Интервью с участницей проекта Школа пациента «Туберкулез излечим»
Пациенты, проходящие лечение от туберкулеза — самые главные люди в проекте, ради них он и создавался. Мы всегда благодарны участникам проекта за обратную связь, за возможность поговорить о том, что именно помогает им в борьбе с заболеванием. Сегодня на наши вопросы согласилась ответить Виктория Ш.* — одна из пациенток проекта.
.
— Виктория, что вы знали о туберкулезе до того, как вам поставили диагноз?
— Я знала, что существует такое заболевание: туберкулез. Знала о том, что им можно заразиться от другого человека. Но, если честно, даже не подозревала, что существуют внелегочные формы туберкулеза, или что заболевание может развиться на фоне стресса или других факторов, ослабляющих организм. Мне долго не могли поставить точный диагноз. У меня болела рука, раны на ней не заживали — а лечение, которое мне назначали, не помогало. И только через некоторое время стало понятно, что у меня туберкулез костей.
Что я почувствовала, услышав диагноз? С одной стороны — облегчение. По крайней мере, стало понятно, что со мной и как меня лечить. С другой — конечно, мое эмоциональное состояние было тяжелым. Все мысли были только об одном: как теперь жить? Смогу ли я вернуться к работе? Для меня это было очень важно. Будет ли у меня теперь шанс встретить человека, который сможет быть со мной, несмотря на диагноз? Или нормальной жизни уже не будет никогда?
Я понимала, что туберкулез — тяжелое заболевание, и оно требует длительного лечения. Это тоже накладывало отпечаток на то, что я переживала в те дни.
— Что самое трудное во время лечения? Как с этими трудностями вы справлялись и справляетесь сейчас?
— Самое сложное время для меня было в начале терапии. У меня тогда просто не было сил ни на что. Я очень плохо переносила таблетки. В первый месяц теряла вес, поскольку просто не привыкла съедать такие большие порции, как давали в больнице, — а больным действительно требуется усиленное и полезное питание.
Эмоционально тяжело еще и от того, что ты в больнице, в замкнутом пространстве.
Я поняла, что очень важно обсуждать с врачами то, что с тобой происходит, говорить о своем самочувствии, искать новые варианты. Мне, например, стало полегче, когда мы разделили прием таблеток на три раза. Принимать все необходимые лекарства сразу у меня получалось очень плохо, я очень тяжело это переносила. Когда с этим разобрались, я стала получать дополнительно еще и витамины, которые заметно улучшили мое состояние. Потом в Санкт-Петербурге мне сделали операцию на руке, и стало гораздо легче. Я рада, что мне в принципе смогли сохранить руку.
В любом случае, лечение от туберкулеза — это долго и сложно. Я принимаю лекарства уже десять месяцев, и для меня это всё еще трудно. Часто просто не хочется пить эти таблетки! Но берешь себя в руки и говоришь себе: это твой единственный шанс стать здоровой и вернуться к нормальной жизни. Без лечения у тебя очень большие возможности умереть. А с лекарствами — жить долго и счастливо. И всё — пьешь, конечно, что положено, через не хочу, через не могу.
Прием лекарств сильно влияет на эмоциональное состояние. То настроение хорошее, а то — ну хоть ложись и плачь в подушку. Понятно, что это создает проблемы в общении с родными и близкими людьми, которые не понимают, что ещё стряслось и почему ты в данный момент можешь только лежать, уткнувшись носом в стену, а больше ни на что не способна. Они не понимают. У них ведь нет подобного опыта. Конечно, сложности всё это создает.
Если честно, не все люди адекватно реагируют на твой диагноз. Я сталкивалась с реакциями типа: «у тебя туберкулез — это неспроста, значит, что-то с тобой не так». Люди боятся, они уверены, что человек с таким диагнозом опасен; от него непременно заразишься; держись от него подальше. Понятно, что это — стереотипы, и идут они от незнания. Но всё равно, такое отношение ранит. Человеку, который борется с туберкулезом, нужна поддержка. Это борьба долгая и сложная, и выстоять гораздо легче, когда ты знаешь: ты в этой борьбе не один, есть люди, которые за тебя.
— Вы согласились участвовать в проекте Школа пациента «Туберкулез излечим». Что это вам дало? Чем этот опыт был полезен?
— Я сразу согласилась принять участие в проекте Школа пациента «Туберкулез излечим». Жалею только, что у меня в больнице не было смартфона — приходилось смотреть материалы Школы пациента на экране телевизора. Зато сейчас, когда у меня есть подходящий телефон, я бы ещё раз всё пересмотрела и какие-то материалы сохранила для себя. Но в любом случае, для меня Школа была хорошей поддержкой. Самым важным для меня были интервью с людьми, которые так же, как я, заболели туберкулезом — и уже смогли вылечиться. Я смотрела на них, слушала их истории, и мне становилось намного легче. Когда видишь реального человека, который уже прошел весь этот путь, то веришь в то, что и ты с этим справишься и обязательно выздоровеешь. Это очень поддерживает, обнадеживает, помогает не опускать руки даже в самые сложные времена. Там было еще очень много важной, полезной информации.
— Как вы себя чувствуете сейчас? И о чем мечтаете?
— Мне сейчас гораздо лучше. Я стараюсь заботиться о себе, сохранять позитивный настрой, заряжаться хорошими эмоциями везде, где только можно. После выписки из больницы становится намного легче — дома и стены лечат. Я быстро набрала вес, стараюсь правильно питаться, вести здоровый образ жизни. И, конечно, я верю, что смогу окончательно победить туберкулез. Жду ‑ не дождусь того дня, когда мне скажут, что лечение полностью закончено. Очень хочу поскорее выйти на работу — меня там ждут, мне повезло. Для меня работать — очень важно. И для душевного состояния, и с материальной точки зрения тоже. Долгая болезнь, к сожалению, подрывает финансовое положение, зависеть от помощи других — не самое комфортное состояние. А вообще, я теперь собираюсь жить долго и радоваться каждому дню.
— Что вы можете посоветовать тем, кто только узнал о своем диагнозе?
— Тем, кто только начинает лечение, я советую настроиться на то, что это будет долгий процесс. Он потребует сил и упорства. Да, от таблеток могут быть неприятные побочные эффекты. И да, придется пережить эмоционально сложные времена. Но важно помнить, что на кону стоит ваша жизнь. А значит, стоит наладить хорошие отношения с доктором. Не бояться говорить врачу о своем самочувствии — чтобы врач понимал, что с вами происходит, и мог принять верные решения, скорректировать схему лечения и облегчить ваше состояние. Важно постараться хорошо питаться. Находить для себя хоть какие-то занятия — когда у меня совсем не было сил, я хотя бы в простую игрушку играла на телефоне. Это помогало отвлечься. Важно настроиться на лучшее. Доверять только проверенной информации. Не сдаваться. Верить в себя. И знать, что туберкулез излечим.
* Имя пациентки изменено.
Рисунки больных, находящихся на лечении в противотуберкулезном стационаре. Школа пациента «Туберкулез излечим». Владимирская область, 2022.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
