О том, какую неоценимую поддержку и помощь людям, живущим с туберкулезом, может оказать равный консультант, который не боится говорить о своем диагнозе и опыте лечения, — наше интервью с Аленой Тарасовой:
— Расскажи, пожалуйста, о себе. Чем занимаешься, давно ли работаешь в сфере профилактики и лечения социально значимых заболеваний?
— Меня зовут Тарасова Алена. Я активистка, член правления Ассоциации Е.В.А. (негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями — прим.). Консультирую людей, затронутых такими заболеваниями, поддерживаю в принятии диагноза, помогаю сформировать приверженность лечению, отвечаю на другие вопросы. Работаю в этой сфере более 15 лет. Ещё я — многодетная мама.
— Ты помнишь, как впервые узнала о туберкулезе?
— Впервые я узнала о туберкулезе 19 лет назад, когда его выявили у первого мужа. Он проходил медосмотр для устройства на работу. Нас тогда вызвали к врачу, говорили что-то на непонятном языке, трясли снимками, говорили, что мы умрем. Незадолго до этого я узнала, что у меня ВИЧ. Там тоже пугали смертью. Так что новость про туберкулез у меня вообще эмоций не вызвала. Муж не верил в ВИЧ, не поверил он и в туберкулез. Сказал, что это всё чушь, что у него друзья начинали лечение и умирали, что от лечения он «печень выплюнет». Все его друзья были зависимыми, как и он сам. От лечения он отказался, справку о медосмотре где-то раздобыл, мы жили дальше. Я тогда была беременна и ничего не знала о заболевании. Никакой профилактики мне не предложили. С мужем мы позже расстались. Он умер в 2015 году от туберкулеза и других заболеваний, оставаясь диссидентом и отрицая болезни. При вскрытии оказалось, что его легкие полностью разрушены. После того как он умер, его близких тоже стали обследовать, туберкулез выявили у его сына, отправили на лечение. Сейчас он в приемной семье живёт, у него все хорошо.
— Кто-то еще из твоих близких болел туберкулезом? Как они узнавали о своем диагнозе? Как проходило лечение?
— В моем окружении много кто болел. Два партнёра, сын одного из партнёров, два брата, несколько друзей и подруг, сосед по лестничной площадке...
Брат мой сидел в тюрьме, когда у него выявили туберкулез. Его там пугали скорой смертью. Он освободился — и начал лечение. Тяжело было — год принимал препараты, но схема не подошла. Изменили схему, стал принимать другие препараты — легче не стало, было много побочек. Да таких, что он даже за руль сесть не мог, ездить перестал. Но он всё-таки вылечился.
А сосед по подъезду лечение начал поздно. У него была устойчивая форма туберкулеза. Помню, когда у него выявили туберкулез, то медработники ходили по квартирам и приглашали всех на обследование. Почему-то при этом говорили, кто именно заболел — врачебную тайну разглашали. От парня тогда все шарахались. Пол с хлоркой мыли — даже сейчас мне этот запах вспомнился. А парень хороший был.
— Ты не боялась общаться с ними — с теми, у кого туберкулез?
— Нет. Почему-то поначалу я вообще не придавала большого значения туберкулезу. Я о нем мало что знала. Вот когда я начала заниматься активизмом, равным консультированием, — тогда информации у меня стало гораздо больше. В том числе благодаря вебинарам, которые проводила и проводит координатор Школы пациента Наташа Сидоренко, и очным лекциям про туберкулез, его диагностику и лечение. Казалось бы, всё это — сложные темы. Но когда материал излагается понятным языком, с живыми примерами, то становится гораздо понятнее. И такой подход эффективнее, чем запугивание смертью. Страх никогда не сформирует мотивацию для прохождения полного курса лечения, до полного его завершения. А спокойное объяснение, с ответами на вопросы, с поддержкой в период лечения — помогают это сделать. Все мои знакомые, которые сразу после получения диагноза приступили к лечению, вылечились. Всё у них хорошо.
— У тебя трое детей. Скажи, им делали прививку БЦЖ? Проходят ли они ежегодное обследование на туберкулез?
— У меня двое привиты. У третьей, младшей, был медицинский отвод — и у неё индивидуальный график вакцинации. Дети ежегодно проходят обследования. А я, в соответствии с клиническими рекомендациями, каждые полгода делаю рентген. И принимаю антиретровирусную терапию. Для ВИЧ-положительных людей регулярный прием антиретровирусных препаратов — необходимость, от этого зависит и профилактика развития туберкулеза. Обследоваться регулярно тоже очень важно — ради своего здоровья и здоровья окружающих. Туберкулез ведь передается через инфицированный воздух. Если всё-таки диагноз подтвердится, то чем раньше будет начато лечение — тем выше шансы на полное выздоровление. И это справедливо по отношению не только к туберкулезу, но и к большинству других заболеваний.
— В чём ты видишь важность и необходимость таких проектов, как Школа пациента «Туберкулез излечим» и информирование о заболевании через чат-бот?
— Такие проекты очень нужны и важны, потому что помогают донести до людей правдивую, достоверную информацию.
Многие пациенты, узнав о том, что у них туберкулез, бегут в интернет — а там же полный мрак! В сети попадается совершенно устаревшая информация. Много страшилок. Куча СПИД-диссидентов, «антиваксеров» (противников вакцинации) и других людей, которые отрицают доказательную медицину, рекомендуют не принимать препараты, советуют лечиться восковой молью и тому подобными народными средствами.
В материалах Школы очень хорошо объясняется, почему такой «народной медицины» лучше избегать. Помимо рассылок через чат-бот люди, пришедшие в проект, могут получить поддержку равных консультантов — то есть тех, кто когда-то тоже болел, прошел весь этот путь и уже вылечился от туберкулеза. Врач-фтизиатр Ольга Винокурова — автор материалов Школы — ведет очень важный блог о туберкулезе, где публикуются и истории излечения пациентов. Это очень важная работа. Авторитет специалистов Школы высок, а значит, и материалам Школы можно смело доверять.
— В сфере туберкулеза равных консультантов у нас до сих пор заметно меньше, чем в сфере ВИЧ. Как ты думаешь, почему?
— Туберкулез очень стигматизированное заболевание, но излечимое. Люди стараются вылечиться и забыть. Наверное, поэтому в обществе не принято говорить о жизни с туберкулезом так, как о жизни с ВИЧ. Хотя болеют им не меньше.
В последние годы люди, живущие с ВИЧ, стали более активно рассказывать о своем опыте лечения туберкулеза или туберкулезной инфекции. Ведь судя по статистике заболеваемости, ВИЧ-инфекция и туберкулез тесно взаимосвязаны. Успешные истории излечения показывают пациентам, что всё не так страшно, как многие думают. Это вселяет надежду. Хочется, чтобы таких активистов и равных консультантов, как в сфере ВИЧ, у нас и в сфере туберкулеза появлялось всё больше, чтобы их число росло. Потому что помощь и поддержка «от пациента пациенту» — это особый вид поддержки, который очень отличается от помощи медработника, но так же важен и незаменим для пациента. Чем больше опор у пациента в период лечения, тем лучше.
— Расскажи, пожалуйста, о себе. Чем занимаешься, давно ли работаешь в сфере профилактики и лечения социально значимых заболеваний?
— Меня зовут Тарасова Алена. Я активистка, член правления Ассоциации Е.В.А. (негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями — прим.). Консультирую людей, затронутых такими заболеваниями, поддерживаю в принятии диагноза, помогаю сформировать приверженность лечению, отвечаю на другие вопросы. Работаю в этой сфере более 15 лет. Ещё я — многодетная мама.
— Ты помнишь, как впервые узнала о туберкулезе?
— Впервые я узнала о туберкулезе 19 лет назад, когда его выявили у первого мужа. Он проходил медосмотр для устройства на работу. Нас тогда вызвали к врачу, говорили что-то на непонятном языке, трясли снимками, говорили, что мы умрем. Незадолго до этого я узнала, что у меня ВИЧ. Там тоже пугали смертью. Так что новость про туберкулез у меня вообще эмоций не вызвала. Муж не верил в ВИЧ, не поверил он и в туберкулез. Сказал, что это всё чушь, что у него друзья начинали лечение и умирали, что от лечения он «печень выплюнет». Все его друзья были зависимыми, как и он сам. От лечения он отказался, справку о медосмотре где-то раздобыл, мы жили дальше. Я тогда была беременна и ничего не знала о заболевании. Никакой профилактики мне не предложили. С мужем мы позже расстались. Он умер в 2015 году от туберкулеза и других заболеваний, оставаясь диссидентом и отрицая болезни. При вскрытии оказалось, что его легкие полностью разрушены. После того как он умер, его близких тоже стали обследовать, туберкулез выявили у его сына, отправили на лечение. Сейчас он в приемной семье живёт, у него все хорошо.
— Кто-то еще из твоих близких болел туберкулезом? Как они узнавали о своем диагнозе? Как проходило лечение?
— В моем окружении много кто болел. Два партнёра, сын одного из партнёров, два брата, несколько друзей и подруг, сосед по лестничной площадке...
Брат мой сидел в тюрьме, когда у него выявили туберкулез. Его там пугали скорой смертью. Он освободился — и начал лечение. Тяжело было — год принимал препараты, но схема не подошла. Изменили схему, стал принимать другие препараты — легче не стало, было много побочек. Да таких, что он даже за руль сесть не мог, ездить перестал. Но он всё-таки вылечился.
А сосед по подъезду лечение начал поздно. У него была устойчивая форма туберкулеза. Помню, когда у него выявили туберкулез, то медработники ходили по квартирам и приглашали всех на обследование. Почему-то при этом говорили, кто именно заболел — врачебную тайну разглашали. От парня тогда все шарахались. Пол с хлоркой мыли — даже сейчас мне этот запах вспомнился. А парень хороший был.
— Ты не боялась общаться с ними — с теми, у кого туберкулез?
— Нет. Почему-то поначалу я вообще не придавала большого значения туберкулезу. Я о нем мало что знала. Вот когда я начала заниматься активизмом, равным консультированием, — тогда информации у меня стало гораздо больше. В том числе благодаря вебинарам, которые проводила и проводит координатор Школы пациента Наташа Сидоренко, и очным лекциям про туберкулез, его диагностику и лечение. Казалось бы, всё это — сложные темы. Но когда материал излагается понятным языком, с живыми примерами, то становится гораздо понятнее. И такой подход эффективнее, чем запугивание смертью. Страх никогда не сформирует мотивацию для прохождения полного курса лечения, до полного его завершения. А спокойное объяснение, с ответами на вопросы, с поддержкой в период лечения — помогают это сделать. Все мои знакомые, которые сразу после получения диагноза приступили к лечению, вылечились. Всё у них хорошо.
— У тебя трое детей. Скажи, им делали прививку БЦЖ? Проходят ли они ежегодное обследование на туберкулез?
— У меня двое привиты. У третьей, младшей, был медицинский отвод — и у неё индивидуальный график вакцинации. Дети ежегодно проходят обследования. А я, в соответствии с клиническими рекомендациями, каждые полгода делаю рентген. И принимаю антиретровирусную терапию. Для ВИЧ-положительных людей регулярный прием антиретровирусных препаратов — необходимость, от этого зависит и профилактика развития туберкулеза. Обследоваться регулярно тоже очень важно — ради своего здоровья и здоровья окружающих. Туберкулез ведь передается через инфицированный воздух. Если всё-таки диагноз подтвердится, то чем раньше будет начато лечение — тем выше шансы на полное выздоровление. И это справедливо по отношению не только к туберкулезу, но и к большинству других заболеваний.
— В чём ты видишь важность и необходимость таких проектов, как Школа пациента «Туберкулез излечим» и информирование о заболевании через чат-бот?
— Такие проекты очень нужны и важны, потому что помогают донести до людей правдивую, достоверную информацию.
Многие пациенты, узнав о том, что у них туберкулез, бегут в интернет — а там же полный мрак! В сети попадается совершенно устаревшая информация. Много страшилок. Куча СПИД-диссидентов, «антиваксеров» (противников вакцинации) и других людей, которые отрицают доказательную медицину, рекомендуют не принимать препараты, советуют лечиться восковой молью и тому подобными народными средствами.
В материалах Школы очень хорошо объясняется, почему такой «народной медицины» лучше избегать. Помимо рассылок через чат-бот люди, пришедшие в проект, могут получить поддержку равных консультантов — то есть тех, кто когда-то тоже болел, прошел весь этот путь и уже вылечился от туберкулеза. Врач-фтизиатр Ольга Винокурова — автор материалов Школы — ведет очень важный блог о туберкулезе, где публикуются и истории излечения пациентов. Это очень важная работа. Авторитет специалистов Школы высок, а значит, и материалам Школы можно смело доверять.
— В сфере туберкулеза равных консультантов у нас до сих пор заметно меньше, чем в сфере ВИЧ. Как ты думаешь, почему?
— Туберкулез очень стигматизированное заболевание, но излечимое. Люди стараются вылечиться и забыть. Наверное, поэтому в обществе не принято говорить о жизни с туберкулезом так, как о жизни с ВИЧ. Хотя болеют им не меньше.
В последние годы люди, живущие с ВИЧ, стали более активно рассказывать о своем опыте лечения туберкулеза или туберкулезной инфекции. Ведь судя по статистике заболеваемости, ВИЧ-инфекция и туберкулез тесно взаимосвязаны. Успешные истории излечения показывают пациентам, что всё не так страшно, как многие думают. Это вселяет надежду. Хочется, чтобы таких активистов и равных консультантов, как в сфере ВИЧ, у нас и в сфере туберкулеза появлялось всё больше, чтобы их число росло. Потому что помощь и поддержка «от пациента пациенту» — это особый вид поддержки, который очень отличается от помощи медработника, но так же важен и незаменим для пациента. Чем больше опор у пациента в период лечения, тем лучше.