Елена Шастина: «Желание жить и не сдаваться творит чудеса»

Расскажите о себе
— Меня зовут Елена Шастина, мне уже 46 лет, и когда-то я думала, что не доживу до этого возраста. А теперь точно знаю, что нет причин не жить долго! Не знаю, конечно, сколько мне отпущено, но пределов себе не ставлю. У меня долгожители в роду. Бабушка моя любимая умерла в 98 лет.

Я из Оренбурга. Очень люблю свой город, степи. Оренбург — степная столица. Я бывала в разных странах мира — и мне всегда хотелось вернуться домой. Люблю Россию, свою историю, свой город и березы наши люблю, и минус 35. Переживаю, конечно, из-за всех наших катаклизмов — потопов, пожаров, когда лес горит, тайга горит, страдают люди и животные. Мне всех жалко. Но, видимо, так устроена жизнь – болеют люди, умирают. Мироздание так устроено, не бывает всё всегда хорошо.

Я — счастливый человек, потому что мне нравится то, чем занимаюсь. Работаю на таких работах, которые люблю, где мне интересно. Я развиваюсь — работа всегда дает мне возможность развития. И в этом плане я счастливая.

Расскажите о своей работе, которая делает вас такой счастливой.
— Я работаю в благотворительной сфере с 2007 года. Прошла путь от клиентки, благополучательницы услуг до руководителя некоммерческой организации. Много лет работаю в Ассоциации «Е.В.А.», в разные годы занималась разной деятельностью. Сейчас я грантрайтер. Горжусь, что доросла до такого уровня — у меня экспертная должность, я пишу грантовые заявки.

Но в первую очередь я — равный консультант. Очень люблю заниматься методической и исследовательской работой, писать отчеты. Но засыхаю без работы с людьми, без помощи конкретному человеку, без живого прикосновения.

К вам обращаются за консультациями по ВИЧ или по туберкулезу?
— В основном по вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией.

Расскажите о своем опыте консультирования по туберкулезу.
— У меня есть опыт медико-социального сопровождения людей, затронутых туберкулезом. Работая с людьми, освободившимися из мест лишения свободы, мы часто сталкивались с туберкулезом: у кого-то он сразу после освобождения выявлялся, кому-то нужно было еще продолжать лечение после освобождения. Я помогала им дойти до врача, получить медицинские услуги. Но это никогда не было комплексным, целенаправленным противотуберкулезным проектом.

Также у меня есть опыт письменного консультирования онлайн. Когда я работала консультантом, мне поступали запросы и по туберкулезу. Это асинхронное консультирование — я получаю вопрос и готовлю на него ответ, потом он публикуется на сайте, и его читают все, кто сделает поиск на эту тему. Про туберкулез мне всегда было очень тяжело отвечать. Чтобы составить ответ, мне приходилось самой консультироваться с экспертами (какую мне нужно дать информацию?), открывать клинические рекомендации и исследования, во все это вчитываться.

По ВИЧ-инфекции мне легко консультировать, потому что я уже много-много лет консультирую, легко в этой теме ориентируюсь. Знаю все клинические рекомендации — и старые, и обновленные. А в случае с туберкулезом — мне сложнее.

При этом если по ВИЧ очень много семинаров и обучающих программ проводилось в последние годы, то по туберкулезу — ничего такого не было. За все время, что я работаю (с 2007 года), возможность пройти хорошее обучение в сфере туберкулеза у меня появилась впервые только в 2024 году — на программе тренингового центра «Вместе», организованной АНО «Здоровье.ру» и ЦСФП (Областная клиническая инфекционная больница Владимирской области, прежнее название — ГБУЗ ВО ЦСФП) во Владимире.

В этом году я пошла обучаться в проект по развитию равного консультирования по ТБ, потому что как человек с опытом лечения туберкулеза могла бы быть равным консультантом в этой сфере. Но мне не хватает образования.

У вас есть опыт лечения внелегочного туберкулеза. Расскажите об этом.
— В центре СПИД мне назначили профилактическое лечение ТБ, никаких дополнительных обследований не делали. Сейчас я знаю, что следовало исключить активный туберкулез. Тогда только сделали Манту, вираж был больше на 1-2 миллиметра. И доктор назначил химиопрофилактику.

Мне было страшно начинать терапию — пока сидела в тюрьме, я наслушалась страшилок про лечение и эти таблетки. «Они горят», «от них собаки дохнут» и т.п. — все эти мифы, которые на обучающем курсе АНО «Здоровье.ру» развенчивали.

Таблетки мне выдали бесплатно, а еще выписали и сказали купить витамины группы В.

А я только освободилась — у меня денег нет, родителей нет, есть только младшая сестра. Да еще проезд оплачивать до того же центра СПИД. И я не стала покупать эти витамины, сэкономила. Сейчас-то я знаю, что они снизили бы интоксикацию. Но тогда мне никто этого не объяснил.

Я стала пить выписанные препараты. Вскоре начались побочные эффекты: нарушилась координация движений, появилась такая заторможенность, что сестра подозревала, что я опять употребляю наркотики. Было обидно — я не первый раз сидела из-за наркотиков, но в этот раз освободилась с твердым решением не возвращаться к употреблению. И до сих пор я не вернулась туда, у меня получилось.

«Побочки» были сильными. Помню, что хочу налить чай — не могу налить заварку в чашку. Нужно белье постирать, мыло держу в руке, но не могу соединить одну руку с другой, не могу намылить. Так что я кое-как доехала до центра СПИД, зашла к доктору и швырнула таблетки со словами:

— Травитесь сами! У меня самочувствие как у трупа, я себя обслужить в быту не могу.

Всего лишь пятый день терапии был… Доктор была неплохая, на самом деле. Я ругалась с ней, а она кричала: «Вы дураки, не понимаете, как это важно!»

Лучше бы она меня проконсультировала, объяснила, почему важны эти витамины. Я же не знала, что побочные, нежелательные явления часто бывают. Я думала, у меня отравление. Такого никогда в жизни не было, даже от наркотиков.

Я ушла от врача, хлопнув дверью. А через несколько месяцев у меня началась субфебрильная температура, по вечерам. Как 18 вечера — я неживая, мне холодно, все ломит, как будто каждый день заново заболеваешь гриппом. Кашля не было. Температура всего 37,2, но не проходит. Было тяжело.

Потом я забеременела, осенью 2008 родила ребенка. После рождения ребенка эта температура меня доконала окончательно, и в 2009 я пошла сдаваться врачам. И практически сразу выяснилось, что у меня туберкулез.

Вспомнила Ларису, с которой в июле 2007 года лежала вместе в стационаре в колонии. Точного своего диагноза я не знаю, какая-то жуткая вирусная инфекция, а вот у Ларисы был туберкулез с бактериовыделением. Она умерла на моих глазах в одну ночь с двумя другими девушками (цирроз и онкология).

Диаскин тест мне сделали — он был больше куриного яйца. Почти с кулак. Но легкие чистые — флюорография ничего не показала. Других проб не делали, сделали скрининг — словесный опрос: какие еще есть проблемы, — и отправили в тубдиспансер. Предварительный диагноз — туберкулез маточных труб. Меня очень беспокоили боли внизу живота, в области яичников.

У нас в Оренбургской области есть замечательный доктор, Наталья Дамировна — я думаю, она уже на пенсии. Она оперирующий фтизиогинеколог, единственный специалист была на всю область. Я попала к ней. Мне сделали все посевы, инструментальное исследование. Вообще все доступные диагностические исследования мне провели. Брали пункцию паховых лимфоузлов. Слава Богу, туберкулез лимфоузлов не подтвердился. Доктор была заинтересована в диалоге со мной, общалась без брезгливости, когда узнала про ВИЧ-инфекцию и опыт пребывания в местах лишения свободы. Диагноз туберкулезный сальпингит — это специфическое воспаление маточных труб, вызванное микобактериями туберкулеза.

Начали лечение, не дожидаясь результата посевов. Посевы позже пришли отрицательные. Лечение опять переносилось тяжело, но я уже верила в то, что оно мне необходимо. Доктор не ленилась разговаривать, разъяснять. И про витамины — что нужно не только группы В, и что лучше их вводить внутримышечно, каждый день. Врач меня предупредила, какие могут быть от них побочные эффекты. Но это обязательно нужно, чтобы снять интоксикацию (мозга, печени). И пропускать нельзя.

Меня госпитализировали в стационар — требовалось лечение под постоянным контролем, надо делать анализы, биохимию. Но у меня же маленький ребенок! Это большая проблема для одиноких женщин, когда длительное лечение, нужна госпитализация, а ребенка не с кем оставить. Я договорилась, что ночевать буду дома. На день ребенка определила в ясли. И меня оформили в противотуберкулезный диспансер, в отделение внелегочного туберкулеза.

Лечилась я 10 месяцев. Ночевала в стационаре, только когда пункцию брали — это операционное вмешательство. Или когда совсем сил не было ехать. А так — каждый день уезжала в ясли за ребенком, ночевала с ним дома, утром — он обратно в ясли, я в стационар на процедуры. Я почти себя не помню.

Очень важно было, что моя врач обращала внимание на все мои жалобы. У меня были боли в желудке. Я рассказала, она меня отправила на обследования, эндоскопию, нашли начинающиеся язвочки. Заменили препараты — и лечение стало более терпимым. Я только физически была очень слабой, не могла работать.

Но я настроилась, что буду терпеть все, что угодно. Ведь у меня появился ребенок, маленький сынок, теперь я в ответе не только за свою, но и за его жизнь. Я готова была на всё, лишь бы выздороветь.

Несколько месяцев ездила в больницу. Бывало, не помнила даже, как доехала. Вот почему важно стационарное лечение — человеку на лечении нужен покой.

В чем вы находили поддержку?
— Моя главная поддержка — огромное желание жить.

А еще я продолжала ходить на группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей. Я как освободилась (в августе 2007 года), почти сразу попала на группу взаимопомощи для людей с ВИЧ в некоммерческой организации «Новая жизнь». Она и сейчас действует, ей уже 23 года. Я пришла впервые — посмотреть, что это такое. Меня поразило, как эти люди общаются. Смеются, свободно разговаривают, обсуждают учебу, детей, отношения, у них планы. ПЛАНЫ! Для меня это было шоком. Я надеялась еще пожить, но я же понимала, что у меня ВИЧ. Я же умру… Зачем учиться, искать работу? И потом, я трижды судимая, дважды сидевшая. В 28 лет у меня не было никакого оконченного образования, кроме школы, никакой профессии не было.

Что было для вас самым сложным в лечении?
— Самым сложным было столкнуться со смертями моих соседок по палате. Они умирали на моих глазах. Мы почему-то не разговаривали, кто как чувствует себя, не общались друг с другом, только на бытовые темы. И это я еще не ночевала там и не всё видела. Ухудшение наступает ночью, я же знаю. А я приезжала в палату рано утром, когда анализы берут, и уезжала до ужина, потому что ребенка надо забирать из яселек. Это были женщины среднего возраста, ближе к молодому. Мне их очень жаль. Одна из них была госпитализирована очень поздно, в крайне тяжелом состоянии, умерла через несколько дней. А вторая умирала дольше. Они лежали в больнице, врачи рядом. И все равно их не смогли спасти. Я думаю, что одной только медицины недостаточно.

А что еще нужно?
— Желание жить. Зубами вгрызаться. Этот настрой, я точно знаю, — главное, при любом заболевании, при любой трудной ситуации в жизни. Если есть воля — это очень помогает.

И еще очень нужна поддержка близких. Обесценивание, отсутствие поддержки со стороны окружающих ранит.

Хорошо, что сейчас есть такие сервисы, как группы поддержки. ВИЧ, туберкулез связаны с очень серьезными переживаниями, вплоть до развития тяжелой депрессии. По опыту работы группы взаимопомощи знаю, что они работают и «от обратного». Вот ты думаешь, что у тебя полный мрак в жизни — а приходит на группу человек, рассказывает свою историю, и ты понимаешь: «Да у меня еще все нормально!»

Как сочеталась противотуберкулезная терапия и антиретровирусная?
— Никак, потому что я тогда не пила антиретровирусную терапию. Мне ее назначили во время первой беременности (в 2008), а когда я родила — ее забрали. Потому что у меня «нормальный уровень клеток», сказали — можно без терапии обходиться. У меня дооолго были сложные отношения с лечением: мне вбили в голову, что у меня «нормальный уровень клеток». Получается, начать пить терапию — значит, подписаться под тем, что у меня все плохо. Нет, у меня все нормально!

И только когда я забеременела вторым ребенком в 2013 году, начала пить лекарства. И с тех пор я непрерывно на терапии. Тринадцать лет. И, наконец, я вздохнула с облегчением. У меня появилась энергия, от меня отстали бесконечные болячки в виде грибков и т. п., даже тусклые волосы перестали быть тусклыми. Когда достигнута стабильно нулевая вирусная нагрузка, организм восстанавливается.

Что бы вы сказали тем, кто начинает лечиться?
— Как судьба сложилась, так сложилась. Прошлого не изменишь. Но искреннее желание жить и не сдаваться делает чудеса.

Для меня когда-то лечение началось с того, что я решила: если умирать, то точно не в колонии. Тем июльским утром, когда три девочки умерли в тюремной палате, а я лежала на соседней кровати, накрывшись с головой, и молилась. Я тоже могла умереть, и не три трупа было бы, а четыре. Но выжила, наверное, в конечном итоге потому, что мне очень сильно хотелось жить.

Не место красит человека, а человек место. Даже в тюрьме я познакомилась с хорошими людьми, в том числе среди сотрудников, мы по сей день общаемся. Теперь меня приглашают в колонии — и в женские, и в мужские, чтобы я рассказала свою историю, чтобы она вдохновляла людей на перемены. Можно даже с таким «послужным списком» — без образования, с подорванным здоровьем — всё равно добиться успеха в жизни. И еще другим помогать.

В чем сейчас вы видите смысл и о чем мечтаете?
— Мне интересна сама жизнь, то, как я живу. Я работаю на любимой работе, все вокруг подстроено под то, как мне удобно, все обстоятельства подстраиваются под меня. Для этого я прилагала очень много усилий. Я счастливый человек. Меня устраивает то, что у меня есть, у меня очень реалистичные планы на жизнь. Хочу помочь моим детям быть уверенными в себе и счастливыми, чтобы они интересовались миром. Хочется быть причастной к этому, а для этого я должна быть у них живой, а не в памяти.