— Как вы узнали о своем диагнозе и как это восприняли?
— Правильный диагноз мне поставили не сразу: сначала предполагали, что это коронавирусная инфекция, но потом она не подтвердилась. Потом была версия, что это пневмония. Меня лечили, но лучше мне не становилось. И только когда я получила направление на КТ и прошла обследование, стало понятно, что у меня туберкулез.
Диагноз для меня прозвучал как гром среди ясного неба. Это было похоже на шок. Я просто не верила, что это случилось со мной. Понимаете, я, конечно, слышала, что есть туберкулез, люди им болеют, но никогда не думала, что заболевание придет и в мою жизнь. И здесь я очень благодарна за поддержку. За работу с психологами, за возможность приходить на онлайн-группы, за помощь равных консультантов и за информацию в рассылках Школы пациента. Мне помогли с принятием диагноза. А именно с него, по большому счету, и начинается излечение. Да, я понимаю, что я в начале пути, и что лечение — долгий и не всегда приятный процесс. Но я знаю, что эта дорога преодолима. И я благодарна за поддержку на этом пути.
К сожалению, я вижу людей, которые отказываются принимать свой диагноз, запускают заболевание и попадают в руки врачей уже в той стадии, когда приходится буквально бороться за их жизнь — и, увы, без гарантированного результата. И наблюдать за этим очень грустно.
— Насколько важным для вас оказалось участие в проекте «Школа пациента»? Что это дало лично вам?
— Людям, которые столкнулись с туберкулезом, очень нужна поддержка. Любая. Вот я с вами сейчас разговариваю — и для меня это тоже поддержка. К сожалению, у нас в стране очень низкий уровень информированности об этом заболевании. И много мифов, связанных с ним. В результате человек, проходя долгое и сложное лечение, остается один на один со своей бедой. Со мной это произошло — мои братья и сестры в разговорах по телефону сначала обвиняли меня в том, что я заболела. Говорили, раз заболела — значит, вела неправильную жизнь, общалась не с теми людьми, что-то сделала не так. Как они мне говорили: «нашла приключений на свою пятую точку». У нас существует миф, что заболеть туберкулезом может только человек из маргинальной среды. Но это не так. И вот с одной стороны, ты головой понимаешь, что «это может случиться с каждым». А с другой — начинаешь заниматься самоедством, сидишь и думаешь: да, наверное, раз такое случилось, я сама виновата, я где-то допустила ошибку. Перебираешь до бесконечности, как и где это могло произойти. Может, на работе? Или в транспорте? А может, когда я ходила в магазин? Или в тот день, когда поехала в лес?
Наверное, мне не стоило тогда в этот лес ехать. Или за покупками идти. Потом берешь себя в руки, говоришь: стоп! Ты не виновата. Так бывает. Это — просто диагноз.
Тяжелый, неприятный, но это — только диагноз. И это может случиться с любым человеком. И тут, как я уже сказала, очень важно, чтобы у тебя была психологическая поддержка и информация, на которую можно опираться. Не винить себя. Силы нужны для другого.
Еще, конечно, очень сложно, когда люди согласны с тобой общаться только по телефону. И боятся любого личного контакта. Человек, который заболел туберкулезом, часто действительно становится изгоем. Мне многие родственники и знакомые говорят: мы встретимся лично только тогда, когда у тебя будет справка, что ты здорова. Но процесс полного излечения может затянуться на год, на два. И все это время человек, проходящий лечение, совершенно не опасен для окружающих. И вы готовы прервать со мной отношения на столь длительное время?
Я понимаю, что так и работают мифы. Люди думают, раз есть диагноз — человек опасен, даже если он успешно лечится. Это не так. Но переубедить людей и преодолеть эти страхи — очень и очень сложно. Я считаю, что очень важно об этом говорить — и с родственниками, и с людьми, которые проходят курс лечения. Чтобы разрушить мифы, и чтобы люди не были изгоями, не чувствовали себя виноватыми, не копались часами в своем прошлом, пытаясь понять, что там не так.
— Вы убеждаете других пациентов принять участие в проекте «Школа пациента».
Почему для вас это важно?
— Да, я рассказываю людям о Школе пациента. Убеждаю, что информация, которая изложена специалистами простым и доступным языком, — нужна пациенту. Что достоверной информации можно верить, а мифов слушать не нужно. Еще я говорю людям, что просить о помощи — это правильно, в этом нет ничего постыдного. Да, вы сейчас болеете, да, с вами происходят разные не всегда приятные вещи. Но есть возможность получить поддержку психолога, пообщаться с теми, кто уже проживал подобный опыт, поговорить с консультантом. Это не значит, что ты слабый человек или что у тебя своего ума нет. Это значит, что ты болеешь туберкулезом и тебе нужна поддержка. И справиться с диагнозом тогда становится легче. Я вообще всё воспринимаю с энтузиазмом: дают возможность получить информацию о заболевании и о лечении? Отлично! Это точно пригодится. Есть шанс пообщаться с психологом?
Прекрасно! Это очень полезно! Посмотреть на людей, которые уже излечились? Это нужно, и это дает веру и силы! Я уверена, что ни одного шанса не нужно упускать. По своему опыту могу сказать, что как только пришло принятие диагноза — мне стало легче.
Я просто себе говорю: да, это случилось. Но теперь мне просто нужно это пережить. Не строю пока никаких долговременных планов на жизнь. Сосредоточилась на главном: выздороветь. А там посмотрим, жизнь покажет.
— Как вы думаете, насколько остро в нашем обществе стоит потребность информировать людей о туберкулезе?
— Мне кажется, у нас очень мало информации о туберкулезе. Вот я жила — и практически ничего об этом не знала. А ведь, как и в отношении любых серьезных заболеваний, это как раз тот случай, когда знание может спасти жизнь. Люди могут умирать от недостатка информации, и это, увы, — грустный факт. Многие уверены, что с нами ничего такого не случится. А значит, игнорируют симптомы, не идут на обследование. К сожалению, люди часто обращаются к докторам только тогда, когда болезнь уже прогрессирует. Тогда лечение оказывается более трудным и долгим. Мне повезло, что заболевание у меня смогли выявить на довольно ранней стадии. С другой стороны, я думаю, что если бы врачи не дали мне направление на КТ, я сама бы точно не пошла на обследование. Мне бы в голову не пришло, что у меня, возможно, туберкулез.
Думаю, очень важно информировать людей как можно шире. Всемирный день борьбы с туберкулезом отмечать более широко, чтобы люди услышали, обращали внимание на эту проблему. Вешать повсюду больше плакатов и рекламных щитов с рассказом об этом заболевании. Пускать бегущую строку в транспорте с информацией. Говорить не только о самом заболевании, но и о том, что заболеть может любой человек. Люди, болеющие туберкулезом, не должны быть отрезаны от мира, не должны выслушивать обвинения.
Они должны получать поддержку.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
