Интервью с участницей проекта Школа пациента «Туберкулез излечим»
Сегодня мы беседуем с Анной*, которая сейчас проходит очередной курс лечения от туберкулеза.
— Анна, как Вы узнали о том, что больны туберкулезом?
— У меня с детства были слабые легкие и склонность к пневмониям, я часто болела. Я, конечно, слышала о таком заболевании, как туберкулез, и жизнь меня сводила с людьми, которые им болели. И все равно мой собственный диагноз стал для меня неожиданностью.
Я работала в магазине, мы ежегодно проходили медицинский осмотр. И вот после очередного осмотра мне сказали, что у меня выявили проблемы с легкими, и отправили на дополнительные обследования. А потом мне озвучили диагноз: туберкулез! — и это было как гром среди ясного неба.
Первая мысль: мне придется уйти с работы. Сразу навалилось множество вопросов: как дальше жить? Что мне делать теперь? Неужели конец? Но я собралась, сказала себе: жизнь на этом не заканчивается, нужно просто лечиться и как-то вытаскивать себя. Это было в 2017 году. Я и подумать не могла, что всё растянется так надолго. Еще я не ожидала, что от лекарств, которые я начну принимать, будет такой эффект. Первое время было очень тяжело, я с трудом переносила лечение. Сейчас, когда я снова прохожу курс, мне намного легче. Хотя неприятные побочные эффекты сохраняются. Но я знаю, что обо всем нужно говорить врачу. Даже если совсем избежать побочных эффектов не получится, всегда есть способы их уменьшить. Ну и, в конце концов, со временем шок проходит, и ты ко многому привыкаешь. Учишься жить в тех условиях, в которых оказалась.
— Вы согласились принять участие в проекте Школа пациента «Туберкулез излечим». Для вас это оказалось полезным? И если да, то чем именно?
— Конечно, для меня это было полезно. И мне бы хотелось сказать спасибо всем, кто нам помогает. Важна любая поддержка. В первую очередь, я получила много важной информации. Вот простой пример: я вдруг начала очень много есть и сильно поправилась. Не могла понять: что со мной происходит? Почему я постоянно чувствую голод? И тут приходит очередная рассылка Школы, в которой как раз пишут про проблемы с аппетитом, которые могут начаться во время лечения. Одни пациенты с трудом могут есть и теряют в весе. Другие — наоборот, постоянно испытывают чувство голода, набирают вес. И я успокоилась. Я понимаю, что это просто один из побочных эффектов лечения. Что бывает по-разному, ничего страшного.
В Школе я получила много новой и нужной мне информации о том, что со мной может происходить, какие реакции могут быть у моего организма. И вообще про заболевание и про то, как проходит лечение. Мне объяснили, с какими чувствами и переживаниями я могу столкнуться. И знаете, мне становится спокойнее. Мне уже не страшно. И если я читаю про что-то, с чем самой сталкиваться не приходилось, я говорю себе: хорошо, что я теперь и про это знаю. Если это случится со мной, я не буду волноваться, бояться, не стану себя накручивать. У меня уже есть информация о том, что такое может произойти. Я буду спокойна. Буду понимать, что можно сделать, чтобы облегчить или изменить свое состояние. Для человека, который лечится долго, это огромная поддержка. Теперь, когда я стала получать материалы Школы, мне намного спокойнее. Я считаю важным, чтобы как можно больше людей получали такую информацию. Многие из тех, кто попадает в больницу, часто даже не понимают, что с ними происходит. Бывает, у кого-то сдают нервы, и человек начинает злиться на всё: и на то, что его «держат» в больнице, «как в тюрьме», и на плохое самочувствие из-за «побочек». В результате, кто-то просто не выдерживает и бросает, сбегает от проблем. Когда же снова попадет к врачам — будет уже, возможно, в очень плохом состоянии. Чтобы таких случаев было как можно меньше, мне кажется, пациентам необходимы поддержка и информация.
— Что еще помогает вам справиться с ситуацией? Как удается сохранить нужный настрой?
— Я стараюсь не замыкаться в себе. Общаться с врачами, медперсоналом, пациентами. Это очень важно. Если вдруг нашему персоналу нужна какая-то помощь, то обязательно её предлагаю: мне сложнее всего сидеть без дела, когда занята — время бежит быстрее. Иногда просто включаю музыку, надеваю наушники и танцую. Стараюсь выходить на улицу, гулять по территории больницы. Я понимаю, что кроме меня никто мне настроение не поднимет.
Конечно, бывают приступы апатии, такая тоска зеленая наваливается — как в болото засасывает. Мысли мрачные приходят, копаешься в себе… Но ведь такое и дома бывает, не только в больнице. И вот я тут благодарна за то, что мне во временное пользование выдали телефон. Потому что, когда совсем становится плохо, то можно просто выйти, позвонить и поговорить с кем-то. И станет легче. Или, например, почитать или посмотреть что-то в Интернете. Музыку послушать, потанцевать под нее. Отвлечешься — и ничего, вроде снова можно жить. Конечно, тяжело долго лежать в больнице, и тяжело, когда очень долго не можешь вылечиться. Но, с другой стороны, человек ко многому привыкает. Нужно жить и стараться не унывать даже в тяжелых обстоятельствах.
— Что бы Вы посоветовали людям, которые только что узнали о своем диагнозе?
— Знаете, недавно я ходила на УЗИ вместе с девочками, которых только что положили в нашу больницу. И они меня начали расспрашивать, что и как будет. И я им сказала: нужно быть готовыми к тому, что лечиться придется долго. И еще к тому, что первое время будет плохо и трудно. Но очень важно обо всём, что с вами происходит, говорить врачу. Даже про какие-то мелкие изменения в вашем самочувствии и состоянии. Врачи многое могут сделать: поменять схему лечения, подобрать другие препараты, найти способы справиться с «побочками». Но только при условии, что они знают, что с вами происходит. Терпеть и молчать не нужно. Ведь доктор не просто так спрашивает вас про ваше самочувствие. Врачам нужно доверять и рассказывать им про всё, что касается вашего здоровья. И еще — не замыкайтесь в себе, не занимайтесь бесконечным самокопанием. Важно не опускать руки, в своих действиях опираться только на достоверную информацию и верить в то, что однажды вы будете здоровы.
* Имя пациентки изменено.
В качестве иллюстрации использован рисунок Полины Синяткиной из книги «Туберкулез и ты». Публикуется с разрешения автора.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
