Рисунок: Полина Синяткина ©. Из брошюры «Ты и туберкулез» (2017).
Нашему сегодняшнему собеседнику Артему всего 17 лет. Но он уже — модератор вполне «взрослого» и серьезного чата «Туберкулез: вопросы и ответы», одного из немногих чатов «для тех, кто проходит лечение туберкулеза или уже его прошел». В этот чат приходят самые разные люди за информацией и поддержкой, и Артем — один из тех, кто помогает им это получить. Потому что в свои 17 лет он уже знает: главное — не сдаваться, и другим помогает не опустить руки.
Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Артем, живу в Казахстане в Карагандинской области. Специальности у меня еще нет. Я учусь в 10 классе и планирую поступать в университет на Web-разработчика. У меня уже есть некоторые знания в области IT и небольшой опыт выполнения заказов на фрилансе.
Как Вы узнали о диагнозе «туберкулез»? Как об этом сообщил врач? Сложно было рассказать об этом близким?
— О своём диагнозе я узнал 4 года назад, когда в 2020 году проходил комиссию для определения группы инвалидности по поводу основного заболевания. Врачи позвонили из стационара родителям и сказали им о диагнозе. Первая реакция, конечно, была ужасной. У меня — паника, у родителей — истерика. Если честно, я в тот момент испугался за родных даже больше, чем за себя. Но врач успокоил, сказав: всё лечится.
Кто Вас поддержал в этот момент?
— Родители. А еще было очень приятно ощущать поддержку со стороны одноклассников и учителей. Я бы не назвал школу своим любимым местом, но с социализацией детей она справляется хорошо.
В диспансере была своя школа. Но там учили, к сожалению, чисто для галочки. У меня из-за этого по сей день проблемы с учебой.
Как было организовано лечение? Сколько времени Вы провели в стационаре?
— Через 2 дня после звонка врачей мы отправились в детский стационар на юго-востоке Караганды. Там меня сначала определили в бокс (в простонародье — изолятор), и в первый же день я сдал на анализы мокроту и 5 (!) колб крови (до сих пор как вспомню — так вздрогну). На следующий же день начали лечение — стали постепенно вводить препараты первого ряда, наблюдая за реакцией организма. Еще через 3 дня перевели на второй этаж, к остальным пациентам. Тут я уже стал принимать все препараты по полной схеме. Через 4 месяца мне заменили схему лечения. В стационаре я находился целых 1,5 года. К концу лечения врачи предложили хирургическую операцию для удаления двух туберкулом. Вокруг них были очаги, которые вообще не рассасывались. Я согласился, но дико волновался. Подготовка к операции и реабилитация после нее были очень тяжелыми.
Немного придя в себя и привыкнув к лечению, я продолжил проходить обследования для оформления инвалидности. Лечащий врач помогала с выписками. Сначала мне поставили 2 группу и внесли туберкулез как сопутствующее заболевание. В прошлом году вторую группу сняли и поставили третью — уже по основному диагнозу.
Если у Вас помимо туберкулеза есть другие заболевания, то как сочеталось лечение этих разных заболеваний? Были побочные явления от лекарств? Как их купировали?
— Да, у меня деформация грудной клетки неизвестной формы. И пара врожденных заболеваний, которые пока не требуют особого лечения. На момент поступления в стационар у меня был гастрит, я с ним до этого изрядно намучился. Из побочек была, например, рвота — в начале лечения она начиналась сразу, как только препараты попадали в желудок. Врач разрешил мне все препараты пить после еды — стало лучше. Когда схему лечения поменяли, началась полинейропатия. Один препарат пришлось отменить полностью. Была ломота в суставах — ее купировали физиотерапией, помогало ненадолго. Один раз я вообще хромать начал — прокололи диклофенак, и прошло. От протионамида был целый спектр побочных явлений, просто ужасное состояние — его устранили, разрешив принимать этот препарат на ночь. К концу лечения начал страдать желудочно-кишечный тракт — лечу его по сей день.
Когда Вы осознали, что лечение завершено?
— Весной 2022 года мне сделали операцию, и до осени я был на амбулаторном лечении. Когда мне оставалось пропить препараты всего месяц, мне сделали компьютерную томографию — были видны только остаточные изменения в правом легком (кальцинаты и фиброз). Лечащий врач приняла решение закончить лечение на месяц раньше запланированного. Сам я только к концу года осознал, что это — победа. Ибо чувствовал я себя плохо, ещё долго поправлялся после терапии.
Как вы думаете, почему в обществе люди скрывают, что заболели туберкулезом? Что может изменить ситуацию? И нужно ли ее менять?
— Люди боятся из-за стигмы, с ней связано много мифов о туберкулезе. Люди боятся быть отвергнутыми. Менять ситуацию нужно. Для этого нужно нормальное информирование людей о туберкулезе и отказ от стереотипов. Ведь когда-то, пока вплотную не столкнулся с диагнозом, я и сам знал о туберкулезе единственное — что от него можно умереть.
Какой совет Вы можете дать тем, кто только что узнал о диагнозе?
— Слушайте свой организм и заботьтесь о нем. Поменьше нервничайте. Бывайте на свежем воздухе. Обращайтесь к врачам. И помните: вы не одни! Я просто умоляю вас: не верьте в «народные методы» лечения и прочее шарлатанство. Лучше на эти деньги купите себе фруктов или еще что-нибудь вкусное и полезное.
— Вам предоставляли какую-то немедицинскую помощь в период лечения: поддержку равного консультанта, психолога, литературу по туберкулезу? Нужна ли такая помощь?
— Очень много информации пришлось брать из интернета, и поддержку искал там же. Про Ксению Щенину и пациентское сообщество я узнал в самом начале лечения. В панике искал хоть какую-то информацию о болезни — нашел брошюру «Ты и туберкулез», которую Ксения сделала вместе с Полиной Синяткиной и командой. Потом мне попалось интервью на YouTube, уже не вспомню какое именно. Вступил в пациентский чат в Telegram, где была Ксюша. Когда мы решили создать новый чат «Туберкулез: вопросы и ответы», Ксения предложила мне стать модератором. От нее же я узнал о TBPeople и других инициативах и сообществах… Честно говоря, я до сих пор поражаюсь, как одна проблема объединяет и сплачивает людей со всего земного шара. Помощь пациентам нужна. Для того и существуют такие чаты, как наш. Они очень многим помогают не опустить руки.
Расскажите о своей работе модератором. Почему Вы согласились?
— Если честно, Ксения Щенина написала мне, предложила стать модератором в новом чате — и я согласился. Спонтанно. Потому что... просто решил попробовать.
Чаще всего люди обращаются в чат с вопросами по поводу побочек. Или хотят получить у специалистов в чате другое мнение по поводу решения лечащего врача. Новички приходят с вопросом: «Оно лечится? Это точно у меня туберкулез?»
Для меня самые сложные ситуации в работе модератора — это когда человек не согласен с какими-то правилами чата либо конкретно с твоим решением/замечанием в его сторону. А еще — сложно читать чат, когда накопилось много сообщений. Хорошо, что у нас несколько админов, и мы поддерживаем друг друга.
В завершение — наш неизменный вопрос: про мечты. О чем Вы сейчас мечтаете? Что Вам нужно, что приносит радость и вдохновение, дает силы жить в трудные моменты?
— Нужным считаю совершенствование мира, но при этом не стоит возводить себя в абсолют, ставить себя превыше всех других существ. Возможно, это прозвучит эгоистично, но я мечтаю обустроить свою жизнь и повидать мир. Конечно, я буду продолжать помогать людям по мере своих возможностей и делать этот мир чуточку лучше. Радость в жизни приносят победы, потому что для них нужно упорство и стойкость.
Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Артем, живу в Казахстане в Карагандинской области. Специальности у меня еще нет. Я учусь в 10 классе и планирую поступать в университет на Web-разработчика. У меня уже есть некоторые знания в области IT и небольшой опыт выполнения заказов на фрилансе.
Как Вы узнали о диагнозе «туберкулез»? Как об этом сообщил врач? Сложно было рассказать об этом близким?
— О своём диагнозе я узнал 4 года назад, когда в 2020 году проходил комиссию для определения группы инвалидности по поводу основного заболевания. Врачи позвонили из стационара родителям и сказали им о диагнозе. Первая реакция, конечно, была ужасной. У меня — паника, у родителей — истерика. Если честно, я в тот момент испугался за родных даже больше, чем за себя. Но врач успокоил, сказав: всё лечится.
Кто Вас поддержал в этот момент?
— Родители. А еще было очень приятно ощущать поддержку со стороны одноклассников и учителей. Я бы не назвал школу своим любимым местом, но с социализацией детей она справляется хорошо.
В диспансере была своя школа. Но там учили, к сожалению, чисто для галочки. У меня из-за этого по сей день проблемы с учебой.
Как было организовано лечение? Сколько времени Вы провели в стационаре?
— Через 2 дня после звонка врачей мы отправились в детский стационар на юго-востоке Караганды. Там меня сначала определили в бокс (в простонародье — изолятор), и в первый же день я сдал на анализы мокроту и 5 (!) колб крови (до сих пор как вспомню — так вздрогну). На следующий же день начали лечение — стали постепенно вводить препараты первого ряда, наблюдая за реакцией организма. Еще через 3 дня перевели на второй этаж, к остальным пациентам. Тут я уже стал принимать все препараты по полной схеме. Через 4 месяца мне заменили схему лечения. В стационаре я находился целых 1,5 года. К концу лечения врачи предложили хирургическую операцию для удаления двух туберкулом. Вокруг них были очаги, которые вообще не рассасывались. Я согласился, но дико волновался. Подготовка к операции и реабилитация после нее были очень тяжелыми.
Немного придя в себя и привыкнув к лечению, я продолжил проходить обследования для оформления инвалидности. Лечащий врач помогала с выписками. Сначала мне поставили 2 группу и внесли туберкулез как сопутствующее заболевание. В прошлом году вторую группу сняли и поставили третью — уже по основному диагнозу.
Если у Вас помимо туберкулеза есть другие заболевания, то как сочеталось лечение этих разных заболеваний? Были побочные явления от лекарств? Как их купировали?
— Да, у меня деформация грудной клетки неизвестной формы. И пара врожденных заболеваний, которые пока не требуют особого лечения. На момент поступления в стационар у меня был гастрит, я с ним до этого изрядно намучился. Из побочек была, например, рвота — в начале лечения она начиналась сразу, как только препараты попадали в желудок. Врач разрешил мне все препараты пить после еды — стало лучше. Когда схему лечения поменяли, началась полинейропатия. Один препарат пришлось отменить полностью. Была ломота в суставах — ее купировали физиотерапией, помогало ненадолго. Один раз я вообще хромать начал — прокололи диклофенак, и прошло. От протионамида был целый спектр побочных явлений, просто ужасное состояние — его устранили, разрешив принимать этот препарат на ночь. К концу лечения начал страдать желудочно-кишечный тракт — лечу его по сей день.
Когда Вы осознали, что лечение завершено?
— Весной 2022 года мне сделали операцию, и до осени я был на амбулаторном лечении. Когда мне оставалось пропить препараты всего месяц, мне сделали компьютерную томографию — были видны только остаточные изменения в правом легком (кальцинаты и фиброз). Лечащий врач приняла решение закончить лечение на месяц раньше запланированного. Сам я только к концу года осознал, что это — победа. Ибо чувствовал я себя плохо, ещё долго поправлялся после терапии.
Как вы думаете, почему в обществе люди скрывают, что заболели туберкулезом? Что может изменить ситуацию? И нужно ли ее менять?
— Люди боятся из-за стигмы, с ней связано много мифов о туберкулезе. Люди боятся быть отвергнутыми. Менять ситуацию нужно. Для этого нужно нормальное информирование людей о туберкулезе и отказ от стереотипов. Ведь когда-то, пока вплотную не столкнулся с диагнозом, я и сам знал о туберкулезе единственное — что от него можно умереть.
Какой совет Вы можете дать тем, кто только что узнал о диагнозе?
— Слушайте свой организм и заботьтесь о нем. Поменьше нервничайте. Бывайте на свежем воздухе. Обращайтесь к врачам. И помните: вы не одни! Я просто умоляю вас: не верьте в «народные методы» лечения и прочее шарлатанство. Лучше на эти деньги купите себе фруктов или еще что-нибудь вкусное и полезное.
— Вам предоставляли какую-то немедицинскую помощь в период лечения: поддержку равного консультанта, психолога, литературу по туберкулезу? Нужна ли такая помощь?
— Очень много информации пришлось брать из интернета, и поддержку искал там же. Про Ксению Щенину и пациентское сообщество я узнал в самом начале лечения. В панике искал хоть какую-то информацию о болезни — нашел брошюру «Ты и туберкулез», которую Ксения сделала вместе с Полиной Синяткиной и командой. Потом мне попалось интервью на YouTube, уже не вспомню какое именно. Вступил в пациентский чат в Telegram, где была Ксюша. Когда мы решили создать новый чат «Туберкулез: вопросы и ответы», Ксения предложила мне стать модератором. От нее же я узнал о TBPeople и других инициативах и сообществах… Честно говоря, я до сих пор поражаюсь, как одна проблема объединяет и сплачивает людей со всего земного шара. Помощь пациентам нужна. Для того и существуют такие чаты, как наш. Они очень многим помогают не опустить руки.
Расскажите о своей работе модератором. Почему Вы согласились?
— Если честно, Ксения Щенина написала мне, предложила стать модератором в новом чате — и я согласился. Спонтанно. Потому что... просто решил попробовать.
Чаще всего люди обращаются в чат с вопросами по поводу побочек. Или хотят получить у специалистов в чате другое мнение по поводу решения лечащего врача. Новички приходят с вопросом: «Оно лечится? Это точно у меня туберкулез?»
Для меня самые сложные ситуации в работе модератора — это когда человек не согласен с какими-то правилами чата либо конкретно с твоим решением/замечанием в его сторону. А еще — сложно читать чат, когда накопилось много сообщений. Хорошо, что у нас несколько админов, и мы поддерживаем друг друга.
В завершение — наш неизменный вопрос: про мечты. О чем Вы сейчас мечтаете? Что Вам нужно, что приносит радость и вдохновение, дает силы жить в трудные моменты?
— Нужным считаю совершенствование мира, но при этом не стоит возводить себя в абсолют, ставить себя превыше всех других существ. Возможно, это прозвучит эгоистично, но я мечтаю обустроить свою жизнь и повидать мир. Конечно, я буду продолжать помогать людям по мере своих возможностей и делать этот мир чуточку лучше. Радость в жизни приносят победы, потому что для них нужно упорство и стойкость.