой, я вдруг услышала странные свисты в легком. Свисты были настолько громкими, что слышно было на расстоянии. Дочка испугалась за меня — тебе надо к врачу, говорит. Я-то сама сначала не отнеслась к этому серьезно, списала все на просыпающуюся астму (она уже много лет была в ремиссии). Но чтобы успокоить ребенка, все же сходила в кабинет доврачебного приема. Хотя для планового обследования сроки не пришли, врач сразу же отправила меня на флюорографию — «давайте проверимся на всякий случай». Потом я узнала, что у нее туберкулезом болела мама, так что она сразу поняла, с чем имеет дело. Врач выписала мне еще и стопку направлений на анализы, но каких именно — я уже не помню, потому что после флюорографии начался настоящий кошмар.
Через день мне позвонили из поликлиники и в срочном порядке вызвали на рентген, потому что у меня нашли некое образование в легком. На все вопросы отвечали только, что если я хочу жить, то должна немедленно явиться в поликлинику. А было лето, и были планы на выходные, и на горизонте маячил давно запланированный отпуск с семьей. Никакие болезни и беготня по врачам совершенно не входили в мои планы. Уверенная, что в поликлинике просто что-то напутали, я отпросилась с работы и побежала на рентген.
Надо сказать, что в первую волну COVID-19 я сильно заболела и попала в ковидный госпиталь. Это было сумбурное и сложное время для врачей — никто еще толком не понимал, что такое COVID-19 и как его лечить. Нас в палате было пятеро, мы старались не падать духом и настраивали друг друга на выздоровление. Но среди нас была женщина, которая кашляла кровью, буквально чахла на глазах, и никакие лекарства ей не помогали. Я кормила ее, чуть не на руках носила в туалет, когда она не могла встать, и всячески подбадривала, хотя сама чувствовала себя хуже некуда. Соседке ничто не помогало. Впоследствии на КТ выяснилось, что у нее туберкулез. Хотя ее от нас сразу же перевели, недельного контакта, по-видимому, оказалось для меня достаточно.
И вот спустя 2 года после того госпиталя я иду на рентген, стараясь гнать от себя мрачные мысли. Это ошибка, говорила я себе, и сейчас мы ее развеем. Однако после обследования врач позвал меня в кабинет и сообщил, что у меня, по всей видимости, туберкулез (на этих словах он отошел подальше, брезгливо протягивая мне листочек с заключением) и что теперь я «должна ехать в диспансер, там и оставаться».
В тот момент мне стало страшно, как никогда. Страшно, что я могла заразить близких. Страшно, что это может отразиться на дочери. Страшно, что я должна сообщить родным и близким о своей, по-видимому, скорой смерти. Свет померк, и я оказалась одна в каком-то кромешном мраке.
Вам было сложно сообщить о диагнозе своим близким?
— Я самой себе была противна — мне казалось, я источник повышенной опасности для своих родных, грязное и потерянное существо, место которому где-нибудь на свалке. Я ненавидела себя и винила во всем: что не смогла уберечься, как-нибудь это предвидеть, что создала всем такие проблемы. Мама потом рассказывала, что я звонила ей, плакала и говорила, что домой больше не приду, чтобы никого не заражать и не сделать им еще хуже. Я хотела броситься под машину, чтобы закончить весь этот ужас на залитой теплым летним солнцем улице, а не в диспансере, где, как мне казалось, очень мрачно и пахнет смертью.
К счастью, мама нашла слова, чтобы убедить меня прийти домой и обсудить все спокойно. Они с дочерью обнимали меня, когда я пришла, а я не могла найти в себе сил, чтобы обнять их в ответ. Мне казалось, мне не место среди «нормальных людей» — я ходячая палочка Коха, большая-большая бацилла, меня надо срочно изолировать. Я подолгу сидела в ванной, пыталась тереть себя мочалкой и мечтала буквально стереть себя в порошок, лишь бы не носить в себе заразу и не быть источником опасности для самых дорогих людей. О туберкулезе я тогда не знала практически ничего.
Прежде чем получить путевку в диспансер, мне предстояло пройти КТ. Я решила пройти КТ в платной клинике, вообразив помимо всего прочего, что врачи поликлиники могут быть в сговоре с диспансером, а я выведу их всех на чистую воду. Я уже представляла, как подаю в суд на рентгенолога, который отправил меня умирать… когда мне позвонили из клиники и подтвердили, что на КТ изменения в легких действительно есть, и похожи они больше всего именно на туберкулез. В этот момент мой мир рухнул окончательно, я погрузилась в мрачные бездны психоза.
Я всю жизнь боялась быть отверженной. Имея печальный опыт жесткого буллинга в школе, я всегда и для всех старалась быть хорошей и удобной. Боялась, что кто-то подумает обо мне плохо, и всегда старалась жить так, чтобы никому и в голову не пришло что-то обо мне сказать. А здесь — такой диагноз, который (как мне тогда казалось) моментально превращает тебя в изгоя и закрывает вход в любое приличное общество. Мне было чертовски сложно это пережить. Поэтому я отгородилась от общества невидимым барьером — не дожидаясь, пока меня отвергнут, я отвергла всех сама.
Мир для меня разделился на больных (любыми тяжелыми заболеваниями), которых я старалась поддерживать, когда встречала (скажем, в диспансере на обследованиях) — и здоровых, с которыми я не хотела иметь ничего общего. Дошло до того, что если кто-нибудь спрашивал у меня дорогу или обращался с другой подобной просьбой, — я просто застывала на месте и не могла вымолвить ни слова. Я общалась лишь со своей семьей и со случайными знакомыми в диспансере, и не верила поначалу даже своему фтизиатру. Я не понимала, зачем она возится со мной, если меня отправили сюда умирать, и даже спрашивала ее, когда мы уже приступим к главному — когда меня переведут в умиральню? Впрочем, врач сумела расположить меня к себе и сделать мое лечение довольно комфортным, а узнав о том, как поступил со мной рентгенолог, позвонила в поликлинику и через заведующую сделала ему выговор. Однако надо сказать, что некоторая отчужденность от других людей, не имеющих отношения к «туберкулезной тусовке», сохраняется у меня до сих пор, несмотря на то, что я уже вылечилась.
Кто вас поддержал, когда вы заболели?
— Самой главной поддержкой на всех этапах лечения была моя мама — если бы не она, я бы не смогла пройти этот непростой путь. Огромную поддержку оказывала моя начальница — она даже звонила маме узнать о моем самочувствии после операции. Очень поддерживал бывший муж и его семья — я думала, они отвернутся от меня, когда узнают, но они были рядом. Также мамин брат и его семья — мы до этого не общались толком, но узнав о моей болезни, они поддержали нас и словом, и деньгами. Многие коллеги, узнав о моей болезни, тоже не отвернулись и помогали, кто чем мог. А еще очень помогали ребята из пациентского чата. Вопреки моим ожиданиям, никто от меня не отвернулся, кроме лучшей подруги, которая перестала со мной общаться, когда я уже была в хирургии. Хороших и достойных людей вокруг меня было больше. Единственной проблемой было то, что я отвернулась от себя сама — поэтому любое проявление человечности меня удивляло и вызывало слезы.
Как было организовано лечение? Сколько времени вы провели в стационаре?
— После обследования, анализов и бронхоскопии фтизиатр сказала, что у меня закрытая форма туберкулеза и я могу лечиться амбулаторно, поэтому в стационар ложиться не пришлось. Я была очень рада, что мне не придется расставаться с дочерью. Хотя было очень не по себе от мысли, что врачи могли что-то проглядеть и я все-таки заразна. Раз в две недели я получала таблетки в диспансере и пила их дома самостоятельно. Прием таблеток я никогда не пропускала. С утра первым делом бежала пить новую дозу — я была убеждена, что только так смогу защитить свою семью от большой заразы в своем лице.
Через два месяца интенсивной фазы лечения и контрольного КТ мне сказали, что у меня сформировалась туберкулома и понадобится операция. У меня случился нервный срыв. Я рыдала в кабинете заведующего амбулаторным отделением, проклиная и его, и весь мир. Мне было очень жаль себя, а еще — невероятно страшно. С самого первого дня я надеялась, что мне не придется проходить через операцию. Мне ведь никогда прежде даже общего наркоза не приходилось переживать. А тут мне сказали расстаться с целым куском своего легкого — и я почему-то была убеждена, что без него мне не жить. Хотя в нашем чате поддержки было много ребят, которых уже прооперировали, я все равно считала, что не смогу этого пережить и что врачи просто хотят списать меня в утиль. На полном серьезе. Я думала, что не проснусь после операции. Я готовилась к смерти, и когда ехала на госпитализацию — ревела в такси, думая, что навсегда простилась с дочерью и больше никогда ее не увижу. Сейчас, конечно, вспоминаю это со смехом, но тогда мне было очень страшно и обидно. Я не понимала, почему я, почему все это происходит именно со мной, в чем я виновата и что я такого сделала, что должна вот так по-глупому уходить из жизни.
В хирургическом отделении мне стало спокойнее — у нас были отличные медсестры и врачи, они очень нас поддерживали и помогали в принятии болезни и ситуации. Если туда я попала человеком, который боялся даже произнести вслух слово «туберкулез», то оттуда я вышла с убеждением, что я ни в чем не виновата и мне, как и многим, просто не повезло. В хирургии я провела в общей сложности две недели, и это было отличное время, которое я до сих пор вспоминаю с теплом.
Если у вас помимо туберкулеза есть другие заболевания, то как сочеталось лечение этих разных заболеваний? Были побочные явления от лекарств? Как их купировали?
— У меня проблемы со щитовидкой — аутоиммунный тиреоидит и гипотиреоз. Приходится постоянно принимать гормоны. Поскольку из-за приема противотуберкулезных препаратов гормоны усваивались хуже и постоянно скакал ТТГ (тиреотропный гормон), приходилось чаще посещать эндокринолога и корректировать их дозировку. Также у меня есть астма, которая до операции была в ремиссии. Пока не закончилось лечение, я никакими гормональными ингаляторами не пользовалась, обходилась простым бронхолитиком — так что потом пришлось начать серьезное лечение у пульмонологов.
С побочными явлениями, я считаю, мне повезло. Рифампицин действовал на меня очень своеобразно — после приема таблеток весь мир начинал казаться невероятно красивым, и все предметы излучали слабое, но прекрасное сияние. Все вокруг выглядело небывало прекрасным. Я восторгалась каждой мелочью, и мне это здорово помогало. Я особенно полюбила желтый цвет — могла часами смотреть на что-то желтое, пребывая в непонятной эйфории. Расстраивала только полнейшая неспособность читать. Впоследствии выяснилось, что все это было из-за сильного воздействия препаратов на нервную систему, но тогда врачи сочли, что это не самые страшные побочные явления, и я продолжала лечиться.
Еще из побочек: у меня разок взлетели печеночные показатели, были проблемы с желудком, и постоянно мучили запоры — все десять месяцев лечения мне приходилось пить слабительные и средства для поддержки печени и ЖКТ. Но в целом это было вполне терпимо. Самой неприятной побочкой от одного из препаратов было ощущение, что по всему телу проходят слабые разряды тока, из-за чего на протяжении трех часов после его приема я вся чесалась и вздрагивала. Этот препарат мне заменили на другой после операции, когда он стал вызывать еще и бессонницу с галлюцинациями. Обо всех нежелательных явлениях я рассказывала лечащему врачу — ведь большую их часть можно купировать, особенно на первых этапах.
Вам предоставлялась психологическая помощь в период лечения?
— К сожалению, психологическая помощь в нашем диспансере не предоставляется, так что искать поддержку мне пришлось самостоятельно. Пытаясь понять, с чем именно я столкнулась и можно ли на самом деле вылечиться от туберкулеза, я искала информацию в интернете и наткнулась на историю Ксюши Щениной. Прочитала несколько статей о ней и о Полине Синяткиной — их истории мотивировали не опускать руки. Нашла чатдля людей с туберкулезом, основанный Ксюшей, и какое-то время просто читала все, что там пишут. После того как мой диагноз подтвердился, я и сама стала писать туда, задавать вопросы и по мере сил поддерживать людей, только что узнавших о своем диагнозе. В чате я встретила много прекрасных людей, которые мне очень помогали не сдаваться.
Среди них есть и врачи, — например, Ольга Винокурова, — и простые пациенты. Я всем им очень благодарна за то, что они пытались меня встряхнуть, заставляли взять себя в руки. Без них мне было бы тяжело справиться с болезнью.
В нашем чате я нашла и брошюру «Ты и туберкулез», и много других полезных статей по теме. Со временем смогла разобраться и понять, как действовать дальше. Очень жаль, что подобной литературы и помощи нет в диспансерах. А как было бы здорово, если бы людям сразу же давали ссылку на чат, где им помогут, поддержат и не дадут провалиться в депрессию.
Вы знаете о чат-чат-ботеШколы пациента «Туберкулез излечим»? Вы или ваши знакомые подписывались на него, получали материалы? Какие вообще материалы по туберкулезу, по-вашему, нужны для пациентов?
— Я узнала о чат-чат-ботене в начале лечения, а позже, когда все мои начальные вопросы уже были решены. Но я слышала от людей в пациентском чате, что они этим ботом пользуются и он здорово помогает. В чат-бот «Школы пациента» часто советуют заглянуть новичкам, когда люди еще испуганы поставленным диагнозом и не знают, как жить дальше.
Я считаю, что для пациентов прежде всего важно понять, с чем имеешь дело. Понять, что туберкулез излечим. Осознать важность медикаментозного лечения и что никакими медведками и травками туберкулез не вылечить (можно только потерять драгоценное время и запустить ситуацию).
Еще очень важно получить помощь и поддержку. Поскольку зачастую люди лишаются возможности работать и не имеют средств на платную психологическую помощь, очень важно, чтобы они могли получить бесплатную консультацию психолога. Или хотя бы узнать, какие есть методы самопомощи.
Человек должен иметь возможность сразу же попасть в чат или группу поддержки с равными — такими же пациентами, чтобы было легче переносить все сложности и справляться с болезнью. Мне очень помог наш чат. Я очень благодарна ребятам за то, что меня не бросали и отвечали на все вопросы. Без этого было бы совсем мрачно.
Как вы думаете, почему люди скрывают, что заболели туберкулезом? Что может изменить ситуацию? И нужно ли ее менять? Какой совет мы можете дать тем, кто только узнал о диагнозе?
— Люди скрывают свою болезнь, потому что боятся социального отвержения. Боятся, что все вокруг будут считать их источником заразы. Сочтут социально неблагополучными. И это отразится на близких, на работе, на них самих. В обществе еще слишком сильны предрассудки, что туберкулез — это «болезнь бомжей и наркоманов», поэтому «нормальному» человеку страшно признаться, что заболел такой «стыдной болезнью».
Изменить ситуацию может только мощная просветительская работа и борьба со стереотипами. Но для этого нужны смелые люди, которые не боятся говорить о своем опыте и болезни. Общество должно понять, что заболеть может каждый, а микобактерии не выбирают себе «жертв» по социальному статусу и происхождению. Как бы это ни звучало, но мы такое же звено в их пищевой цепочке, как и остальные живые существа, и в этом смысле бактерии не видят разницу между одним человеком и другим.
Нужно просвещать людей. Рассказывать о мерах профилактики. О том, почему так важно вовремя проходить флюорографию (к которой многие относятся крайне несерьезно), ставить детям манту и диаскин-тест. И, конечно же, о том, что делать, если все-таки заболел. Многих пугает именно неизвестность. Врачи заняты и очень неохотно отвечают на вопросы.
Важно, чтобы государство обеспечило комфортный уровень пребывания в стационарах, создало там достойные условия для лечения — сейчас во многих регионах ситуация с этим хуже некуда. Зачастую людям на лечении приходится проводить там по году и больше. И очень важно, чтобы были меры социальной поддержки для тех, кто надолго попадает в стационар — ежемесячные выплаты или серьезная матпомощь для их детей и семей. Ведь люди боятся лечиться еще и потому, что придется бросить работу — семьи будут голодать. Мне кажется, если сделать хотя бы это, ситуация с туберкулезом в нашей стране станет намного лучше.
Когда вы осознали, что лечение завершено?
— Лечение я завершила через 7 месяцев после операции. Последний месяц я допивала таблетки уже в санатории. И как раз в этот период моя нервная система окончательно сдала. Последней каплей стал поход на одну из высоких гор в окрестностях санатория. Подъем на высоту 1200 метров я еле выдержала, почувствовала себя жалкой развалиной. Представила, что теперь, после операции, никогда не смогу осуществить свою давнишнюю мечту — взойти на Эльбрус. И если до этого я как-то держалась, то после похода навалилась полная апатия. Потом я поняла, конечно, что так нельзя — опять же, спасибо дочке и маме. Обратилась к неврологу. Сейчас прохожу лечение антидепрессантами и чувствую себя намного лучше.
Кому-то не хватает мотивации, чтобы полностью завершить весь курс лечения. Где вы брали мотивацию?
— Моей главной мотивацией была моя дочь и страх за нее. Даже врачи это часто использовали. Когда уговаривали на операцию, им достаточно было сказать «подумайте о дочери» — и я сразу согласилась, несмотря на ужас и истерику. Я не хотела ее подвести. А еще после операции, когда я три дня не могла есть и мне казалось, что больше нет сил выносить всю эту боль и мучения, мне очень помогала моя давнишняя мечта взойти однажды на Эльбрус. Сейчас я, правда, не уверена, что мне это по силам, но надежды не теряю.
И, наконец, — наш неизменный вопрос про мечты. О чем вы сейчас мечтаете? Что приносит радость и вдохновение, дает силы жить в трудные моменты?
— Туберкулез дал мне мощный толчок для переоценки ценностей. Я поняла, что мои прежние убеждения и интересы мне больше не служат, и начала узнавать (или даже создавать) себя заново. Сейчас мне хочется тихой и спокойной жизни, радостных дней и интересных вечеров со своей дочерью. Хочется видеть, как она растет, быть рядом с ней и поддерживать. Хочется успеть увидеть, какой она вырастет и какой путь выберет в жизни. Сейчас она еще маленькая и хочет стать врачом, помогать людям.
Я буду счастлива, если болезнь больше не вернется. Стараюсь следить за своим здоровьем, больше отдыхать, не так много времени уделять работе. Летом поехать с семьей к морю и просто сидеть на берегу, глядя вдаль и наслаждаясь солнцем. Наверное, я больше всего стремлюсь к покою. Раньше стремилась найти во всем какой-то высший смысл, сейчас же мне хочется просто красоты, тишины и гармонии.
Но еще мне хочется взойти-таки однажды на Эльбрус. Очень интересует парашютный спорт, особенно его самое экстремальное направление — вингсьют. Мечтаю однажды попробовать полетать вот так, как птица. Хотя для этого, конечно, нужна очень серьезная спортивная подготовка. И хочется найти себя в какой-нибудь деятельности, где я могла бы приносить пользу людям — стать сиделкой, помогать в больницах или делать что-то еще, что помогало бы болеющим людям быстрее выздоравливать. Надеюсь, однажды это сбудется.
А пока я просто живу. Ищу для себя новые возможности быть полезной миру. Смотрю с дочкой японские мультики. Пишу — пока только рассказы, но не исключено, что в будущем замахнусь и на книгу. И, пожалуй, впервые в жизни я счастлива просто потому, что я все еще здесь и могу дышать, смотреть и жить.
Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Майя, мне 34 года. Я живу в Тюмени вместе с 10-летней дочерью и мамой. За свою жизнь сменила много разных профессий, сейчас работаю продавцом-консультантом. Всегда мечтала связать свою жизнь с медициной, но пока мне это удается только в роли дисциплинированного пациента. Моя жизнь была довольно тихой и, я бы даже сказала, стерильной до болезни. Я и представить не могла, что мне придется пережить, когда я столкнусь с туберкулезом. Я не приглашала в свой дом никаких лишних людей, не курила, не употребляла спиртных напитков даже по праздникам, интересовалась духовными практиками и была убежденной вегетарианкой, стараясь не причинять вреда никаким живым существам. Как выяснилось, далеко не все живые существа настроены ко мне так же дружелюбно. Палочке Коха оказались совершенно безразличны все мои высокодуховные материи.
Как вы узнали о диагнозе «туберкулез»? Как об этом сообщил врач? Опишите свою реакцию.
— О своем диагнозе я узнала, пройдя флюорографию. Я всегда вовремя обследовалась, каждый год брала направление на ФЛГ, даже если не видела в этом особой необходимости. Но в тот раз обследование было внеплановым. Я почувствовала себя хуже: была постоянно такой уставшей и измотанной, как будто вагоны разгружала круглосуточно. Очень резко похудела. Сначала даже обрадовалась такому внезапному похудению — из-за проблем со щитовидкой я много лет безуспешно мечтала скинуть вес, а тут наконец-то моя талия таяла на глазах, сколько бы я ни съела. Вселенная услышала мои молитвы, подумала я. Как бы не так.
Однажды летним утром, собираясь на прогулку с дочкой, я вдруг услышала странные свисты в легком. Свисты были настолько громкими, что слышно было на расстоянии. Дочка испугалась за меня — тебе надо к врачу, говорит. Я-то сама сначала не отнеслась к этому серьезно, списала все на просыпающуюся астму (она уже много лет была в ремиссии). Но чтобы успокоить ребенка, все же сходила в кабинет доврачебного приема. Хотя для планового обследования сроки не пришли, врач сразу же отправила меня на флюорографию — «давайте проверимся на всякий случай». Потом я узнала, что у нее туберкулезом болела мама, так что она сразу поняла, с чем имеет дело. Врач выписала мне еще и стопку направлений на анализы, но каких именно — я уже не помню, потому что после флюорографии начался настоящий кошмар.
Через день мне позвонили из поликлиники и в срочном порядке вызвали на рентген, потому что у меня нашли некое образование в легком. На все вопросы отвечали только, что если я хочу жить, то должна немедленно явиться в поликлинику. А было лето, и были планы на выходные, и на горизонте маячил давно запланированный отпуск с семьей. Никакие болезни и беготня по врачам совершенно не входили в мои планы. Уверенная, что в поликлинике просто что-то напутали, я отпросилась с работы и побежала на рентген.
Надо сказать, что в первую волну COVID-19 я сильно заболела и попала в ковидный госпиталь. Это было сумбурное и сложное время для врачей — никто еще толком не понимал, что такое COVID-19 и как его лечить. Нас в палате было пятеро, мы старались не падать духом и настраивали друг друга на выздоровление. Но среди нас была женщина, которая кашляла кровью, буквально чахла на глазах, и никакие лекарства ей не помогали. Я кормила ее, чуть не на руках носила в туалет, когда она не могла встать, и всячески подбадривала, хотя сама чувствовала себя хуже некуда. Соседке ничто не помогало. Впоследствии на КТ выяснилось, что у нее туберкулез. Хотя ее от нас сразу же перевели, недельного контакта, по-видимому, оказалось для меня достаточно.
И вот спустя 2 года после того госпиталя я иду на рентген, стараясь гнать от себя мрачные мысли. Это ошибка, говорила я себе, и сейчас мы ее развеем. Однако после обследования врач позвал меня в кабинет и сообщил, что у меня, по всей видимости, туберкулез (на этих словах он отошел подальше, брезгливо протягивая мне листочек с заключением) и что теперь я «должна ехать в диспансер, там и оставаться».
В тот момент мне стало страшно, как никогда. Страшно, что я могла заразить близких. Страшно, что это может отразиться на дочери. Страшно, что я должна сообщить родным и близким о своей, по-видимому, скорой смерти. Свет померк, и я оказалась одна в каком-то кромешном мраке.
Вам было сложно сообщить о диагнозе своим близким?
— Я самой себе была противна — мне казалось, я источник повышенной опасности для своих родных, грязное и потерянное существо, место которому где-нибудь на свалке. Я ненавидела себя и винила во всем: что не смогла уберечься, как-нибудь это предвидеть, что создала всем такие проблемы. Мама потом рассказывала, что я звонила ей, плакала и говорила, что домой больше не приду, чтобы никого не заражать и не сделать им еще хуже. Я хотела броситься под машину, чтобы закончить весь этот ужас на залитой теплым летним солнцем улице, а не в диспансере, где, как мне казалось, очень мрачно и пахнет смертью.
К счастью, мама нашла слова, чтобы убедить меня прийти домой и обсудить все спокойно. Они с дочерью обнимали меня, когда я пришла, а я не могла найти в себе сил, чтобы обнять их в ответ. Мне казалось, мне не место среди «нормальных людей» — я ходячая палочка Коха, большая-большая бацилла, меня надо срочно изолировать. Я подолгу сидела в ванной, пыталась тереть себя мочалкой и мечтала буквально стереть себя в порошок, лишь бы не носить в себе заразу и не быть источником опасности для самых дорогих людей. О туберкулезе я тогда не знала практически ничего.
Прежде чем получить путевку в диспансер, мне предстояло пройти КТ. Я решила пройти КТ в платной клинике, вообразив помимо всего прочего, что врачи поликлиники могут быть в сговоре с диспансером, а я выведу их всех на чистую воду. Я уже представляла, как подаю в суд на рентгенолога, который отправил меня умирать… когда мне позвонили из клиники и подтвердили, что на КТ изменения в легких действительно есть, и похожи они больше всего именно на туберкулез. В этот момент мой мир рухнул окончательно, я погрузилась в мрачные бездны психоза.
Я всю жизнь боялась быть отверженной. Имея печальный опыт жесткого буллинга в школе, я всегда и для всех старалась быть хорошей и удобной. Боялась, что кто-то подумает обо мне плохо, и всегда старалась жить так, чтобы никому и в голову не пришло что-то обо мне сказать. А здесь — такой диагноз, который (как мне тогда казалось) моментально превращает тебя в изгоя и закрывает вход в любое приличное общество. Мне было чертовски сложно это пережить. Поэтому я отгородилась от общества невидимым барьером — не дожидаясь, пока меня отвергнут, я отвергла всех сама.
Мир для меня разделился на больных (любыми тяжелыми заболеваниями), которых я старалась поддерживать, когда встречала (скажем, в диспансере на обследованиях) — и здоровых, с которыми я не хотела иметь ничего общего. Дошло до того, что если кто-нибудь спрашивал у меня дорогу или обращался с другой подобной просьбой, — я просто застывала на месте и не могла вымолвить ни слова. Я общалась лишь со своей семьей и со случайными знакомыми в диспансере, и не верила поначалу даже своему фтизиатру. Я не понимала, зачем она возится со мной, если меня отправили сюда умирать, и даже спрашивала ее, когда мы уже приступим к главному — когда меня переведут в умиральню? Впрочем, врач сумела расположить меня к себе и сделать мое лечение довольно комфортным, а узнав о том, как поступил со мной рентгенолог, позвонила в поликлинику и через заведующую сделала ему выговор. Однако надо сказать, что некоторая отчужденность от других людей, не имеющих отношения к «туберкулезной тусовке», сохраняется у меня до сих пор, несмотря на то, что я уже вылечилась.
Кто вас поддержал, когда вы заболели?
— Самой главной поддержкой на всех этапах лечения была моя мама — если бы не она, я бы не смогла пройти этот непростой путь. Огромную поддержку оказывала моя начальница — она даже звонила маме узнать о моем самочувствии после операции. Очень поддерживал бывший муж и его семья — я думала, они отвернутся от меня, когда узнают, но они были рядом. Также мамин брат и его семья — мы до этого не общались толком, но узнав о моей болезни, они поддержали нас и словом, и деньгами. Многие коллеги, узнав о моей болезни, тоже не отвернулись и помогали, кто чем мог. А еще очень помогали ребята из пациентского чата. Вопреки моим ожиданиям, никто от меня не отвернулся, кроме лучшей подруги, которая перестала со мной общаться, когда я уже была в хирургии. Хороших и достойных людей вокруг меня было больше. Единственной проблемой было то, что я отвернулась от себя сама — поэтому любое проявление человечности меня удивляло и вызывало слезы.
Как было организовано лечение? Сколько времени вы провели в стационаре?
— После обследования, анализов и бронхоскопии фтизиатр сказала, что у меня закрытая форма туберкулеза и я могу лечиться амбулаторно, поэтому в стационар ложиться не пришлось. Я была очень рада, что мне не придется расставаться с дочерью. Хотя было очень не по себе от мысли, что врачи могли что-то проглядеть и я все-таки заразна. Раз в две недели я получала таблетки в диспансере и пила их дома самостоятельно. Прием таблеток я никогда не пропускала. С утра первым делом бежала пить новую дозу — я была убеждена, что только так смогу защитить свою семью от большой заразы в своем лице.
Через два месяца интенсивной фазы лечения и контрольного КТ мне сказали, что у меня сформировалась туберкулома и понадобится операция. У меня случился нервный срыв. Я рыдала в кабинете заведующего амбулаторным отделением, проклиная и его, и весь мир. Мне было очень жаль себя, а еще — невероятно страшно. С самого первого дня я надеялась, что мне не придется проходить через операцию. Мне ведь никогда прежде даже общего наркоза не приходилось переживать. А тут мне сказали расстаться с целым куском своего легкого — и я почему-то была убеждена, что без него мне не жить. Хотя в нашем чате поддержки было много ребят, которых уже прооперировали, я все равно считала, что не смогу этого пережить и что врачи просто хотят списать меня в утиль. На полном серьезе. Я думала, что не проснусь после операции. Я готовилась к смерти, и когда ехала на госпитализацию — ревела в такси, думая, что навсегда простилась с дочерью и больше никогда ее не увижу. Сейчас, конечно, вспоминаю это со смехом, но тогда мне было очень страшно и обидно. Я не понимала, почему я, почему все это происходит именно со мной, в чем я виновата и что я такого сделала, что должна вот так по-глупому уходить из жизни.
В хирургическом отделении мне стало спокойнее — у нас были отличные медсестры и врачи, они очень нас поддерживали и помогали в принятии болезни и ситуации. Если туда я попала человеком, который боялся даже произнести вслух слово «туберкулез», то оттуда я вышла с убеждением, что я ни в чем не виновата и мне, как и многим, просто не повезло. В хирургии я провела в общей сложности две недели, и это было отличное время, которое я до сих пор вспоминаю с теплом.
Если у вас помимо туберкулеза есть другие заболевания, то как сочеталось лечение этих разных заболеваний? Были побочные явления от лекарств? Как их купировали?
— У меня проблемы со щитовидкой — аутоиммунный тиреоидит и гипотиреоз. Приходится постоянно принимать гормоны. Поскольку из-за приема противотуберкулезных препаратов гормоны усваивались хуже и постоянно скакал ТТГ (тиреотропный гормон), приходилось чаще посещать эндокринолога и корректировать их дозировку. Также у меня есть астма, которая до операции была в ремиссии. Пока не закончилось лечение, я никакими гормональными ингаляторами не пользовалась, обходилась простым бронхолитиком — так что потом пришлось начать серьезное лечение у пульмонологов.
С побочными явлениями, я считаю, мне повезло. Рифампицин действовал на меня очень своеобразно — после приема таблеток весь мир начинал казаться невероятно красивым, и все предметы излучали слабое, но прекрасное сияние. Все вокруг выглядело небывало прекрасным. Я восторгалась каждой мелочью, и мне это здорово помогало. Я особенно полюбила желтый цвет — могла часами смотреть на что-то желтое, пребывая в непонятной эйфории. Расстраивала только полнейшая неспособность читать. Впоследствии выяснилось, что все это было из-за сильного воздействия препаратов на нервную систему, но тогда врачи сочли, что это не самые страшные побочные явления, и я продолжала лечиться.
Еще из побочек: у меня разок взлетели печеночные показатели, были проблемы с желудком, и постоянно мучили запоры — все десять месяцев лечения мне приходилось пить слабительные и средства для поддержки печени и ЖКТ. Но в целом это было вполне терпимо. Самой неприятной побочкой от одного из препаратов было ощущение, что по всему телу проходят слабые разряды тока, из-за чего на протяжении трех часов после его приема я вся чесалась и вздрагивала. Этот препарат мне заменили на другой после операции, когда он стал вызывать еще и бессонницу с галлюцинациями. Обо всех нежелательных явлениях я рассказывала лечащему врачу — ведь большую их часть можно купировать, особенно на первых этапах.
Вам предоставлялась психологическая помощь в период лечения?
— К сожалению, психологическая помощь в нашем диспансере не предоставляется, так что искать поддержку мне пришлось самостоятельно. Пытаясь понять, с чем именно я столкнулась и можно ли на самом деле вылечиться от туберкулеза, я искала информацию в интернете и наткнулась на историю Ксюши Щениной. Прочитала несколько статей о ней и о Полине Синяткиной — их истории мотивировали не опускать руки. Нашла чатдля людей с туберкулезом, основанный Ксюшей, и какое-то время просто читала все, что там пишут. После того как мой диагноз подтвердился, я и сама стала писать туда, задавать вопросы и по мере сил поддерживать людей, только что узнавших о своем диагнозе. В чате я встретила много прекрасных людей, которые мне очень помогали не сдаваться.
Среди них есть и врачи, — например, Ольга Винокурова, — и простые пациенты. Я всем им очень благодарна за то, что они пытались меня встряхнуть, заставляли взять себя в руки. Без них мне было бы тяжело справиться с болезнью.
В нашем чате я нашла и брошюру «Ты и туберкулез», и много других полезных статей по теме. Со временем смогла разобраться и понять, как действовать дальше. Очень жаль, что подобной литературы и помощи нет в диспансерах. А как было бы здорово, если бы людям сразу же давали ссылку на чат, где им помогут, поддержат и не дадут провалиться в депрессию.
Вы знаете о чат-чат-ботеШколы пациента «Туберкулез излечим»? Вы или ваши знакомые подписывались на него, получали материалы? Какие вообще материалы по туберкулезу, по-вашему, нужны для пациентов?
— Я узнала о чат-чат-ботене в начале лечения, а позже, когда все мои начальные вопросы уже были решены. Но я слышала от людей в пациентском чате, что они этим ботом пользуются и он здорово помогает. В чат-бот «Школы пациента» часто советуют заглянуть новичкам, когда люди еще испуганы поставленным диагнозом и не знают, как жить дальше.
Я считаю, что для пациентов прежде всего важно понять, с чем имеешь дело. Понять, что туберкулез излечим. Осознать важность медикаментозного лечения и что никакими медведками и травками туберкулез не вылечить (можно только потерять драгоценное время и запустить ситуацию).
Еще очень важно получить помощь и поддержку. Поскольку зачастую люди лишаются возможности работать и не имеют средств на платную психологическую помощь, очень важно, чтобы они могли получить бесплатную консультацию психолога. Или хотя бы узнать, какие есть методы самопомощи.
Человек должен иметь возможность сразу же попасть в чат или группу поддержки с равными — такими же пациентами, чтобы было легче переносить все сложности и справляться с болезнью. Мне очень помог наш чат. Я очень благодарна ребятам за то, что меня не бросали и отвечали на все вопросы. Без этого было бы совсем мрачно.
Как вы думаете, почему люди скрывают, что заболели туберкулезом? Что может изменить ситуацию? И нужно ли ее менять? Какой совет мы можете дать тем, кто только узнал о диагнозе?
— Люди скрывают свою болезнь, потому что боятся социального отвержения. Боятся, что все вокруг будут считать их источником заразы. Сочтут социально неблагополучными. И это отразится на близких, на работе, на них самих. В обществе еще слишком сильны предрассудки, что туберкулез — это «болезнь бомжей и наркоманов», поэтому «нормальному» человеку страшно признаться, что заболел такой «стыдной болезнью».
Изменить ситуацию может только мощная просветительская работа и борьба со стереотипами. Но для этого нужны смелые люди, которые не боятся говорить о своем опыте и болезни. Общество должно понять, что заболеть может каждый, а микобактерии не выбирают себе «жертв» по социальному статусу и происхождению. Как бы это ни звучало, но мы такое же звено в их пищевой цепочке, как и остальные живые существа, и в этом смысле бактерии не видят разницу между одним человеком и другим.
Нужно просвещать людей. Рассказывать о мерах профилактики. О том, почему так важно вовремя проходить флюорографию (к которой многие относятся крайне несерьезно), ставить детям манту и диаскин-тест. И, конечно же, о том, что делать, если все-таки заболел. Многих пугает именно неизвестность. Врачи заняты и очень неохотно отвечают на вопросы.
Важно, чтобы государство обеспечило комфортный уровень пребывания в стационарах, создало там достойные условия для лечения — сейчас во многих регионах ситуация с этим хуже некуда. Зачастую людям на лечении приходится проводить там по году и больше. И очень важно, чтобы были меры социальной поддержки для тех, кто надолго попадает в стационар — ежемесячные выплаты или серьезная матпомощь для их детей и семей. Ведь люди боятся лечиться еще и потому, что придется бросить работу — семьи будут голодать. Мне кажется, если сделать хотя бы это, ситуация с туберкулезом в нашей стране станет намного лучше.
Когда вы осознали, что лечение завершено?
— Лечение я завершила через 7 месяцев после операции. Последний месяц я допивала таблетки уже в санатории. И как раз в этот период моя нервная система окончательно сдала. Последней каплей стал поход на одну из высоких гор в окрестностях санатория. Подъем на высоту 1200 метров я еле выдержала, почувствовала себя жалкой развалиной. Представила, что теперь, после операции, никогда не смогу осуществить свою давнишнюю мечту — взойти на Эльбрус. И если до этого я как-то держалась, то после похода навалилась полная апатия. Потом я поняла, конечно, что так нельзя — опять же, спасибо дочке и маме. Обратилась к неврологу. Сейчас прохожу лечение антидепрессантами и чувствую себя намного лучше.
Кому-то не хватает мотивации, чтобы полностью завершить весь курс лечения. Где вы брали мотивацию?
— Моей главной мотивацией была моя дочь и страх за нее. Даже врачи это часто использовали. Когда уговаривали на операцию, им достаточно было сказать «подумайте о дочери» — и я сразу согласилась, несмотря на ужас и истерику. Я не хотела ее подвести. А еще после операции, когда я три дня не могла есть и мне казалось, что больше нет сил выносить всю эту боль и мучения, мне очень помогала моя давнишняя мечта взойти однажды на Эльбрус. Сейчас я, правда, не уверена, что мне это по силам, но надежды не теряю.
И, наконец, — наш неизменный вопрос про мечты. О чем вы сейчас мечтаете? Что приносит радость и вдохновение, дает силы жить в трудные моменты?
— Туберкулез дал мне мощный толчок для переоценки ценностей. Я поняла, что мои прежние убеждения и интересы мне больше не служат, и начала узнавать (или даже создавать) себя заново. Сейчас мне хочется тихой и спокойной жизни, радостных дней и интересных вечеров со своей дочерью. Хочется видеть, как она растет, быть рядом с ней и поддерживать. Хочется успеть увидеть, какой она вырастет и какой путь выберет в жизни. Сейчас она еще маленькая и хочет стать врачом, помогать людям.
Я буду счастлива, если болезнь больше не вернется. Стараюсь следить за своим здоровьем, больше отдыхать, не так много времени уделять работе. Летом поехать с семьей к морю и просто сидеть на берегу, глядя вдаль и наслаждаясь солнцем. Наверное, я больше всего стремлюсь к покою. Раньше стремилась найти во всем какой-то высший смысл, сейчас же мне хочется просто красоты, тишины и гармонии.
Но еще мне хочется взойти-таки однажды на Эльбрус. Очень интересует парашютный спорт, особенно его самое экстремальное направление — вингсьют. Мечтаю однажды попробовать полетать вот так, как птица. Хотя для этого, конечно, нужна очень серьезная спортивная подготовка. И хочется найти себя в какой-нибудь деятельности, где я могла бы приносить пользу людям — стать сиделкой, помогать в больницах или делать что-то еще, что помогало бы болеющим людям быстрее выздоравливать. Надеюсь, однажды это сбудется.
А пока я просто живу. Ищу для себя новые возможности быть полезной миру. Смотрю с дочкой японские мультики. Пишу — пока только рассказы, но не исключено, что в будущем замахнусь и на книгу. И, пожалуй, впервые в жизни я счастлива просто потому, что я все еще здесь и могу дышать, смотреть и жить.