О том, как важно не сдаваться и не бояться говорить о своем диагнозе и опыте лечения, — наше интервью с равным консультантом проекта Школа пациента «Туберкулез излечим» Марией НАУМОВОЙ:
— Расскажи о себе. Сколько тебе лет, где живешь, где работаешь? Как ты стала равным консультантом?
— Меня зовут Мария Наумова, мне 39 лет, живу в Екатеринбурге. Я мама двоих детей, младшему сейчас 1,4 года, старшая дочка пошла в первый класс. Еще есть самая старшая дочка, приемная. Она уже взрослая, ей 21 год. Мы поддерживаем очень теплые отношения. Теперь она сама мамой стала, у наших деток разница — в 9 месяцев.
Последние 5 лет я работаю в сфере ВИЧ. Занимаюсь профилактикой, консультированием и оказанием юридической помощи. По образованию я — юрист, опыт работы по профессии — более 10 лет. Когда необходима квалифицированная правовая помощь, когда появляются серьезные вопросы — я как юрист знаю, где и как искать.
Но социальная работа оказалась для меня более близкой и интересной сферой, чем чистая юриспруденция, и именно здесь я нашла себя. В прошлом году я поступила в магистратуру университета на факультет управления социальной работой. Оказалось, что здесь я могу быть полезной и как специалист, и как юрист, и еще как равный консультант. Многим людям могу помочь как человек, у которого есть личный опыт решения таких же, как у них, проблем.
В сферу социально значимых заболеваний я пришла через консультирование. Чтобы в декрете не было скучно, стала консультировать пациентов, оказывать помощь. Когда дочери исполнилось 2 годика и она пошла в садик, я пошла работать в эту сферу. Занималась проведением экспресс-тестирования на ВИЧ, до- и послетестовым консультированием, оказанием первичной, моральной, эмоциональной поддержки. Это оказалось одним из любимых направлений деятельности. Когда знаешь, как объяснить человеку важные вещи, чувствуешь, что он проживает сейчас, — ощущаешь, что действительно можешь быть полезным в полной мере.
— Как ты узнала о том, что у тебя туберкулез?
— После рождения дочки я осталась одна, без финансовой и физической помощи. Я очень сильно переживала. Начались бессонные ночи, как всегда с маленькими детьми — то у них зубки, то колики… А у меня — отсутствие аппетита и депрессия: все дни казались какими-то серыми буднями. И вот тогда я начала болеть. Пару недель болела очень сильно: температура поднималась до 38,5, была испарина, пот, жуткая боль в районе грудины. Два раза я вызывала скорую помощь, но врачи говорили: это просто невралгия или остеохондроз. Я пошла делать компьютерную томографию позвоночника, чтобы понять, откуда же эта боль. Врачи остановили обследование, даже не завершив его, сказали: срочно в больницу, у тебя жидкость в легких, ты можешь умереть в любой момент. То есть я несколько недель жила с плевритом! В тот же день меня госпитализировали, и две ночи я провела в больнице.
Я тут же с ужасом узнала, что буквально за сутки до меня на той больничной койке, на которую меня положили, умерла другая пациентка — молодая женщина, моя ровесница. Даже кто-то из врачей и пациентов в палате по ошибке обратился ко мне, перепутав меня с ней. В моей тумбочке лежала ее Калетра. У нее была ВИЧ-инфекция, а антиретровирусную терапию она не принимала.
Мой плеврит рассосался. Мне было очень тяжело в тот период. Я ни с кем не могла оставить ребенка. Только две ночи смогла позволить себе ночевать в больнице. А потом ночевала дома, утром уходила в больницу на процедуры. Мне ставили уколы — я возвращалась домой. Мои подруги по очереди приходили посидеть по утрам с дочкой.
Сейчас вспоминаю, что плеврит — это такая острая боль! Не представляю, как я тогда с полугодовалым ребенком справлялась. Сама гуляла, купала…
Это было в конце июня. Я активно наблюдалась у районного терапевта. А в октябре мне сделали снимок, и терапевт сказал: похоже, у тебя туберкулез. И отправил меня в противотуберкулезный диспансер. Плеврит не обязательно мог быть связан с туберкулезом, но в моем случае, скорее всего, он повлиял. Диагноз подтвердился.
— Кто тебя поддерживал в этот момент? Как было организовано лечение?
— Следующие 2-3 недели после диагноза были кромешным адом, потому что информации у меня тогда было крайне мало. Врачи говорили, что госпитализируют на неопределенное время, может быть, на полгода. Я сказала, что живу одна с дочкой. А они мне: положим ее в детскую больницу. Это для меня был самый жуткий страх — оставить своего ребенка.
Но результаты мокроты были отрицательные. Я взяла на себя все обязательства, дала расписки в том, что дома буду дезинфекцию проводить дважды в сутки. Я делала специальный раствор хлора и промывала все, особенно дочкины игрушки, чтобы не дай Бог не произошло заражение.
Вначале я каждые 2 дня ходила в больницу, чтобы получать таблетки. Был ежемесячный контроль анализов крови, еженедельные консультации врача. Потом препараты мне стали выдавать с запасом: сразу на неделю, потом — на месяц. Я принимала противотуберкулезную терапию 9 месяцев.
— Были ли у тебя побочные явления от противотуберкулезных препаратов?
— От побочных эффектов в декабре мне стало очень плохо. Оказалось, что биохимические показатели превышены в десятки раз. Выяснилось, что я принимала несовместимые препараты. Схему лечения поменяли, и мне стало легче. Тогда я не знала, что можно самостоятельно проверить совместимость разных препаратов.
Сейчас я рассказываю на консультациях, что контроль совместимости препаратов очень важен. Туберкулез меня научил многому.
Но вообще-то все эти побочные явления мне тогда казались чем-то настолько неважным. Ведь я тогда была единственным близким человеком для своей дочки. И ради нее я просто обязана была справиться с этой болезнью.
— Помимо медицинской помощи, в период лечения туберкулеза ты получала еще какую-то немедицинскую помощь? Помощь равного консультанта, психолога, литература по туберкулезу — что-нибудь из этого у тебя было?
— Первые недели я была в жуткой депрессии. Мне хотелось только плакать. А потом стала изучать эту тему сама. Поддержки психологов или равных консультантов у меня не было. И никакой информационной поддержки тоже не было. Я просто как-то сама заставила себя жить. Заставляла себя есть, спать. Было свободное время — я ложилась и спала с ребенком. Для меня этот момент имел значение психологической поддержки — уже потом я поняла, что это и был мой способ справиться с тяжелым состоянием. Даже когда у меня была полнейшая апатия и вообще ничего не хотелось — я уговаривала себя захотеть чего-то вкусненького — и шла на кухню готовить.
К сожалению, никакой психологической поддержки не было. Хотя фтизиатр у меня была замечательная. Я 5 лет простояла на учете. К тому моменту, когда меня сняли с учета в прошлом в декабре, я уже родила второго ребенка, а мои врачи стали мне настолько родными, что было жаль расставаться с ними — как будто часть души отрывала.
— Ты недавно начала работать в проекте Школа пациента «Туберкулез излечим». Расскажи о своем участии.
— Сейчас, помня каково это — оказаться без психологической поддержки и информации в момент получения такого диагноза, — я понимаю, как важно поддерживать такие проекты, как Школа пациента. Здесь ты не только получишь знания о заболевании, ты научишься жить по-другому. Буквально, твои знания — твоя сила! Так получилось, что у меня уже есть такой личный опыт. И я могу поделиться им и стать полезной людям. В самом начале лечения, после постановки диагноза у людей бывает очень много страхов, полная дезориентация, и в этот момент особенно важно, чтобы рядом был кто-то, кто может поддержать.
Свое участие в проекте я начала с того, что сама подписалась на чат-бот «Школы пациента». Получала рассылку каждый день и сама изучала информацию. Пациентам действительно очень нужна достоверная информация. Огромный плюс чат-бота — в том, что можно отправлять свои сообщения и оперативно получать ответы на вопросы. Информации много, она очень разная, и вся она нужна. И о заболевании, и о психологических аспектах, и о здоровом образе жизни. Мне кажется, эти знания полезны и нужны не только тем, кто начинает лечение туберкулеза, но и всем близким, родным и друзьям пациентов.
— Что тебе помогало сохранять высокую мотивацию на протяжении всего курса лечения, до полного его завершения? Ведь лечение туберкулеза оказалось таким долгим. Какой совет ты можешь дать людям, которые только узнали о своем диагнозе?
— Туберкулез меня научил любить и слушать себя, заставил понимать и ценить себя. За это я ему благодарна.
Мне, конечно, помогло то, что динамика у меня сразу же была положительная, врачи подбадривали, и на завершающем этапе лечения было уже намного легче, чем в начале. Но и от меня многое зависело. Мне нужна была информация — я ее активно искала: нашла группы пациентов ВКонтакте, читала истории излечения других.
Мой совет: поблагодарите эту болезнь за то, что она попалась излечимая. И помните, что лечение во многом зависит от самого пациента. От того, как вы сами к этому относитесь.
Надо самому постараться найти какую-то гармонию. Нужно есть, спать, отдыхать, любить себя. Это всегда важно, у нас такая динамичная жизнь. Уметь слушать свои желания важно.
В этом интервью я впервые открыто говорю о туберкулезе и о том, что переболела им. Да, я болела туберкулезом и успешно излечилась. Я знаю признаки туберкулеза, забочусь о своем здоровье и постараюсь больше с ним не столкнуться. Но если вдруг туберкулез вновь появится в моей жизни, я узнаю его в лицо, и теперь я знаю, как с ним бороться.
— О чем ты теперь мечтаешь? Что приносит радость и дает силы жить в трудные моменты?
— У меня желания самые обычные и простые. Я очень хочу свою машину, чтобы быть более мобильной — когда детей двое, с мобильностью стало сложнее. Я хочу свой домик. У нас есть сад — хочу, чтобы появился дом. Хочу проводить там большую часть лета, создать домик и огород своей мечты. Я хочу путешествовать. Я хочу отдохнуть — года четыре не была в полноценном отпуске. И у меня море долгосрочных планов. Я хочу закончить магистратуру, и у меня есть внутренняя уверенность, что это изменит мою профессиональную жизнь. Я хочу, чтобы моя диссертация была не просто какой-то магистерской работой, написанной для получения диплома — а была действительно полезной и приносила пользу людям. Еще я хочу и дальше учиться любить себя, слушать себя, чувствовать себя счастливой и наслаждаться этой жизнью, заботиться о себе. Именно заботиться о себе, почему-то нам это в детстве не прививали. Хочу, чтобы мои дети, глядя на меня, тоже умели чувствовать себя счастливыми, слышать и любить себя, заботиться о себе — и наслаждаться этой жизнью.
— Меня зовут Мария Наумова, мне 39 лет, живу в Екатеринбурге. Я мама двоих детей, младшему сейчас 1,4 года, старшая дочка пошла в первый класс. Еще есть самая старшая дочка, приемная. Она уже взрослая, ей 21 год. Мы поддерживаем очень теплые отношения. Теперь она сама мамой стала, у наших деток разница — в 9 месяцев.
Последние 5 лет я работаю в сфере ВИЧ. Занимаюсь профилактикой, консультированием и оказанием юридической помощи. По образованию я — юрист, опыт работы по профессии — более 10 лет. Когда необходима квалифицированная правовая помощь, когда появляются серьезные вопросы — я как юрист знаю, где и как искать.
Но социальная работа оказалась для меня более близкой и интересной сферой, чем чистая юриспруденция, и именно здесь я нашла себя. В прошлом году я поступила в магистратуру университета на факультет управления социальной работой. Оказалось, что здесь я могу быть полезной и как специалист, и как юрист, и еще как равный консультант. Многим людям могу помочь как человек, у которого есть личный опыт решения таких же, как у них, проблем.
В сферу социально значимых заболеваний я пришла через консультирование. Чтобы в декрете не было скучно, стала консультировать пациентов, оказывать помощь. Когда дочери исполнилось 2 годика и она пошла в садик, я пошла работать в эту сферу. Занималась проведением экспресс-тестирования на ВИЧ, до- и послетестовым консультированием, оказанием первичной, моральной, эмоциональной поддержки. Это оказалось одним из любимых направлений деятельности. Когда знаешь, как объяснить человеку важные вещи, чувствуешь, что он проживает сейчас, — ощущаешь, что действительно можешь быть полезным в полной мере.
— Как ты узнала о том, что у тебя туберкулез?
— После рождения дочки я осталась одна, без финансовой и физической помощи. Я очень сильно переживала. Начались бессонные ночи, как всегда с маленькими детьми — то у них зубки, то колики… А у меня — отсутствие аппетита и депрессия: все дни казались какими-то серыми буднями. И вот тогда я начала болеть. Пару недель болела очень сильно: температура поднималась до 38,5, была испарина, пот, жуткая боль в районе грудины. Два раза я вызывала скорую помощь, но врачи говорили: это просто невралгия или остеохондроз. Я пошла делать компьютерную томографию позвоночника, чтобы понять, откуда же эта боль. Врачи остановили обследование, даже не завершив его, сказали: срочно в больницу, у тебя жидкость в легких, ты можешь умереть в любой момент. То есть я несколько недель жила с плевритом! В тот же день меня госпитализировали, и две ночи я провела в больнице.
Я тут же с ужасом узнала, что буквально за сутки до меня на той больничной койке, на которую меня положили, умерла другая пациентка — молодая женщина, моя ровесница. Даже кто-то из врачей и пациентов в палате по ошибке обратился ко мне, перепутав меня с ней. В моей тумбочке лежала ее Калетра. У нее была ВИЧ-инфекция, а антиретровирусную терапию она не принимала.
Мой плеврит рассосался. Мне было очень тяжело в тот период. Я ни с кем не могла оставить ребенка. Только две ночи смогла позволить себе ночевать в больнице. А потом ночевала дома, утром уходила в больницу на процедуры. Мне ставили уколы — я возвращалась домой. Мои подруги по очереди приходили посидеть по утрам с дочкой.
Сейчас вспоминаю, что плеврит — это такая острая боль! Не представляю, как я тогда с полугодовалым ребенком справлялась. Сама гуляла, купала…
Это было в конце июня. Я активно наблюдалась у районного терапевта. А в октябре мне сделали снимок, и терапевт сказал: похоже, у тебя туберкулез. И отправил меня в противотуберкулезный диспансер. Плеврит не обязательно мог быть связан с туберкулезом, но в моем случае, скорее всего, он повлиял. Диагноз подтвердился.
— Кто тебя поддерживал в этот момент? Как было организовано лечение?
— Следующие 2-3 недели после диагноза были кромешным адом, потому что информации у меня тогда было крайне мало. Врачи говорили, что госпитализируют на неопределенное время, может быть, на полгода. Я сказала, что живу одна с дочкой. А они мне: положим ее в детскую больницу. Это для меня был самый жуткий страх — оставить своего ребенка.
Но результаты мокроты были отрицательные. Я взяла на себя все обязательства, дала расписки в том, что дома буду дезинфекцию проводить дважды в сутки. Я делала специальный раствор хлора и промывала все, особенно дочкины игрушки, чтобы не дай Бог не произошло заражение.
Вначале я каждые 2 дня ходила в больницу, чтобы получать таблетки. Был ежемесячный контроль анализов крови, еженедельные консультации врача. Потом препараты мне стали выдавать с запасом: сразу на неделю, потом — на месяц. Я принимала противотуберкулезную терапию 9 месяцев.
— Были ли у тебя побочные явления от противотуберкулезных препаратов?
— От побочных эффектов в декабре мне стало очень плохо. Оказалось, что биохимические показатели превышены в десятки раз. Выяснилось, что я принимала несовместимые препараты. Схему лечения поменяли, и мне стало легче. Тогда я не знала, что можно самостоятельно проверить совместимость разных препаратов.
Сейчас я рассказываю на консультациях, что контроль совместимости препаратов очень важен. Туберкулез меня научил многому.
Но вообще-то все эти побочные явления мне тогда казались чем-то настолько неважным. Ведь я тогда была единственным близким человеком для своей дочки. И ради нее я просто обязана была справиться с этой болезнью.
— Помимо медицинской помощи, в период лечения туберкулеза ты получала еще какую-то немедицинскую помощь? Помощь равного консультанта, психолога, литература по туберкулезу — что-нибудь из этого у тебя было?
— Первые недели я была в жуткой депрессии. Мне хотелось только плакать. А потом стала изучать эту тему сама. Поддержки психологов или равных консультантов у меня не было. И никакой информационной поддержки тоже не было. Я просто как-то сама заставила себя жить. Заставляла себя есть, спать. Было свободное время — я ложилась и спала с ребенком. Для меня этот момент имел значение психологической поддержки — уже потом я поняла, что это и был мой способ справиться с тяжелым состоянием. Даже когда у меня была полнейшая апатия и вообще ничего не хотелось — я уговаривала себя захотеть чего-то вкусненького — и шла на кухню готовить.
К сожалению, никакой психологической поддержки не было. Хотя фтизиатр у меня была замечательная. Я 5 лет простояла на учете. К тому моменту, когда меня сняли с учета в прошлом в декабре, я уже родила второго ребенка, а мои врачи стали мне настолько родными, что было жаль расставаться с ними — как будто часть души отрывала.
— Ты недавно начала работать в проекте Школа пациента «Туберкулез излечим». Расскажи о своем участии.
— Сейчас, помня каково это — оказаться без психологической поддержки и информации в момент получения такого диагноза, — я понимаю, как важно поддерживать такие проекты, как Школа пациента. Здесь ты не только получишь знания о заболевании, ты научишься жить по-другому. Буквально, твои знания — твоя сила! Так получилось, что у меня уже есть такой личный опыт. И я могу поделиться им и стать полезной людям. В самом начале лечения, после постановки диагноза у людей бывает очень много страхов, полная дезориентация, и в этот момент особенно важно, чтобы рядом был кто-то, кто может поддержать.
Свое участие в проекте я начала с того, что сама подписалась на чат-бот «Школы пациента». Получала рассылку каждый день и сама изучала информацию. Пациентам действительно очень нужна достоверная информация. Огромный плюс чат-бота — в том, что можно отправлять свои сообщения и оперативно получать ответы на вопросы. Информации много, она очень разная, и вся она нужна. И о заболевании, и о психологических аспектах, и о здоровом образе жизни. Мне кажется, эти знания полезны и нужны не только тем, кто начинает лечение туберкулеза, но и всем близким, родным и друзьям пациентов.
— Что тебе помогало сохранять высокую мотивацию на протяжении всего курса лечения, до полного его завершения? Ведь лечение туберкулеза оказалось таким долгим. Какой совет ты можешь дать людям, которые только узнали о своем диагнозе?
— Туберкулез меня научил любить и слушать себя, заставил понимать и ценить себя. За это я ему благодарна.
Мне, конечно, помогло то, что динамика у меня сразу же была положительная, врачи подбадривали, и на завершающем этапе лечения было уже намного легче, чем в начале. Но и от меня многое зависело. Мне нужна была информация — я ее активно искала: нашла группы пациентов ВКонтакте, читала истории излечения других.
Мой совет: поблагодарите эту болезнь за то, что она попалась излечимая. И помните, что лечение во многом зависит от самого пациента. От того, как вы сами к этому относитесь.
Надо самому постараться найти какую-то гармонию. Нужно есть, спать, отдыхать, любить себя. Это всегда важно, у нас такая динамичная жизнь. Уметь слушать свои желания важно.
В этом интервью я впервые открыто говорю о туберкулезе и о том, что переболела им. Да, я болела туберкулезом и успешно излечилась. Я знаю признаки туберкулеза, забочусь о своем здоровье и постараюсь больше с ним не столкнуться. Но если вдруг туберкулез вновь появится в моей жизни, я узнаю его в лицо, и теперь я знаю, как с ним бороться.
— О чем ты теперь мечтаешь? Что приносит радость и дает силы жить в трудные моменты?
— У меня желания самые обычные и простые. Я очень хочу свою машину, чтобы быть более мобильной — когда детей двое, с мобильностью стало сложнее. Я хочу свой домик. У нас есть сад — хочу, чтобы появился дом. Хочу проводить там большую часть лета, создать домик и огород своей мечты. Я хочу путешествовать. Я хочу отдохнуть — года четыре не была в полноценном отпуске. И у меня море долгосрочных планов. Я хочу закончить магистратуру, и у меня есть внутренняя уверенность, что это изменит мою профессиональную жизнь. Я хочу, чтобы моя диссертация была не просто какой-то магистерской работой, написанной для получения диплома — а была действительно полезной и приносила пользу людям. Еще я хочу и дальше учиться любить себя, слушать себя, чувствовать себя счастливой и наслаждаться этой жизнью, заботиться о себе. Именно заботиться о себе, почему-то нам это в детстве не прививали. Хочу, чтобы мои дети, глядя на меня, тоже умели чувствовать себя счастливыми, слышать и любить себя, заботиться о себе — и наслаждаться этой жизнью.
НУЖНО ЛИ ОБРАБАТЫВАТЬ ХЛОРКОЙ ВЕЩИ, ОДЕЖДУ, ПОСУДУ?
КОММЕНТАРИЙ ШКОЛЫ ПАЦИЕНТА «Туберкулез излечим»:
— Нельзя заразиться туберкулезом при рукопожатиях, через стены, сантехнику, общую посуду, испачканную одежду, книги или ковры. Так бактерии НЕ передаются. Меры дезинфекции, которые были прописаны в российских приказах, включая сжигание вещей, обработку в сухожарах или замачивание в хлоре на 5 часов, устарели и не имеют под собой научной основы.
Какие нужны меры предосторожности? Пока лечение еще не начато и в первые несколько недель после его начала человеку, у которого обнаружено бактериовыделение, нужно контактировать с окружающими в медицинской маске (не забывая вовремя ее менять). Здоровому человеку, который навещает пациента в больнице либо ухаживает за ним дома, особенно при массивном бактериовыделении (МБТ+++), рекомендовано носить респиратор — он защищает от ВДЫХАНИЯ бактерий из воздуха гораздо лучше, чем маска. Пациенту респиратор не нужен, так как маска защищает лучше от ВЫДЫХАНИЯ бактерий.
Необходимо регулярно проветривать помещение, можно использовать и портативные кварцевые лампы. Важно сократить количество контактов (не бывать в общественных местах) в первые несколько недель лечения. Никакой специальной обработки вещей, одежды, посуды не требуется. Более подробно о том, как передается туберкулез, можно узнать, подписавшись на чат-бот Школы пациента «Туберкулез излечим» в Telegram: https://t.me/school_patient_bot.