За 7 месяцев работы проекта его участниками стали 60 человек, у которых был диагностирован туберкулез и которые получали лечение во Владимирском областном Центре специализированной фтизиопульмонологической помощи (ГБУЗ ВО ЦСФП) и Патакинской туберкулезной больнице.
Помимо них, в чат-бот Школы пациента уже подписались более 20 человек из других регионов страны. Все они в рамках Школы пациента получают информацию о туберкулезе и лечении, которая так необходима человеку в начале лечения, а также психологическую поддержку.
Первые результаты показывают снижение уровня тревожности и повышение мотивированности на лечение у пациентов после завершения обучения в Школе — это свидетельствует о том, что информационные материалы и выбранная модель преподавания в целом эффективны.
Уровень мотивированности у поступающих на лечение людей разный — от 3 до 10 баллов. На сегодняшний день 13 участников проекта завершили обучение в Школе пациента «Туберкулез излечим». На выходе средний уровень тревожности у этих пациентов снизился с 4 до 2 баллов. Повысился уровень мотивированности на лечение с 8,8 до 9,2 баллов. Пациенты получили ответы на вопросы о заболевании, убедились в важности приверженности к лечению.
— Для нас очень важно получить обратную связь, — говорит руководитель проекта Наталья Сидоренко. — Особенно сейчас, на первых этапах. Радует, что многие пациенты охотно и активно откликаются на возможность принять участие в проекте. Люди в принципе удивляются тому, что кто-то готов оказать им поддержку — ведь, к сожалению, часто те, кто заболел туберкулезом, фактически остаются в одиночестве.
Обратная связь нужна специалистам Школы пациента, чтобы продолжать доработку материалов и улучшать их качество. Если пациенты говорят, что им непонятны те или иные медицинские термины, специалисты понимают, что нужно либо дать информацию более доступным языком, либо сделать расшифровку терминов. Это помогает сделать проект еще более удобным и доступным.
Например, благодаря отзывам первых участников стало понятно, что нужна аудиоверсия Школы. Во-первых, информации много, и многим действительно проще воспринимать большие объемы информации «на слух». Во-вторых, если пациенты плохо чувствуют себя, им просто тяжело читать.
— И мы уже начали работу над созданием «озвучки», — говорит Наталья Сидоренко. — Изначально этого не было в планах, но одно из достоинств проекта — именно то, что он готов меняться под запросы пациентов. Кроме того, обратная связь помогает нам увидеть перспективы. Например, один из участников школы сказал: «Очень жаль, что подобного проекта нет в местах лишения свободы, где много людей с диагнозом «туберкулез», которые до сих пор верят в мифы о том, что полезно есть собак, и отказываются принимать лекарства, потому что «это химия, которая убивает». Мы благодарны за такие отзывы, они помогают понять, как развивать проект.
Возможность обратиться за поддержкой к равным консультантам проекта тоже оказалась востребованной у пациентов.
— Людям важно получить поддержку от тех, кто имеет схожий с ними опыт, — говорит Наталья Сидоренко. — Чаще всего люди задают те вопросы, которые они не успели или забыли задать своему врачу во время приема. Просят расшифровать непонятные медицинские термины, которые услышали от врача. Кому-то необходима поддержка, чтобы не чувствовать себя изгоем, сохранять веру в себя и в возможность выздоровления. Бывают вопросы для нас совсем неожиданные: например, одна участница проекта уточняла, не заразит ли она туберкулезом свою любимую кошку после выписки домой. Мы успокоили, объяснив, что для животного нет никакой угрозы. Возможность задать любой возникающий вопрос о туберкулезе, а главное, получить на него ответ, очень важна. И нас радует, что проект становится все более востребованным, что пациенты каждый день обращаются к равным консультантам и адресуют к нам своих родственников, когда у тех тоже возникают вопросы.
Школа пациента «Туберкулез излечим» — это проект поддержки для людей, у которых выявлен туберкулез. С помощью чат-бота Школа пациента в течение 30 дней присылает человеку, начинающему лечение, необходимую информацию, консультирует и помогает найти ответы на самые важные вопросы. Основная задача Школы пациента — сформировать у пациента приверженность к лечению, чтобы помочь пройти полный курс терапии — и выздороветь.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
