Проект Школа пациента «Туберкулез излечим» направлен на то, чтобы люди, столкнувшиеся с диагнозом, смогли получить поддержку и проверенную, научно обоснованную информацию. Проект ориентирован именно на тех, кто проходит лечение от туберкулеза. Мы всегда благодарны пациентам за обратную связь. Сегодня мы беседуем с участником Школы пациента Александром.
— Что вы знали о туберкулезе до того, как вам поставили диагноз? — Если честно, я мало что знал о туберкулезе, пока сам с ним не столкнулся. Ну, есть оно и есть, меня не касается. Не могу сказать, что принятие диагноза заняло у меня много времени. Я как-то быстро понял: что случилось — то случилось. Значит — судьба. Теперь нужно лечиться, слушать врачей и верить в хорошее. Другое дело, что я не ожидал, конечно, что будет именно так: я уже полгода нахожусь в больнице, и за это время только на три дня приезжал домой. По разрешению врачей. И когда я смогу выписаться — пока не знаю. Это, конечно, не самый легкий опыт. Хочется уже оказаться дома, хочется быстрее стать здоровым, поскорее выйти на работу. Кроме того, у меня дочь-подросток. Она ведь нуждается в моей поддержке и внимании. Возраст сложный, очень хочется именно сейчас быть с ней рядом, сделать всё возможное для того, чтобы она выросла хорошим человеком, успеть дать ей самое лучшее. Так что у меня есть ради чего бороться за свое здоровье.
— Вы стали участником проекта Школа пациента «Туберкулез излечим». Что вам дал этот проект? Чем полезен этот опыт? — Информация от Школы пациента пришла ко мне именно тогда, когда она была мне действительно нужна. Я хочу сказать вам всем, кто работает над этим проектом: вы делаете благое дело. Я читал информацию в рассылке, разбирался, принимал к сведению. Общался с другими людьми, что было важно. Еще там были интервью с людьми, которые уже излечились от туберкулеза. Это давало много положительных эмоций. Я радовался, что вот — человек смог пройти это всё до конца, у него лечение позади, он победил, и теперь просто нормально живет. И это вселяет надежду: раз другие смогли, то и я смогу. Нужно набраться сил и терпения, выполнять то, что скажут врачи — и, надеюсь, я тоже скоро вернусь к нормальной жизни. А хороших эмоций, особенно когда ты месяцами в больнице, сильно не хватает. Люди начинают замыкаться, ни о чем не могут больше думать — все мысли только о диагнозе, больнице да таблетках. Так ничего хорошего не получится. Так что и информация о болезни, и хорошие истории нам всем нужны.
— Вам приходилось сталкиваться с мифами о туберкулезе или о каких-то «нетрадиционных, революционных» методах лечения? — Да, я разные мифы о туберкулезе от других пациентов слышал. Но отношусь к ним так: мало ли что люди говорят, не нужно всё подряд слушать и этому верить. Я доверяю только врачам, убежден: они знают, что нужно делать. Раз дают именно эти таблетки и назначают именно это лечение — значит, у них есть основания так делать. Не зря ведь врачи нас расспрашивают о самочувствии. Не из любопытства же, а для того, чтобы подобрать правильное лечение. Я стараюсь не вмешиваться в процесс, только четко выполнять все назначения. Раз лечат — значит, должны вылечить. А самодеятельностью заниматься — это не для меня.
— Что вам помогает держаться, сохранять оптимизм и силу духа? — Вера, надежда и любовь. Вера в то, что я однажды вылечусь и буду жить, как обычный здоровый человек. Надежда на лучшее. И любовь, конечно: я без поддержки близких людей не выжил бы всё это время. Без их помощи я бы и ноги протянул, и зубы на полку положил. Но хочется уже, чтобы не только они мне помогали, а и я сам уже смог стать для них опорой. Хочется поскорее начать работать и зарабатывать. Я, с одной стороны, стараюсь жить по принципу: раз выпало такое испытание — так тому и быть, нужно его пройти. С другой стороны, оптимизма стараюсь не терять. Стараюсь держаться сам и другим говорю: на раскисай, не зацикливайся на своей болезни. Старайся думать о хорошем.
— Как вы считаете, достаточно ли хорошо в нашем обществе люди информированы о туберкулезе, или нужно информировать об этом больше? — Я уверен, что у нас люди о туберкулезе знают очень мало. Я и сам, например, только попав в больницу, начал узнавать, в каких формах бывает это заболевание, какие диагнозы людям ставят. Я никогда раньше об этом не думал. У нас же как: кажется, что это случится не с тобой. Сейчас я понимаю, что все обследования нужно проходить регулярно. С туберкулезом, как и с любыми другими серьезными заболеваниями, — чем раньше обнаружат, тем проще и быстрее пойдет процесс лечения. А на запущенных стадиях, увы, никто ничего тебе не гарантирует. Так что за здоровьем нужно следить и к врачам обращаться вовремя. Теперь, на собственном опыте, я это понял. И про это надо больше рассказывать. Чтобы у людей информация была, чтобы понимали, на какие симптомы надо обратить внимание и как правильно вести себя во время лечения.
В качестве иллюстрации использован рисунок Полины Синяткиной из книги «Туберкулез и ты». Публикуется с разрешения автора.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов