Наш сегодняшний собеседник - Светлана ПРОСВИРИНА, эксперт с более чем 20-летним опытом работы в сфере ВИЧ и других социально значимых заболеваний, руководитель ВИЧ-сервисной организации и человек, не только переживший несколько рецидивов туберкулеза, но и победивший туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. Поговорили со Светланой о лечении и профилактике, консультировании пациентов с ВИЧ и туберкулезом, о профилактике выгорания, танцах и умении радоваться каждому дню.
Расскажи о себе. Чем занимаешься, как давно в теме социально значимых заболеваний?
— Меня зовут Светлана Просвирина, я живу в Калининграде. В 2008 году зарегистрировала организацию «Статус плюс», руководителем которой являюсь до настоящего времени.
В сфере ВИЧ — с 2006 года, в этом году как раз в широком доступе появились таблетки — антиретровирусная терапия (АРТ), до которой я чудом дожила. Я одна из первых начала принимать АРТ — просто выбора не было. И сомнений не было, принимать мне их или нет — стадия СПИДа, 4 клетки CD4. Я была рада принимать хоть что, лишь бы остаться в живых. После года на АРТ у меня улучшилось состояние, иммунный статус повысился. Я могла говорить другим людям, что это не «яд», не «заговор фармкомпаний», а шанс на жизнь, и препараты надо принимать, чтобы выжить. С этого начинался мой активизм. Чуть позже у нас появилась группа взаимопомощи.
Знаю, что ваша группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей действует и сейчас. Ты видишь какие-то различия между группами 2006 года и теми группами, что идут сейчас, в 2025?
— Я участвую в группах долгие годы. Вижу, что состав и социальный статус участников значительно изменился. Сейчас это люди, у которых есть работа, семьи, машины, хобби. У большинства никогда не было ни зависимости от психоактивных веществ, ни зависимых партнеров, они не принадлежат ни к каким ключевым группам. Это отражает статистику путей передачи ВИЧ. Сейчас в Калининграде половой путь передачи составляет около 80%.
Как ты думаешь, почему половой путь передачи вышел на первое место?
— Я думала над этим. На мой взгляд, дело в том, что чаще всего у людей нет доступа к информации, и они мало что знают о ВИЧ, пока не столкнутся с ним.
Вот, казалось бы, у нас есть программы профилактики ВИЧ. Но давайте представим себе день обычной женщины, которая работает, — и представим, где она про эти программы узнает? Вот она с утра собралась, села в машину и поехала на работу — на завод, на фирму, в магазин, в учреждение. Отработала — опять в машину и домой, по пути заехала в магазин. Дома — приготовит ужин на всю семью, сделает уроки с детьми. Где в этом распорядке ей может встретиться информация по ВИЧ? В каком месте она её увидит? Разве что в поликлинике, и то сомнительно. На праздники они всей семьёй отдыхают где-то. Но и в местах отдыха разве люди видят яркую, заметную, понятную информацию о ВИЧ? Возможно, случайно им попадутся какие-то брошюры. Среди этой группы населения ВИЧ зачастую выявляется при госпитализации или в медицинских учреждениях, где предусмотрено тестирование на ВИЧ. Да, без дотестового консультирования, без подписания добровольного согласия, что, конечно же, неправильно. Это минус, но есть и плюс — многие люди иначе никогда бы не обследовались. У таких людей всё хорошо, они-социализированные, прекрасно выглядят. И никому в голову не приходит просто так пойти обследоваться на ВИЧ. Это моё главное переживание. При выявлении ВИЧ они остаются один на один с проблемой. Этой группе недоступны сервисы и услуги, направленные на представителей ключевых и уязвимых к ВИЧ групп населения.
По твоим наблюдениям, этапы принятия диагноза как-то отличаются у тех, кто сейчас на ваши группы поддержки приходит?
— Да, этапы принятия диагноза значительно отличаются у людей с зависимостями и у социально адаптированных людей, которых всё больше приходит сейчас. «Социально благополучные» острее переживают, у них больше времени уходит на принятие диагноза. Для наркозависимых ВИЧ — уже давно не новость. Все друг про друга в основном знают, диагноз друг от друга не скрывают. Когда человек с зависимостью узнает диагноз, для него это не потрясение. Внутренне он готов. Он знает, что рядом есть люди с ВИЧ. Видит, что с этим живут, принимают терапию — и всё в порядке. А вот люди социализированные с ВИЧ раньше не сталкивались. Хотя понятно, что и у них на самом деле (чисто статистически) много знакомых с ВИЧ, которые просто не раскрывают о себе эту информацию. Для «социально благополучных» узнать о таком диагнозе — это стресс и трагедия. Процентов 30 не справляются с этим, — так и живут, не принимая себя. Причина — самостигматизация («я хуже, я не такой, это позор» и т.д.), это огромнейшая проблема. Опасаются, что потеряют семью, работу, детей, мужа/жену, что от них отвернутся, их осудят, уволят. С этими страхами они бы и жили всю жизнь. Но на группе взаимопомощи мы видим изменения: люди понемногу открываются, чувствуют поддержку, ощущают, что не одни, что с ними всё нормально. Даже если человек обратится к психологу, но не будет ходить на группы поддержки — я не уверена, что психолог один справится. Психолог — это хорошо, но и групповая поддержка нужна обязательно.
Вернемся к твоей личной истории жизни с туберкулезом. Интервью с тобой, размещенное на нашем YouTube-канале, уже больше 4 тысяч просмотров набрало.Для тех, кто не будет смотреть интервью, расскажи, когда ты лечилась от туберкулеза, как вообще узнала о диагнозе?
— Это было в местах лишения свободы. В нашу колонию привезли женщину. Она не кашляла кровью, но была бледненькая, слабенькая, и такой румянец у нее был — прямо как у Чехова описано в рассказах про чахотку. Я, наверное, тогда в первый раз видела человека в таком состоянии. Ее потом перевели в тюремную больницу. А у нас чуть позже, при плановой флюорографии, у 7 или 10 человек выявили туберкулез.
Ты в тот момент уже знала, что у тебя ВИЧ-инфекция?
— Да. И я уже чувствовала, что у меня ухудшается состояние из-за ВИЧ-инфекции. Я жила с ВИЧ с 1996 года без лечения. Лечения тогда еще не было.
Тебя напугал диагноз «туберкулез»?
— Конечно. С учетом того, что СПИД (слово ВИЧ в те времена ещё не употребляли) считался угрожающим жизни, смертельным заболеванием. Сейчас ВИЧ-инфекция — хроническое заболевание, люди живут с ним всю жизнь. И вот плюс к нему у меня еще туберкулез. Конечно, мы все понимали, что это значит... На моей памяти многие ушли из жизни от этого сочетания диагнозов. Пока не появилась терапия.
Что и кто поддерживал тебя в тот момент?
— После того, как стал известен диагноз, меня перевели в лечебно-исправительное учреждение (ЛИУ). Там было помягче. Нас лечили как в больнице — всеми противотуберкулезными препаратами, которые тогда были. От них было много побочных явлений, но в ЛИУ для их купирования ничего не было. Конечно, было тяжело, лечение переносили, как могли. Это был мой первый курс лечения, он длился два года. В те годы пациенты с ВИЧ не проходили обследования на число клеток CD4 и вирусную нагрузку — может, где-то в крупных городах это и было, но точно не в местах лишения свободы. Но тюремные медики видели мое состояние — я весила 30 килограмм, у меня был генерализованный кандидоз, волосы и ногти посыпались, на голове остался только пушок, как у старушки, фурункулы, карбункулы, аллергии — всё, что можно собрала.
Я была как наглядное пособие про стадии СПИДа. Когда меня освободили по состоянию здоровья, выяснилось, что у меня число клеток CD4 равно 4. Практически я умирала. Было понятно, что с таким иммунитетом и туберкулез излечить невозможно. С 4 клетками туберкулез не остановишь.
Колония сама подала меня на освобождение по состоянию здоровья. Маме сказали: готовьте старт-пакет, недолго осталось. Но, видимо, с помощью Божьей или высших сил, я каким-то чудом выкарабкалась.
Расскажи о себе. Чем занимаешься, как давно в теме социально значимых заболеваний?
— Меня зовут Светлана Просвирина, я живу в Калининграде. В 2008 году зарегистрировала организацию «Статус плюс», руководителем которой являюсь до настоящего времени.
В сфере ВИЧ — с 2006 года, в этом году как раз в широком доступе появились таблетки — антиретровирусная терапия (АРТ), до которой я чудом дожила. Я одна из первых начала принимать АРТ — просто выбора не было. И сомнений не было, принимать мне их или нет — стадия СПИДа, 4 клетки CD4. Я была рада принимать хоть что, лишь бы остаться в живых. После года на АРТ у меня улучшилось состояние, иммунный статус повысился. Я могла говорить другим людям, что это не «яд», не «заговор фармкомпаний», а шанс на жизнь, и препараты надо принимать, чтобы выжить. С этого начинался мой активизм. Чуть позже у нас появилась группа взаимопомощи.
Знаю, что ваша группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей действует и сейчас. Ты видишь какие-то различия между группами 2006 года и теми группами, что идут сейчас, в 2025?
— Я участвую в группах долгие годы. Вижу, что состав и социальный статус участников значительно изменился. Сейчас это люди, у которых есть работа, семьи, машины, хобби. У большинства никогда не было ни зависимости от психоактивных веществ, ни зависимых партнеров, они не принадлежат ни к каким ключевым группам. Это отражает статистику путей передачи ВИЧ. Сейчас в Калининграде половой путь передачи составляет около 80%.
Как ты думаешь, почему половой путь передачи вышел на первое место?
— Я думала над этим. На мой взгляд, дело в том, что чаще всего у людей нет доступа к информации, и они мало что знают о ВИЧ, пока не столкнутся с ним.
Вот, казалось бы, у нас есть программы профилактики ВИЧ. Но давайте представим себе день обычной женщины, которая работает, — и представим, где она про эти программы узнает? Вот она с утра собралась, села в машину и поехала на работу — на завод, на фирму, в магазин, в учреждение. Отработала — опять в машину и домой, по пути заехала в магазин. Дома — приготовит ужин на всю семью, сделает уроки с детьми. Где в этом распорядке ей может встретиться информация по ВИЧ? В каком месте она её увидит? Разве что в поликлинике, и то сомнительно. На праздники они всей семьёй отдыхают где-то. Но и в местах отдыха разве люди видят яркую, заметную, понятную информацию о ВИЧ? Возможно, случайно им попадутся какие-то брошюры. Среди этой группы населения ВИЧ зачастую выявляется при госпитализации или в медицинских учреждениях, где предусмотрено тестирование на ВИЧ. Да, без дотестового консультирования, без подписания добровольного согласия, что, конечно же, неправильно. Это минус, но есть и плюс — многие люди иначе никогда бы не обследовались. У таких людей всё хорошо, они-социализированные, прекрасно выглядят. И никому в голову не приходит просто так пойти обследоваться на ВИЧ. Это моё главное переживание. При выявлении ВИЧ они остаются один на один с проблемой. Этой группе недоступны сервисы и услуги, направленные на представителей ключевых и уязвимых к ВИЧ групп населения.
По твоим наблюдениям, этапы принятия диагноза как-то отличаются у тех, кто сейчас на ваши группы поддержки приходит?
— Да, этапы принятия диагноза значительно отличаются у людей с зависимостями и у социально адаптированных людей, которых всё больше приходит сейчас. «Социально благополучные» острее переживают, у них больше времени уходит на принятие диагноза. Для наркозависимых ВИЧ — уже давно не новость. Все друг про друга в основном знают, диагноз друг от друга не скрывают. Когда человек с зависимостью узнает диагноз, для него это не потрясение. Внутренне он готов. Он знает, что рядом есть люди с ВИЧ. Видит, что с этим живут, принимают терапию — и всё в порядке. А вот люди социализированные с ВИЧ раньше не сталкивались. Хотя понятно, что и у них на самом деле (чисто статистически) много знакомых с ВИЧ, которые просто не раскрывают о себе эту информацию. Для «социально благополучных» узнать о таком диагнозе — это стресс и трагедия. Процентов 30 не справляются с этим, — так и живут, не принимая себя. Причина — самостигматизация («я хуже, я не такой, это позор» и т.д.), это огромнейшая проблема. Опасаются, что потеряют семью, работу, детей, мужа/жену, что от них отвернутся, их осудят, уволят. С этими страхами они бы и жили всю жизнь. Но на группе взаимопомощи мы видим изменения: люди понемногу открываются, чувствуют поддержку, ощущают, что не одни, что с ними всё нормально. Даже если человек обратится к психологу, но не будет ходить на группы поддержки — я не уверена, что психолог один справится. Психолог — это хорошо, но и групповая поддержка нужна обязательно.
Вернемся к твоей личной истории жизни с туберкулезом. Интервью с тобой, размещенное на нашем YouTube-канале, уже больше 4 тысяч просмотров набрало.Для тех, кто не будет смотреть интервью, расскажи, когда ты лечилась от туберкулеза, как вообще узнала о диагнозе?
— Это было в местах лишения свободы. В нашу колонию привезли женщину. Она не кашляла кровью, но была бледненькая, слабенькая, и такой румянец у нее был — прямо как у Чехова описано в рассказах про чахотку. Я, наверное, тогда в первый раз видела человека в таком состоянии. Ее потом перевели в тюремную больницу. А у нас чуть позже, при плановой флюорографии, у 7 или 10 человек выявили туберкулез.
Ты в тот момент уже знала, что у тебя ВИЧ-инфекция?
— Да. И я уже чувствовала, что у меня ухудшается состояние из-за ВИЧ-инфекции. Я жила с ВИЧ с 1996 года без лечения. Лечения тогда еще не было.
Тебя напугал диагноз «туберкулез»?
— Конечно. С учетом того, что СПИД (слово ВИЧ в те времена ещё не употребляли) считался угрожающим жизни, смертельным заболеванием. Сейчас ВИЧ-инфекция — хроническое заболевание, люди живут с ним всю жизнь. И вот плюс к нему у меня еще туберкулез. Конечно, мы все понимали, что это значит... На моей памяти многие ушли из жизни от этого сочетания диагнозов. Пока не появилась терапия.
Что и кто поддерживал тебя в тот момент?
— После того, как стал известен диагноз, меня перевели в лечебно-исправительное учреждение (ЛИУ). Там было помягче. Нас лечили как в больнице — всеми противотуберкулезными препаратами, которые тогда были. От них было много побочных явлений, но в ЛИУ для их купирования ничего не было. Конечно, было тяжело, лечение переносили, как могли. Это был мой первый курс лечения, он длился два года. В те годы пациенты с ВИЧ не проходили обследования на число клеток CD4 и вирусную нагрузку — может, где-то в крупных городах это и было, но точно не в местах лишения свободы. Но тюремные медики видели мое состояние — я весила 30 килограмм, у меня был генерализованный кандидоз, волосы и ногти посыпались, на голове остался только пушок, как у старушки, фурункулы, карбункулы, аллергии — всё, что можно собрала.
Я была как наглядное пособие про стадии СПИДа. Когда меня освободили по состоянию здоровья, выяснилось, что у меня число клеток CD4 равно 4. Практически я умирала. Было понятно, что с таким иммунитетом и туберкулез излечить невозможно. С 4 клетками туберкулез не остановишь.
Колония сама подала меня на освобождение по состоянию здоровья. Маме сказали: готовьте старт-пакет, недолго осталось. Но, видимо, с помощью Божьей или высших сил, я каким-то чудом выкарабкалась.
А что за «старт-пакет»?
— Ну, похоронные принадлежности (смеется). Я до сих пор это так называю. Мама приготовила мне этот старт-пакет, забрала меня с готовностью уже закапывать. Я год дома провела, мама меня возила в центр СПИДа. В 2005 году доступ к антиретровирусной терапии еще был ограничен (только для детей, беременных и вот таких тяжеленьких и умирающих, как я). Мне назначили лечение, выдавали то одни таблетки, то другие, спасали как могли. Говорили: бери что есть, Света, бери что есть. Я брала. Что есть — то и принимала. С 2006 года появились полноценные схемы лечения для всех.
Тебя освободили, и ты перестала пить противотуберкулезные препараты?
— Да, в выписке было указано, что туберкулез клинически излечен. Каким-то неведомым образом даже при слабой иммунке таблетки все-таки помогли. Но через 2 года после начала приема антиретровирусной терапии опять появились очаги туберкулеза.
Позже я узнала, что когда идет восстановление иммунной системы, многие болячки, протекавшие бессимптомно, начинают проявляться, показывают себя. А когда обнаружился рецидив, я в какой-то момент подумала: зачем я пью эту терапию? Начала я ее принимать — и вот вылез туберкулез... ничего себе терапия! Получается, от одного лечусь, — а другое вылезает. Очень расстроилась.
В такие моменты очень нужна поддержка, информирование, чтобы человек не бросил прием препаратов. Я по себе знаю, как это бывает. Сейчас на консультациях я людям говорю: это хорошо, когда что-то проявляется — можно вовремя выявить и начать лечить. Так и должно быть. Но люди переживают. Это может быть критическим моментом в отношении приверженности к лечению.
Меня госпитализировали в противотуберкулезный диспансер, потом долечивалась амбулаторно, курс лечения составлял полтора года. Туберкулез опять был «клинически излечен». Но по каким-то причинам еще несколько раз у меня были рецидивы.Туберкулез возвращался каждые 2 года. Это был уже туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. Бедаквилина тогда еще и в помине не было. Лечили тем, что было в наличии. Огромная горсть препаратов и уколы несколько раз в день.
Я решила расстаться уже, наконец, с туберкулезом раз и навсегда. Когда меня перевели на амбулаторный этап лечения, я каждый день продолжала ездить в поликлинику за таблетками и на уколы. От длительного курса инъекций канамицина на мне места живого не было. Но когда мой физиатр говорил: Света, давайте продлим еще месяца на три, чтобы уж наверняка победить туберкулез… Я говорила: да, давайте добьем его. Я так намучилась с этими рецидивами туберкулеза, что была готова на все, лишь бы он не возвращался. Этот курс лечения длился 2,5 года. Я делала все, что рекомендовали врачи.В очередной раз я тяжело переносила лечение из-за побочных явлений, из жизни практически выпала на весь этот период. Все было как в тумане, работать не могла. Конечно, когда препараты долго принимаешь, привыкаешь. Организм менее чувствительным становится к побочкам. Ты уже знаешь, что принять, чтобы их минимизировать. Гепатопротекторы принимала, витамины, питалась хорошо. Но сил физических было мало.
Откуда в тебе такая сила воли? Что помогало тебе все это время не бросать прием препаратов? Что мотивировало продолжать лечиться, несмотря на все проблемы?
— У меня есть дочь. Во время моего последнего курса лечения она вышла замуж, была беременна. Когда у меня был активный туберкулез, у меня была семья дома! Я понимала, что мне некуда податься со своим туберкулезом, и как только у меня рецидив — надо бежать ложиться в больницу. Семья и близкие очень мотивировали — я больше за них переживала, чем за себя. А с 2008 у меня уже и организация была, где я консультировала вовсю. Были люди, которым я должна была помочь. Тогда равное консультирования еще не было хорошо развито. Людей, живущих с открытым статусом, было немного. Я знала, что нужна людям. И будучи в больнице, я, конечно же, продолжала консультировать. Там было много людей с ВИЧ среди ТБ-пациентов. Я знала, что есть люди и целые семьи, которым нужна помощь. Вот это мне и помогло.
С какими запросами ты сталкиваешься в консультировании?
— Непринятие диагноза, недоверие врачам. Кому-то кажется, что врачи всё выдумали, перепутали. Люди не понимают, как именно им подтверждают диагноз туберкулеза. Что такое БК+, зачем нужно сдавать мокроту. Когда я на вашем тренинге во Владимире летом 2024 года увидела работу лаборатории и как делаются все эти тесты, — поняла, что врачам часто не хватает времени, чтобы понятно и доходчиво донести до пациента всю необходимую информацию. После возвращения с этого тренинга я теперь на консультациях рассказываю и показываю фотографии, чтобы пациенты наглядно видели, как это всё делается. Как мокроту исследуют, как это выглядит. Чтобы они понимали — никаких ошибок не может быть, если в мокроте находят палочку Коха.
Какие изменения нужны, чтобы люди больше доверяли врачам и меньше верили мифам, которые находят в интернете?
— На мой взгляд, туберкулез стигматизирован даже больше, чем ВИЧ. У нас если у человека диагноз туберкулез — от него все шарахаются. Люди не знают, что после первых недель лечения происходит абациллирование и человек становится не опасен, его не нужно изолировать.
Недавно у меня был случай. В рабочем общежитии при предприятии выявили туберкулез у одного человека.Всех проживающих в общежитии заставили проходить флюорографию, сдавать мокроту, делать диаскин-тест. Люди узнали, кто именно болен, и все проклинали этого человека. Всё общежитие ополчилось на него!
И вот женщина из этого дома меня спрашивает, ехать ли на обследование? Я говорю: ехать, всем лицам из контакта с больным туберкулезом нужно обследоваться в течение года. А она всю свою агрессию сосредоточила на этом человеке.Почему он, такой-сякой, не сказал, неужели не знал, и почему флюорографию всем не делают при заселении в общежитие. Послушайте, ну откуда же ему было знать до того, как он обследовался? Вот обследовался — выявили — он и узнал. И надо бы его поддержать в этот момент. Туберкулез — не его вина; то, что с ним произошло — с любым может случиться. Человеку в этот момент меньше всего нужны проклятия и агрессия. Иначе он сейчас вылечится, а если впоследствии случится рецидив — он, наученный горьким опытом, может не пойти к врачу, будет скрываться до последнего. А вот нелеченный туберкулез — это большая проблема для общества.
Как ты убеждаешь людей проходить обследования?
— Я говорю, что лучше не пренебрегать обследованием, потому что туберкулез — такое заболевание, от которого бывает трудно отделаться. Тех, у кого есть семьи и дети, призываем подумать об окружающих.
Я по собственному опыту очень отчетливо понимаю, что такое активный туберкулез в замкнутом пространстве, где живут люди. Достаточно одному заболеть — и в группу риска попали все. Мы ездим в реабилитационные центры, проводим информационные занятия, тестирование на ВИЧ. Но я и про гепатиты, и про туберкулез в обязательном порядке тоже рассказываю. Ведь в реабилитационных центрах много людей с зависимостями, с опытом бездомности. Бывает, я прямо настаиваю: делайте флюорографию, не отлынивайте, вы — группа риска, надо быть начеку.
Привожу реальные примеры из жизни. Сейчас у меня на сопровождении мужчина с ВИЧ-инфекцией — с хорошими показателями, без вирусной нагрузки (показатель числа клеток CD4 больше 500), но на работе у него было много контактов с людьми. И он заболел. Сначала был диагноз «пневмония», а потом все-таки поставили «туберкулез». Сейчас он проходит лечение, я встречалась с ним около больницы. Он в страшной депрессии. «За что мне это всё, что за наказание — мало того что у меня ВИЧ, так теперь еще и туберкулез». И я вспомнила, как у меня это было.
Какая поддержка нужна человеку на этом этапе?
— Психологическая. Он ко мне сам обратился за этим. Знал, что я вылечила туберкулез, а ему нужен был равный консультант. И не просто равный консультант по ВИЧ, а именно по туберкулезу. Позвонил: «Света, я знаю, что ты уже это все прошла, мне очень-очень надо с тобой увидеться, поговорить».
А кто такой для тебя равный консультант по туберкулезу? Какой опыт и знания нужны этому человеку?
— Опыт успешного излечения, эмпатия, умение консультировать, мотивировать людей лечиться и не бросать прием препаратов. Нужны, конечно, и знания о туберкулезе, о том, какие есть схемы лечения, что такое устойчивость, почему такие долгие сроки приема препаратов. И законодательство нужно знать.
Второй год мы ведем тренинг-центр по вопросам туберкулеза для равных консультантов и сотрудников НКО. Есть чат-бот Школы пациента «Туберкулез излечим» — через него каждый день рассылается информация про туберкулез и видео, снятые при участии пациентов. Но если сравнить, сколько в стране людей заболевает туберкулезом и сколько людей подписываются на чат-бот, — то очевидно, что охват недостаточен. Как ты думаешь, почему? Как это можно изменить, если это вообще возможно?
— Я не знаю, насколько это возможно. Нужно учитывать, что среди пациентов — люди разного возраста, образования, социального положения. Есть люди, употребляющие наркотики или алкоголь. Многие употребляют в период лечения. Я встречала людей, которые начали употреблять алкоголь в больнице, потому что не могли справиться со стрессом, связанным с принятием диагноза. Вряд ли они чат-ботом будут пользоваться. Как и те, у кого во время лечения очень сильные побочные явления, — им в какой-то момент вообще не до чтения. Работяги с завода про эти чат-боты тоже не знают.
Может быть, стоит в диспансерах и больницах размещать небольшие, но заметные плакаты с информацией о таких ресурсах для пациентов. С QR-кодом, чтобы ты просто навел телефон — и перешел по ссылке. Это ведь просто, в каком бы состоянии человек ни был. Такие плакаты надо повесить, например, в поликлинике перед процедурным кабинетом, куда люди приходят получать таблетки или уколы. Пока человек ждет своей очереди — глядишь, заметит, считает QR-код и подпишется.
Я считаю, что при любой возможности все организации, работающие с группами риска, должны обеспечивать информирование людей и обследование на туберкулез.
Сталкивалась ли ты с выгоранием?
— Выгорание было, конечно. Любого человека, который работает с людьми, выгорание рано или поздно настигает. До тех пор, пока кто-то не научится выставлять границы и любить себя. Раньше у меня каждый год бывало такое состояние. Я была выжата как лимон, и белый свет был мне не мил. Обычно это случалось после завершения какого-нибудь проекта. Отработали, сдали — и больше сил ни на что нет.
— Ну, похоронные принадлежности (смеется). Я до сих пор это так называю. Мама приготовила мне этот старт-пакет, забрала меня с готовностью уже закапывать. Я год дома провела, мама меня возила в центр СПИДа. В 2005 году доступ к антиретровирусной терапии еще был ограничен (только для детей, беременных и вот таких тяжеленьких и умирающих, как я). Мне назначили лечение, выдавали то одни таблетки, то другие, спасали как могли. Говорили: бери что есть, Света, бери что есть. Я брала. Что есть — то и принимала. С 2006 года появились полноценные схемы лечения для всех.
Тебя освободили, и ты перестала пить противотуберкулезные препараты?
— Да, в выписке было указано, что туберкулез клинически излечен. Каким-то неведомым образом даже при слабой иммунке таблетки все-таки помогли. Но через 2 года после начала приема антиретровирусной терапии опять появились очаги туберкулеза.
Позже я узнала, что когда идет восстановление иммунной системы, многие болячки, протекавшие бессимптомно, начинают проявляться, показывают себя. А когда обнаружился рецидив, я в какой-то момент подумала: зачем я пью эту терапию? Начала я ее принимать — и вот вылез туберкулез... ничего себе терапия! Получается, от одного лечусь, — а другое вылезает. Очень расстроилась.
В такие моменты очень нужна поддержка, информирование, чтобы человек не бросил прием препаратов. Я по себе знаю, как это бывает. Сейчас на консультациях я людям говорю: это хорошо, когда что-то проявляется — можно вовремя выявить и начать лечить. Так и должно быть. Но люди переживают. Это может быть критическим моментом в отношении приверженности к лечению.
Меня госпитализировали в противотуберкулезный диспансер, потом долечивалась амбулаторно, курс лечения составлял полтора года. Туберкулез опять был «клинически излечен». Но по каким-то причинам еще несколько раз у меня были рецидивы.Туберкулез возвращался каждые 2 года. Это был уже туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. Бедаквилина тогда еще и в помине не было. Лечили тем, что было в наличии. Огромная горсть препаратов и уколы несколько раз в день.
Я решила расстаться уже, наконец, с туберкулезом раз и навсегда. Когда меня перевели на амбулаторный этап лечения, я каждый день продолжала ездить в поликлинику за таблетками и на уколы. От длительного курса инъекций канамицина на мне места живого не было. Но когда мой физиатр говорил: Света, давайте продлим еще месяца на три, чтобы уж наверняка победить туберкулез… Я говорила: да, давайте добьем его. Я так намучилась с этими рецидивами туберкулеза, что была готова на все, лишь бы он не возвращался. Этот курс лечения длился 2,5 года. Я делала все, что рекомендовали врачи.В очередной раз я тяжело переносила лечение из-за побочных явлений, из жизни практически выпала на весь этот период. Все было как в тумане, работать не могла. Конечно, когда препараты долго принимаешь, привыкаешь. Организм менее чувствительным становится к побочкам. Ты уже знаешь, что принять, чтобы их минимизировать. Гепатопротекторы принимала, витамины, питалась хорошо. Но сил физических было мало.
Откуда в тебе такая сила воли? Что помогало тебе все это время не бросать прием препаратов? Что мотивировало продолжать лечиться, несмотря на все проблемы?
— У меня есть дочь. Во время моего последнего курса лечения она вышла замуж, была беременна. Когда у меня был активный туберкулез, у меня была семья дома! Я понимала, что мне некуда податься со своим туберкулезом, и как только у меня рецидив — надо бежать ложиться в больницу. Семья и близкие очень мотивировали — я больше за них переживала, чем за себя. А с 2008 у меня уже и организация была, где я консультировала вовсю. Были люди, которым я должна была помочь. Тогда равное консультирования еще не было хорошо развито. Людей, живущих с открытым статусом, было немного. Я знала, что нужна людям. И будучи в больнице, я, конечно же, продолжала консультировать. Там было много людей с ВИЧ среди ТБ-пациентов. Я знала, что есть люди и целые семьи, которым нужна помощь. Вот это мне и помогло.
С какими запросами ты сталкиваешься в консультировании?
— Непринятие диагноза, недоверие врачам. Кому-то кажется, что врачи всё выдумали, перепутали. Люди не понимают, как именно им подтверждают диагноз туберкулеза. Что такое БК+, зачем нужно сдавать мокроту. Когда я на вашем тренинге во Владимире летом 2024 года увидела работу лаборатории и как делаются все эти тесты, — поняла, что врачам часто не хватает времени, чтобы понятно и доходчиво донести до пациента всю необходимую информацию. После возвращения с этого тренинга я теперь на консультациях рассказываю и показываю фотографии, чтобы пациенты наглядно видели, как это всё делается. Как мокроту исследуют, как это выглядит. Чтобы они понимали — никаких ошибок не может быть, если в мокроте находят палочку Коха.
Какие изменения нужны, чтобы люди больше доверяли врачам и меньше верили мифам, которые находят в интернете?
— На мой взгляд, туберкулез стигматизирован даже больше, чем ВИЧ. У нас если у человека диагноз туберкулез — от него все шарахаются. Люди не знают, что после первых недель лечения происходит абациллирование и человек становится не опасен, его не нужно изолировать.
Недавно у меня был случай. В рабочем общежитии при предприятии выявили туберкулез у одного человека.Всех проживающих в общежитии заставили проходить флюорографию, сдавать мокроту, делать диаскин-тест. Люди узнали, кто именно болен, и все проклинали этого человека. Всё общежитие ополчилось на него!
И вот женщина из этого дома меня спрашивает, ехать ли на обследование? Я говорю: ехать, всем лицам из контакта с больным туберкулезом нужно обследоваться в течение года. А она всю свою агрессию сосредоточила на этом человеке.Почему он, такой-сякой, не сказал, неужели не знал, и почему флюорографию всем не делают при заселении в общежитие. Послушайте, ну откуда же ему было знать до того, как он обследовался? Вот обследовался — выявили — он и узнал. И надо бы его поддержать в этот момент. Туберкулез — не его вина; то, что с ним произошло — с любым может случиться. Человеку в этот момент меньше всего нужны проклятия и агрессия. Иначе он сейчас вылечится, а если впоследствии случится рецидив — он, наученный горьким опытом, может не пойти к врачу, будет скрываться до последнего. А вот нелеченный туберкулез — это большая проблема для общества.
Как ты убеждаешь людей проходить обследования?
— Я говорю, что лучше не пренебрегать обследованием, потому что туберкулез — такое заболевание, от которого бывает трудно отделаться. Тех, у кого есть семьи и дети, призываем подумать об окружающих.
Я по собственному опыту очень отчетливо понимаю, что такое активный туберкулез в замкнутом пространстве, где живут люди. Достаточно одному заболеть — и в группу риска попали все. Мы ездим в реабилитационные центры, проводим информационные занятия, тестирование на ВИЧ. Но я и про гепатиты, и про туберкулез в обязательном порядке тоже рассказываю. Ведь в реабилитационных центрах много людей с зависимостями, с опытом бездомности. Бывает, я прямо настаиваю: делайте флюорографию, не отлынивайте, вы — группа риска, надо быть начеку.
Привожу реальные примеры из жизни. Сейчас у меня на сопровождении мужчина с ВИЧ-инфекцией — с хорошими показателями, без вирусной нагрузки (показатель числа клеток CD4 больше 500), но на работе у него было много контактов с людьми. И он заболел. Сначала был диагноз «пневмония», а потом все-таки поставили «туберкулез». Сейчас он проходит лечение, я встречалась с ним около больницы. Он в страшной депрессии. «За что мне это всё, что за наказание — мало того что у меня ВИЧ, так теперь еще и туберкулез». И я вспомнила, как у меня это было.
Какая поддержка нужна человеку на этом этапе?
— Психологическая. Он ко мне сам обратился за этим. Знал, что я вылечила туберкулез, а ему нужен был равный консультант. И не просто равный консультант по ВИЧ, а именно по туберкулезу. Позвонил: «Света, я знаю, что ты уже это все прошла, мне очень-очень надо с тобой увидеться, поговорить».
А кто такой для тебя равный консультант по туберкулезу? Какой опыт и знания нужны этому человеку?
— Опыт успешного излечения, эмпатия, умение консультировать, мотивировать людей лечиться и не бросать прием препаратов. Нужны, конечно, и знания о туберкулезе, о том, какие есть схемы лечения, что такое устойчивость, почему такие долгие сроки приема препаратов. И законодательство нужно знать.
Второй год мы ведем тренинг-центр по вопросам туберкулеза для равных консультантов и сотрудников НКО. Есть чат-бот Школы пациента «Туберкулез излечим» — через него каждый день рассылается информация про туберкулез и видео, снятые при участии пациентов. Но если сравнить, сколько в стране людей заболевает туберкулезом и сколько людей подписываются на чат-бот, — то очевидно, что охват недостаточен. Как ты думаешь, почему? Как это можно изменить, если это вообще возможно?
— Я не знаю, насколько это возможно. Нужно учитывать, что среди пациентов — люди разного возраста, образования, социального положения. Есть люди, употребляющие наркотики или алкоголь. Многие употребляют в период лечения. Я встречала людей, которые начали употреблять алкоголь в больнице, потому что не могли справиться со стрессом, связанным с принятием диагноза. Вряд ли они чат-ботом будут пользоваться. Как и те, у кого во время лечения очень сильные побочные явления, — им в какой-то момент вообще не до чтения. Работяги с завода про эти чат-боты тоже не знают.
Может быть, стоит в диспансерах и больницах размещать небольшие, но заметные плакаты с информацией о таких ресурсах для пациентов. С QR-кодом, чтобы ты просто навел телефон — и перешел по ссылке. Это ведь просто, в каком бы состоянии человек ни был. Такие плакаты надо повесить, например, в поликлинике перед процедурным кабинетом, куда люди приходят получать таблетки или уколы. Пока человек ждет своей очереди — глядишь, заметит, считает QR-код и подпишется.
Я считаю, что при любой возможности все организации, работающие с группами риска, должны обеспечивать информирование людей и обследование на туберкулез.
Сталкивалась ли ты с выгоранием?
— Выгорание было, конечно. Любого человека, который работает с людьми, выгорание рано или поздно настигает. До тех пор, пока кто-то не научится выставлять границы и любить себя. Раньше у меня каждый год бывало такое состояние. Я была выжата как лимон, и белый свет был мне не мил. Обычно это случалось после завершения какого-нибудь проекта. Отработали, сдали — и больше сил ни на что нет.
Как ты с этим справляешься?
— Предотвращать выгорание проще, когда уже знаешь, как действовать, как себя сохранять. Сейчас я знаю, что такое границы, личное время, я не работаю в выходные. Обязательно выделяю время для себя. Постепенно стало легче. Если надо — беру иногда выходные в рабочие дни: не отвечаю на звонки, не захожу в интернет. Я же постоянно в пациентском сообществе, то в одном чате, то в другом, то в пятом, то в десятом, и везде мы говорим только про ВИЧ, туберкулез, гепатиты, про болезни. А кроме работы, в мире есть много прекрасных вещей. Я три года занимаюсь танцами. Попала туда случайно — и осталась. В танцевальном мире у меня образовалось совершенно другое сообщество, ничем не хуже, и очень позитивное.Кроме работы должно быть что-то ещё, что тебе поможет удержаться на плаву.
Где вообще ты черпаешь силы? Что помогает в трудную минуту?
— Во-первых, успешные кейсы сопровождения. Иногда работаешь-работаешь да и подумаешь: зачем всё это, зачем я этим занимаюсь? Все безнадежно, сколько проблемы ни решай — они остаются. Господи, думаю, зачем?
Но вот какое-то сопровождение хорошо завершается — мы добились чего хотели. Или человек закончил лечение от туберкулеза. Или начал приём антиретровирусной терапии. Это успех! И ты думаешь: нет, всё не зря! Такие позитивные моменты придают силы.
Во-вторых, у меня ежедневно масса звонков, люди обращаются по разным поводам. Вроде бы можно и устать от этого, но осознание своей полезности и нужности придаёт мне сил.
И самообразование наполняет, придает сил. Я постоянно консультирую. Понимаю, что чего-то не знаю. И когда вдруг мне попадается возможность обучения на нужную тему — бывает, радуюсь этому как подарку свыше. Всегда есть к чему стремиться, чему-то учиться. Столько дорог впереди! Все дороги открыты перед тобой, просто надо идти.
К сожалению, сообщения о смерти знакомых в нашей сфере мы получаем нередко. И я отчётливо осознала, что надо жить каждый день, радоваться каждому дню, и делать что-то каждый день. Пока жизнь у нас есть.
— Предотвращать выгорание проще, когда уже знаешь, как действовать, как себя сохранять. Сейчас я знаю, что такое границы, личное время, я не работаю в выходные. Обязательно выделяю время для себя. Постепенно стало легче. Если надо — беру иногда выходные в рабочие дни: не отвечаю на звонки, не захожу в интернет. Я же постоянно в пациентском сообществе, то в одном чате, то в другом, то в пятом, то в десятом, и везде мы говорим только про ВИЧ, туберкулез, гепатиты, про болезни. А кроме работы, в мире есть много прекрасных вещей. Я три года занимаюсь танцами. Попала туда случайно — и осталась. В танцевальном мире у меня образовалось совершенно другое сообщество, ничем не хуже, и очень позитивное.Кроме работы должно быть что-то ещё, что тебе поможет удержаться на плаву.
Где вообще ты черпаешь силы? Что помогает в трудную минуту?
— Во-первых, успешные кейсы сопровождения. Иногда работаешь-работаешь да и подумаешь: зачем всё это, зачем я этим занимаюсь? Все безнадежно, сколько проблемы ни решай — они остаются. Господи, думаю, зачем?
Но вот какое-то сопровождение хорошо завершается — мы добились чего хотели. Или человек закончил лечение от туберкулеза. Или начал приём антиретровирусной терапии. Это успех! И ты думаешь: нет, всё не зря! Такие позитивные моменты придают силы.
Во-вторых, у меня ежедневно масса звонков, люди обращаются по разным поводам. Вроде бы можно и устать от этого, но осознание своей полезности и нужности придаёт мне сил.
И самообразование наполняет, придает сил. Я постоянно консультирую. Понимаю, что чего-то не знаю. И когда вдруг мне попадается возможность обучения на нужную тему — бывает, радуюсь этому как подарку свыше. Всегда есть к чему стремиться, чему-то учиться. Столько дорог впереди! Все дороги открыты перед тобой, просто надо идти.
К сожалению, сообщения о смерти знакомых в нашей сфере мы получаем нередко. И я отчётливо осознала, что надо жить каждый день, радоваться каждому дню, и делать что-то каждый день. Пока жизнь у нас есть.