О том, как важно регулярно обследоваться на туберкулез и как много может сделать равный консультант, чтобы помочь людям вылечиться, — наш сегодняшний разговор с Фазилей ЮРИНОЙ.
Расскажи немного о себе: кто ты, чем занимаешься, как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Фазиля Юрина. Я живу в Республике Башкoртостан, в городе Уфе. У меня есть сын, ему 17 лет. Я работаю в региональной общественной организации «Позитивная среда». Наша организация занимается профилактикой социально значимых заболеваний и помощью людям, живущим с ВИЧ. Я руковожу работой групп взаимопомощи, а ещё консультирую людей в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом. Провожу дотестовое и послетестовое консультирование для тех, кто обследуется на ВИЧ и гепатиты. Участвую во многих проектах, помогая людям с социально значимыми заболеваниями. Помогаю людям принять ситуацию, справиться с эмоциями. Поддерживаю, делюсь своим опытом. В эту профессию я пришла относительно недавно. Хотя активизмом занималась уже давно.
Как ты сама узнала о своем диагнозе «туберкулез»? Что было для тебя самым сложным? Кто тебя поддержал в трудный момент?
— О том, что у меня диссеминированный туберкулез, я узнала, можно сказать, случайно. Это случилось в 2014 году, в майские праздники. Я была в таком плохом состоянии, что меня мой муж принес в тубдиспансер на руках.
Еще раньше, в 2010 году, у меня диагностировали ВИЧ-инфекцию. Инфицировалась я от мужа. Он не хотел пить таблетки и вообще отказывался признавать такую болезнь.
Когда я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, пришла домой и рассказала мужу — а он мне говорит: это неправда, это всё выдумки врачей, не верь. Он и сам не хотел ни лечиться, ни наблюдаться. И я узнала о своем ВИЧ-статусе — но таблетки не получала.
В итоге начала болеть различными заболеваниями: герпесом, четыре раза — пневмониями, два раза — плевритом, и лимфоузлы воспалялись. И вот когда я в очередной раз лежала в больнице, один хороший, немолодой и мудрый врач отнесся ко мне внимательно и, наконец, направил меня с моими снимками в тубдиспансер. Здесь у меня и обнаружили туберкулез.
Когда началось лечение, у меня были побочные явления, я их тяжело переносила. От канамицина у меня и теперь одно ухо плохо слышит. И головокружения сильные были. Помню: сижу в палате, а стены, кажется, движутся на меня. А один раз от укола случился припадок — меня трясло так, что пока 5-6 врачей пытались привести меня в чувство, я уже глазами искала солнце в окне, чтобы попрощаться с ним. Но все обошлось. Видимо, резко поднялась температура тела, и на этом фоне последовала реакция от укола. Ещё от таблеток у меня возникало депрессивное состояние, вплоть до суицидальных мыслей. Но такое продолжалось недолго, 2-3 недели. Потом я, уже с великим желанием жить, стала искать информацию о туберкулезе и о том, как себе помочь выздороветь. Начала изучать интернет. Постоянно задавала вопросы лечащему врачу. Благо врач моя всегда всё подробно мне разъясняла. Я себе визуализировала смерть и говорила с ней: ты меня не заберёшь! Вот как мне хотелось жить.
Что помогло тебе полностью пройти весь курс лечения? Благодаря чему ты смогла полностью вылечиться от туберкулеза?
— Во-1), благодаря хорошим врачам в тубдиспансере. Со мной разговаривали. Мне объясняли, как важно лечиться, и что вылечиться — возможно.
Во-2), благодаря тому, что я все выполняла. Принимала всё назначенное лечение. Делала всё как положено, без пропусков. Соблюдала все условия. Кушала хорошо. И старалась не поддаваться депрессии, гнала прочь мрачные мысли. Я была в очень плохом состоянии, но я делала всё, чтобы вылечиться.
Туберкулез — это абсолютно излечимое заболевание, но люди до сих пор продолжают от него умирать. Скажи, с точки зрения пациентки и активистки, — какие изменения, по-твоему, нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как нам победить туберкулез?
— Да, хотя туберкулез — это излечимое заболевание, пациенты продолжают умирать. Когда я лежала в тубдиспансере, я видела, почему люди умирают. По-моему, в основном умирают те, кто ведет нездоровый образ жизни. Не заботится о здоровье.
Вот в моей палате лежала женщина с такими же диагнозами, как у меня: ВИЧ-инфекция и диссеминированный туберкулез, а еще у нее был гепатит С. Я ее помню, мы друг друга старались поддерживать. Я ей говорила: выздоравливай, давай мы с тобой поедем ко мне в деревню, отдохнем вместе. У нее без конца была высокая температура. Я видела, что к ней вообще никто не приходит, у нее никого нет. Я вылечилась. А она умерла. Почему эта женщина умерла? Потому что обратилась к врачу слишком поздно и вела нездоровый образ жизни.
По моим наблюдениям, насколько я видела, умирают именно те, кто ведет нездоровый образ жизни. И слишком поздно обращаются за лечением. Люди привыкли терпеть. Что-то болит, но они не обращаются, тянут до последнего. Как в моем случае — я болела пневмониями, ложилась в больницы, но про туберкулез даже не вспомнила.
И информации в те времена было мало, даже в интернете. Сейчас-то у нас этой информации гораздо больше. И я как активист могу сказать, что из моих клиентов, которых я веду и консультирую, никто уже не умирает.
Умирают люди, которые совсем поздно узнали о своих диагнозах. Чаще всего у них не только туберкулез, а в сочетании с ВИЧ-инфекцией — иммунитет слабый, и человеку сложно выкарабкаться, если он поздно узнал о своих диагнозах и не лечился.
Вот если бы люди пораньше узнавали о своем диагнозе, почаще ходили бы к врачам, — возможно, туберкулез вообще уже исчез бы.
И еще, по-моему, было бы здорово, если бы нас прививали от туберкулеза почаще — не только в детстве, а и во взрослой жизни. Два раза в детстве прививают — и всё. Я думаю, если бы и во взрослой жизни тоже всех обязывали прививаться — туберкулез исчез бы.
Какая поддержка нужна людям, которые только что узнали, что больны туберкулезом?
— Когда я узнала, что у меня туберкулез, я думала — это всё, конец, жизнь закончилась. В первую очередь поддержка человеку нужна такая, чтобы ему сказали: стоп, не паникуй, ты не умираешь. Ты не умрешь, если будешь лечиться — всё будет хорошо. Туберкулез сейчас — не смертельное заболевание, от него не умирают.
Я не помню, в какой момент я поняла, что я все-таки буду жить. Когда я легла в тубдиспансер — были майские праздники, и в отделении в тот момент были только дежурные врачи и персонал. Никто из них толком ничего не объяснял. В итоге, кажется, я все эти долгие майские денечки глядела в окно и прощалась с жизнью. Мне очень бы помогло, если бы именно в тот момент кто-то меня проконсультировал. Объяснил бы: ты не умрешь, все будет хорошо!
Кто такой равный консультант и какова их роль в лечении туберкулеза, по-твоему? Какой опыт, знания нужны, чтобы быть равным консультантом?
— Для меня равными консультантами по туберкулезу стали пациенты, которые лежали со мной в палате. От них я услышала много разных жизненных историй, узнала много о туберкулезе: какой он бывает, каких видов, и какие бывают таблетки. И как непросто бывает подобрать некоторым пациентам лекарства. И что бывает резистентность. Очень много медицинской информации я узнала именно в тубдиспансере. Отчего умирают, даже в тубдиспансере, и кто выздоравливает. Про какие только процедуры и лекарства мне не рассказывали в тубдиспансере. Именно там я про всё узнала. Равными консультантами для меня стали просто те пациенты, с которыми мы вместе лечились, лежали в одной палате.
Какие есть сложности в работе с больными туберкулезом? Как удается наладить взаимодействие с противотуберкулезной службой?
— Сложности есть, конечно, как и везде. Болеющие туберкулезом люди очень слабы, особенно в начале лечения. За них переживаешь очень сильно. С самими диспансерами у нас проблемы нет. Мы всегда на связи, всегда готовы прийти на помощь. Стараемся взаимодействовать и с центром СПИДа, чтобы пациенты, если у них ВИЧ-инфекция, вовремя получили антиретровирусные препараты (АРВТ). Чтобы не было таких ситуаций, как со мной: в моем случае я не получила антиретровирусную терапию для лечения ВИЧ-инфекции, потому что уровень клеток CD4 у меня оказался 375, а по протоколу для назначения АРВТ полагалось иметь 350 или меньше. Мне сказали ждать, пока у меня иммунитет упадет до 350. Сейчас мы стараемся взаимодействовать с центром СПИДа и тубдиспансером ради здоровья пациента, чтобы он выздоровел. Обговариваем совместимость лекарств, приезжаем к ребятам в тубдиспансер, по возможности общаемся с ними, поддерживаем морально. И рассказываем о том, как им теперь наблюдаться и что нужно делать, чтобы выздороветь.
Ты знаешь о нашем чат-боте Школы пациента «Туберкулез излечим» — это рассылка материалов о туберкулезе для подписчиков (в течение месяца). По-твоему, это полезный инструмент? Какие вообще материалы по туберкулезу нужны для пациентов?
— Чат-бот «Туберкулез излечим» — очень нужная штука. Я рада, что такие рассылки вообще появились. Люди, узнавшие о серьезном диагнозе, сразу начинают получать выверенную, достоверную информацию о своем заболевании — это же прекрасно! Как донести эту информацию до всех, кому она нужна, как привлекать подписчиков в чат? Думаю, нужно оставлять флаеры в тубдиспансерах — именно в тех отделениях, где люди лежат на лечении. Это будет огромной помощью для пациентов с туберкулезом. Я сама лежала в тубдиспансере, я-то знаю! Я бы очень сильно обрадовалась такому чат-боту. И рассылки, и группы поддержки онлайн для людей с туберкулезом, людей с ВИЧ-инфекцией — всё это очень полезные инструменты поддержки.
В чем ты сейчас черпаешь силы, в чем находишь опору в трудный момент? О чем мечтаешь?
— Прошло три года после того, как меня сняли с учета. И первый год я просто лежала, получала процедуры. Второй год — я наблюдалась, приходила за таблетками, мне делали рентген, легкие проверяли. А на третий год я уже только приходила показаться врачу, уже без таблеток. И от ВИЧ-инфекции таблетки уже получила. Благодаря этому я сейчас здоровая, у меня даже горлышко не болит! Это само по себе так мотивирует! Когда человек здоров — и настроение меняется, и хочется многого, и можется много. Уныние уходит. Я стала ценить жизнь, мне захотелось все испробовать. Полетать на параплане. Прыгнуть с роуп-джампинга. Путешествовать. Делать как можно больше добра людям, поддержать как можно больше людей. Сказать им: ребят, не отчаивайтесь, мы будем жить! Всем этим я и занимаюсь сейчас.
Я очень сильно полюбила жизнь, и опора моя именно в этом. В том, что я могу помочь людям, которые столкнулись с этим заболеванием. Могу помочь хотя бы словом.
Расскажи немного о себе: кто ты, чем занимаешься, как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Фазиля Юрина. Я живу в Республике Башкoртостан, в городе Уфе. У меня есть сын, ему 17 лет. Я работаю в региональной общественной организации «Позитивная среда». Наша организация занимается профилактикой социально значимых заболеваний и помощью людям, живущим с ВИЧ. Я руковожу работой групп взаимопомощи, а ещё консультирую людей в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом. Провожу дотестовое и послетестовое консультирование для тех, кто обследуется на ВИЧ и гепатиты. Участвую во многих проектах, помогая людям с социально значимыми заболеваниями. Помогаю людям принять ситуацию, справиться с эмоциями. Поддерживаю, делюсь своим опытом. В эту профессию я пришла относительно недавно. Хотя активизмом занималась уже давно.
Как ты сама узнала о своем диагнозе «туберкулез»? Что было для тебя самым сложным? Кто тебя поддержал в трудный момент?
— О том, что у меня диссеминированный туберкулез, я узнала, можно сказать, случайно. Это случилось в 2014 году, в майские праздники. Я была в таком плохом состоянии, что меня мой муж принес в тубдиспансер на руках.
Еще раньше, в 2010 году, у меня диагностировали ВИЧ-инфекцию. Инфицировалась я от мужа. Он не хотел пить таблетки и вообще отказывался признавать такую болезнь.
Когда я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, пришла домой и рассказала мужу — а он мне говорит: это неправда, это всё выдумки врачей, не верь. Он и сам не хотел ни лечиться, ни наблюдаться. И я узнала о своем ВИЧ-статусе — но таблетки не получала.
В итоге начала болеть различными заболеваниями: герпесом, четыре раза — пневмониями, два раза — плевритом, и лимфоузлы воспалялись. И вот когда я в очередной раз лежала в больнице, один хороший, немолодой и мудрый врач отнесся ко мне внимательно и, наконец, направил меня с моими снимками в тубдиспансер. Здесь у меня и обнаружили туберкулез.
Когда началось лечение, у меня были побочные явления, я их тяжело переносила. От канамицина у меня и теперь одно ухо плохо слышит. И головокружения сильные были. Помню: сижу в палате, а стены, кажется, движутся на меня. А один раз от укола случился припадок — меня трясло так, что пока 5-6 врачей пытались привести меня в чувство, я уже глазами искала солнце в окне, чтобы попрощаться с ним. Но все обошлось. Видимо, резко поднялась температура тела, и на этом фоне последовала реакция от укола. Ещё от таблеток у меня возникало депрессивное состояние, вплоть до суицидальных мыслей. Но такое продолжалось недолго, 2-3 недели. Потом я, уже с великим желанием жить, стала искать информацию о туберкулезе и о том, как себе помочь выздороветь. Начала изучать интернет. Постоянно задавала вопросы лечащему врачу. Благо врач моя всегда всё подробно мне разъясняла. Я себе визуализировала смерть и говорила с ней: ты меня не заберёшь! Вот как мне хотелось жить.
Что помогло тебе полностью пройти весь курс лечения? Благодаря чему ты смогла полностью вылечиться от туберкулеза?
— Во-1), благодаря хорошим врачам в тубдиспансере. Со мной разговаривали. Мне объясняли, как важно лечиться, и что вылечиться — возможно.
Во-2), благодаря тому, что я все выполняла. Принимала всё назначенное лечение. Делала всё как положено, без пропусков. Соблюдала все условия. Кушала хорошо. И старалась не поддаваться депрессии, гнала прочь мрачные мысли. Я была в очень плохом состоянии, но я делала всё, чтобы вылечиться.
Туберкулез — это абсолютно излечимое заболевание, но люди до сих пор продолжают от него умирать. Скажи, с точки зрения пациентки и активистки, — какие изменения, по-твоему, нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как нам победить туберкулез?
— Да, хотя туберкулез — это излечимое заболевание, пациенты продолжают умирать. Когда я лежала в тубдиспансере, я видела, почему люди умирают. По-моему, в основном умирают те, кто ведет нездоровый образ жизни. Не заботится о здоровье.
Вот в моей палате лежала женщина с такими же диагнозами, как у меня: ВИЧ-инфекция и диссеминированный туберкулез, а еще у нее был гепатит С. Я ее помню, мы друг друга старались поддерживать. Я ей говорила: выздоравливай, давай мы с тобой поедем ко мне в деревню, отдохнем вместе. У нее без конца была высокая температура. Я видела, что к ней вообще никто не приходит, у нее никого нет. Я вылечилась. А она умерла. Почему эта женщина умерла? Потому что обратилась к врачу слишком поздно и вела нездоровый образ жизни.
По моим наблюдениям, насколько я видела, умирают именно те, кто ведет нездоровый образ жизни. И слишком поздно обращаются за лечением. Люди привыкли терпеть. Что-то болит, но они не обращаются, тянут до последнего. Как в моем случае — я болела пневмониями, ложилась в больницы, но про туберкулез даже не вспомнила.
И информации в те времена было мало, даже в интернете. Сейчас-то у нас этой информации гораздо больше. И я как активист могу сказать, что из моих клиентов, которых я веду и консультирую, никто уже не умирает.
Умирают люди, которые совсем поздно узнали о своих диагнозах. Чаще всего у них не только туберкулез, а в сочетании с ВИЧ-инфекцией — иммунитет слабый, и человеку сложно выкарабкаться, если он поздно узнал о своих диагнозах и не лечился.
Вот если бы люди пораньше узнавали о своем диагнозе, почаще ходили бы к врачам, — возможно, туберкулез вообще уже исчез бы.
И еще, по-моему, было бы здорово, если бы нас прививали от туберкулеза почаще — не только в детстве, а и во взрослой жизни. Два раза в детстве прививают — и всё. Я думаю, если бы и во взрослой жизни тоже всех обязывали прививаться — туберкулез исчез бы.
Какая поддержка нужна людям, которые только что узнали, что больны туберкулезом?
— Когда я узнала, что у меня туберкулез, я думала — это всё, конец, жизнь закончилась. В первую очередь поддержка человеку нужна такая, чтобы ему сказали: стоп, не паникуй, ты не умираешь. Ты не умрешь, если будешь лечиться — всё будет хорошо. Туберкулез сейчас — не смертельное заболевание, от него не умирают.
Я не помню, в какой момент я поняла, что я все-таки буду жить. Когда я легла в тубдиспансер — были майские праздники, и в отделении в тот момент были только дежурные врачи и персонал. Никто из них толком ничего не объяснял. В итоге, кажется, я все эти долгие майские денечки глядела в окно и прощалась с жизнью. Мне очень бы помогло, если бы именно в тот момент кто-то меня проконсультировал. Объяснил бы: ты не умрешь, все будет хорошо!
Кто такой равный консультант и какова их роль в лечении туберкулеза, по-твоему? Какой опыт, знания нужны, чтобы быть равным консультантом?
— Для меня равными консультантами по туберкулезу стали пациенты, которые лежали со мной в палате. От них я услышала много разных жизненных историй, узнала много о туберкулезе: какой он бывает, каких видов, и какие бывают таблетки. И как непросто бывает подобрать некоторым пациентам лекарства. И что бывает резистентность. Очень много медицинской информации я узнала именно в тубдиспансере. Отчего умирают, даже в тубдиспансере, и кто выздоравливает. Про какие только процедуры и лекарства мне не рассказывали в тубдиспансере. Именно там я про всё узнала. Равными консультантами для меня стали просто те пациенты, с которыми мы вместе лечились, лежали в одной палате.
Какие есть сложности в работе с больными туберкулезом? Как удается наладить взаимодействие с противотуберкулезной службой?
— Сложности есть, конечно, как и везде. Болеющие туберкулезом люди очень слабы, особенно в начале лечения. За них переживаешь очень сильно. С самими диспансерами у нас проблемы нет. Мы всегда на связи, всегда готовы прийти на помощь. Стараемся взаимодействовать и с центром СПИДа, чтобы пациенты, если у них ВИЧ-инфекция, вовремя получили антиретровирусные препараты (АРВТ). Чтобы не было таких ситуаций, как со мной: в моем случае я не получила антиретровирусную терапию для лечения ВИЧ-инфекции, потому что уровень клеток CD4 у меня оказался 375, а по протоколу для назначения АРВТ полагалось иметь 350 или меньше. Мне сказали ждать, пока у меня иммунитет упадет до 350. Сейчас мы стараемся взаимодействовать с центром СПИДа и тубдиспансером ради здоровья пациента, чтобы он выздоровел. Обговариваем совместимость лекарств, приезжаем к ребятам в тубдиспансер, по возможности общаемся с ними, поддерживаем морально. И рассказываем о том, как им теперь наблюдаться и что нужно делать, чтобы выздороветь.
Ты знаешь о нашем чат-боте Школы пациента «Туберкулез излечим» — это рассылка материалов о туберкулезе для подписчиков (в течение месяца). По-твоему, это полезный инструмент? Какие вообще материалы по туберкулезу нужны для пациентов?
— Чат-бот «Туберкулез излечим» — очень нужная штука. Я рада, что такие рассылки вообще появились. Люди, узнавшие о серьезном диагнозе, сразу начинают получать выверенную, достоверную информацию о своем заболевании — это же прекрасно! Как донести эту информацию до всех, кому она нужна, как привлекать подписчиков в чат? Думаю, нужно оставлять флаеры в тубдиспансерах — именно в тех отделениях, где люди лежат на лечении. Это будет огромной помощью для пациентов с туберкулезом. Я сама лежала в тубдиспансере, я-то знаю! Я бы очень сильно обрадовалась такому чат-боту. И рассылки, и группы поддержки онлайн для людей с туберкулезом, людей с ВИЧ-инфекцией — всё это очень полезные инструменты поддержки.
В чем ты сейчас черпаешь силы, в чем находишь опору в трудный момент? О чем мечтаешь?
— Прошло три года после того, как меня сняли с учета. И первый год я просто лежала, получала процедуры. Второй год — я наблюдалась, приходила за таблетками, мне делали рентген, легкие проверяли. А на третий год я уже только приходила показаться врачу, уже без таблеток. И от ВИЧ-инфекции таблетки уже получила. Благодаря этому я сейчас здоровая, у меня даже горлышко не болит! Это само по себе так мотивирует! Когда человек здоров — и настроение меняется, и хочется многого, и можется много. Уныние уходит. Я стала ценить жизнь, мне захотелось все испробовать. Полетать на параплане. Прыгнуть с роуп-джампинга. Путешествовать. Делать как можно больше добра людям, поддержать как можно больше людей. Сказать им: ребят, не отчаивайтесь, мы будем жить! Всем этим я и занимаюсь сейчас.
Я очень сильно полюбила жизнь, и опора моя именно в этом. В том, что я могу помочь людям, которые столкнулись с этим заболеванием. Могу помочь хотя бы словом.