Рисунок: Полина Синяткина ©. Из брошюры «Ты и туберкулез» (2017).
Наш сегодняшний гость — Кирилл из Екатеринбурга. Имея за плечами опыт пациента и активиста, он поделился с нами своей историей: как узнал о диагнозе, как перенес туберкулез, с чем столкнулся и как проходило лечение, — а также своими соображениями о том, как мы можем победить туберкулез.
Расскажите о себе. Кто вы, откуда, чем занимаетесь, как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Кирилл, мне 48 лет. Я из города Екатеринбурга. Сейчас работаю в сфере строительства. Активизмом на данный момент не занимаюсь и в теме социально значимых заболеваний не работаю, хотя это был хороший опыт.
Как вы узнали о своем диагнозе? Что было для вас самым сложным? В чём (в ком) находили поддержку в трудный момент?
— О том, что у меня туберкулез, я узнал в 2005 году в местах лишения свободы. Так получилось, что я попал в тюрьму. Там при медицинском освидетельствовании у меня и выявили туберкулез с распадом верхушек легких.
Я чувствовал себя ужасно. Если честно, это продолжалось уже довольно долго. В какой-то момент я очень сильно болел: у меня была высокая температура, какое-то воспаленное состояние, я не спал ночами, меня бросало в пот… Но я не думал, что это туберкулез. В больницу не обращался. И только когда попал в тюрьму, у меня выявили туберкулез.
Самым трудным в тот момент оказалось просто как-то убедить себя держаться, не терять надежды. Хотя у меня был опыт общения с людьми, которые болели туберкулезом, и я наблюдал, как они живут — в том числе и в местах лишения свободы. Но применить это лично к себе я не мог, у меня в голове не укладывалось. Я понимал, что можно исцелиться. Опять же, я видел и летальные исходы. Самым трудным было как-то убедить себя, что я справлюсь, смогу выздороветь. Что, несмотря на всё это, для меня возможен хэппи-энд.
Поддержку находил в том, что просто хотел жить. Очень сильно хотелось жить. И не быть привязанным к больничной койке или что-нибудь еще похуже.
С какими трудностями вы сталкивались во время лечения и как их преодолевали?
— Во время лечения всякое случалось. Ведь это лечение продолжалось не день-два, и не неделю, и не месяц, и даже не один год. Если считать общую продолжительность лечения — с того момента, как я попал в тюрьму, а потом в колонию, — то получается не менее двух лет.
Я год лечился в СИЗО, находясь под следствием, и потом, наверное, еще год был на лечении в исправительном учреждении. За это время пришлось переживать разные состояния — от крайнего отчаяния до надежды. Разные мысли меня посещали. В какой-то период я не мог принимать препараты — лекарства не усваивались, мне было плохо. И я боялся этого состояния — когда после приема препаратов возникали побочные явления, сыпь на теле и так далее. Мне очень тяжело было с этим справляться и убеждать себя, что лечение нужно продолжать, несмотря ни на что. Однако решающим было огромное желание расстаться с этой болезнью. Желание выздороветь всё перевешивало. Кто-то мирится с болезнями, а я не видел себя в роли постоянно, годами болеющего человека.
Благодаря чему вам удалось полностью вылечиться от туберкулеза?
— Наверное, благодаря вере и надежде, что еще немного, еще чуть-чуть — и я выздоровею и забуду об этом. Я держался, намертво вцепился в мысль, что мне нужно победить во чтобы то ни стало. Я наблюдал печальные, летальные исходы: люди умирали, совсем молодые. Бывало, что по нескольку человек в день. Я держался. Я говорил себе: если есть все условия, все необходимые препараты и методики, то почему бы им не сработать в моем случае? Вот так потихоньку приближался к цели.
Туберкулез — полностью излечимое заболевание, однако люди до сих пор продолжают от него умирать. С точки зрения пациента и активиста, какие изменения нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как мы можем победить туберкулез?
— Да, туберкулез — абсолютно излечимое заболевание, но смертность от него до сих пор высокая. Бывают случаи, когда вырабатывается устойчивость к противотуберкулезным препаратам, но это происходит у пациентов, которые не соблюдают предписания врача. И тогда человеку трудно помочь. С моей точки зрения, изменения в сфере лечения туберкулеза надо начинать с реорганизации всех структур, которые этим занимаются. Что мы имеем на сегодняшний день? В каких-то регионах — передовые лечебницы, внедряются передовые технологии. А в каких-то регионах — санаториев вообще нет или это учреждения барачного типа, Что-то неправильно выстроено, нужно выяснить причины и исправить. Я бы первым делом отлаживал именно это.
Второе, не менее важное — это пристальное внимание к заболевшим людям. Нужно вести каждого человека с самого начала заболевания и вплоть до излечения, чтобы никто не терялся, не пропадал, не отрывался от лечения и не инфицировал людей, еще не затронутых туберкулезом. Если это семьи, где есть маленькие дети или пожилые люди, — им нужно повышенное внимание. Не надо оставлять всё на совести заболевшего, надо всё-таки государству подключиться. Как мы можем победить туберкулез? Наверное, только если все мы — и общественные организации, и медицинские службы, и все, кто ответственен за это, — будем выполнять свои обязанности и действительно желать того, чтобы нация была здоровой, чтобы туберкулез не распространялся.
Наш сегодняшний гость — Кирилл из Екатеринбурга. Имея за плечами опыт пациента и активиста, он поделился с нами своей историей: как узнал о диагнозе, как перенес туберкулез, с чем столкнулся и как проходило лечение, — а также своими соображениями о том, как мы можем победить туберкулез.
Расскажите о себе. Кто вы, откуда, чем занимаетесь, как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Кирилл, мне 48 лет. Я из города Екатеринбурга. Сейчас работаю в сфере строительства. Активизмом на данный момент не занимаюсь и в теме социально значимых заболеваний не работаю, хотя это был хороший опыт.
Как вы узнали о своем диагнозе? Что было для вас самым сложным? В чём (в ком) находили поддержку в трудный момент?
— О том, что у меня туберкулез, я узнал в 2005 году в местах лишения свободы. Так получилось, что я попал в тюрьму. Там при медицинском освидетельствовании у меня и выявили туберкулез с распадом верхушек легких.
Я чувствовал себя ужасно. Если честно, это продолжалось уже довольно долго. В какой-то момент я очень сильно болел: у меня была высокая температура, какое-то воспаленное состояние, я не спал ночами, меня бросало в пот… Но я не думал, что это туберкулез. В больницу не обращался. И только когда попал в тюрьму, у меня выявили туберкулез.
Самым трудным в тот момент оказалось просто как-то убедить себя держаться, не терять надежды. Хотя у меня был опыт общения с людьми, которые болели туберкулезом, и я наблюдал, как они живут — в том числе и в местах лишения свободы. Но применить это лично к себе я не мог, у меня в голове не укладывалось. Я понимал, что можно исцелиться. Опять же, я видел и летальные исходы. Самым трудным было как-то убедить себя, что я справлюсь, смогу выздороветь. Что, несмотря на всё это, для меня возможен хэппи-энд.
Поддержку находил в том, что просто хотел жить. Очень сильно хотелось жить. И не быть привязанным к больничной койке или что-нибудь еще похуже.
С какими трудностями вы сталкивались во время лечения и как их преодолевали?
— Во время лечения всякое случалось. Ведь это лечение продолжалось не день-два, и не неделю, и не месяц, и даже не один год. Если считать общую продолжительность лечения — с того момента, как я попал в тюрьму, а потом в колонию, — то получается не менее двух лет.
Я год лечился в СИЗО, находясь под следствием, и потом, наверное, еще год был на лечении в исправительном учреждении. За это время пришлось переживать разные состояния — от крайнего отчаяния до надежды. Разные мысли меня посещали. В какой-то период я не мог принимать препараты — лекарства не усваивались, мне было плохо. И я боялся этого состояния — когда после приема препаратов возникали побочные явления, сыпь на теле и так далее. Мне очень тяжело было с этим справляться и убеждать себя, что лечение нужно продолжать, несмотря ни на что. Однако решающим было огромное желание расстаться с этой болезнью. Желание выздороветь всё перевешивало. Кто-то мирится с болезнями, а я не видел себя в роли постоянно, годами болеющего человека.
Благодаря чему вам удалось полностью вылечиться от туберкулеза?
— Наверное, благодаря вере и надежде, что еще немного, еще чуть-чуть — и я выздоровею и забуду об этом. Я держался, намертво вцепился в мысль, что мне нужно победить во чтобы то ни стало. Я наблюдал печальные, летальные исходы: люди умирали, совсем молодые. Бывало, что по нескольку человек в день. Я держался. Я говорил себе: если есть все условия, все необходимые препараты и методики, то почему бы им не сработать в моем случае? Вот так потихоньку приближался к цели.
Туберкулез — полностью излечимое заболевание, однако люди до сих пор продолжают от него умирать. С точки зрения пациента и активиста, какие изменения нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как мы можем победить туберкулез?
— Да, туберкулез — абсолютно излечимое заболевание, но смертность от него до сих пор высокая. Бывают случаи, когда вырабатывается устойчивость к противотуберкулезным препаратам, но это происходит у пациентов, которые не соблюдают предписания врача. И тогда человеку трудно помочь. С моей точки зрения, изменения в сфере лечения туберкулеза надо начинать с реорганизации всех структур, которые этим занимаются. Что мы имеем на сегодняшний день? В каких-то регионах — передовые лечебницы, внедряются передовые технологии. А в каких-то регионах — санаториев вообще нет или это учреждения барачного типа, Что-то неправильно выстроено, нужно выяснить причины и исправить. Я бы первым делом отлаживал именно это.
Второе, не менее важное — это пристальное внимание к заболевшим людям. Нужно вести каждого человека с самого начала заболевания и вплоть до излечения, чтобы никто не терялся, не пропадал, не отрывался от лечения и не инфицировал людей, еще не затронутых туберкулезом. Если это семьи, где есть маленькие дети или пожилые люди, — им нужно повышенное внимание. Не надо оставлять всё на совести заболевшего, надо всё-таки государству подключиться. Как мы можем победить туберкулез? Наверное, только если все мы — и общественные организации, и медицинские службы, и все, кто ответственен за это, — будем выполнять свои обязанности и действительно желать того, чтобы нация была здоровой, чтобы туберкулез не распространялся.
Нужна качественная работа всех без исключения структур. Тогда, может, мы чего-то добьемся. На мой взгляд, так.
Какая поддержка нужна людям, которые только что узнали, что больны туберкулезом?
— Обязательно нужна психологическая помощь. Чтобы человек не замкнулся, как бывает, когда случилось горе, — и люди начинают пить или думают, что жизнь закончена. Плюс, необходимо сопровождение, хотя бы на какой-то период. Некоммерческие организации могли бы эту функцию взять на себя, если бы у них была возможность общаться с людьми, нуждающимися в помощи, в первое время после постановки диагноза. Участие общественных организаций было бы хорошим подспорьем для различных противотуберкулезных учреждений в работе. С помощью НКО больше людей могут получать необходимую им помощь и информационное поле именно тогда, когда больше всего в этом нуждаются — сразу же после постановки диагноза. Чтобы они знали, видели и понимали, что никакая перед ними не «могила маячит», а наоборот — у них есть все шансы для выздоровления и полноценной жизни.
Вы были равным консультантом. Какой опыт, знания, силы нужны, чтобы быть равным консультантом по туберкулезу?
— Равным консультантом ты можешь быть только если сам прошел через все это: от принятия диагноза до полноценного лечения и выздоровления, и у тебя есть положительный опыт. При этом нужно понимать, с какими людьми ты работаешь. У кого-то туберкулез, у кого-то ВИЧ. Ты им нужен как человек, который грамотно поможет, проведёт, где-то подстрахует тех, кто в растерянности. Нужно быть очень тактичным. Консультанту нужно обязательно иметь опыт лечения и выздоровления, плюс, конечно, психологическую, моральную устойчивость. Потому что, бывает, сталкиваешься со многими вещами, которые тебя самого могут ранить или оттолкнуть от пациента. Это все нужно уметь сносить.
У нас есть чат-бот проекта Школа пациента «Туберкулез излечим» — он рассылает материалы о туберкулезе (в течение месяца) для подписчиков. По-вашему, это полезный инструмент? Как нам привлекать в него подписчиков? Какие вообще материалы по туберкулезу нужны для пациентов?
— Я только сейчас узнал о нем. Раньше не слышал и сам не пользовался — все-таки я уже несколько лет не работаю в сфере социально значимых заболеваний. Здорово, что теперь у людей, затронутых туберкулезом, есть такой помощник! Я думаю, такие вещи полезны. Как привлекать подписчиков? Больше информации, больше возможностей изыскивать для общения со своими целевыми аудиториями. И тогда будет очень хорошее поле для общения и информирования людей.
В этом году у нас стартовал проект тренингового центра «Вместе» для обучения консультантов и представителей НКО по вопросам туберкулеза. Что вы думаете о необходимости и важности такого обучения?
— Любые варианты обучения для равных консультантов полезны. Любые. Пусть это будут какие-то психологические тренинги. Или обмен опытом с теми, кто преуспевает в этом. Обучение по туберкулезу — вообще актуальнейшая тема. Работая в этой сфере, нужно многое знать, учиться взаимодействовать — и с медицинскими учреждениями, и с родственниками заболевших. Очень многому нужно учиться. Так что обучение для равных консультантов полезно, на 100%.
В чем сейчас вы находите опору, поддержку в трудный момент? О чем мечтаете, к чему стремитесь, какие планы?
— За прошедшие 8-10 лет жизнь моя изменилась коренным образом. Теперь я всё реже вспоминаю о каких-то своих диагнозах — никаких рецидивов, никаких больше с этим проблем. Я нацелен на то, что меня окружает. Сегодня это моя семья, работа, сын. Очень много планов впереди. Так что всё хорошо. Любые мечты осуществимы, нужно только верить.
Что бы вы пожелали тем, кто сейчас узнал о своем диагнозе или находится в процессе лечения? Дайте им свой совет.
— Хочу пожелать всем, кто только узнал о своем заболевании и начинает лечение, ни за что не опускать руки, не уходить в позицию «всё кончено, я болен, я умираю». Сейчас огромное информационное поле, можно найти нужную, достоверную информацию. Не сидите в неведении, делайте какие-то шаги сами. Обязательно следуйте курсу лечения, как бы ни было трудно. Просто зацепитесь за желание жить полноценной жизнью и верьте, это реально. Всем здоровья!
— Обязательно нужна психологическая помощь. Чтобы человек не замкнулся, как бывает, когда случилось горе, — и люди начинают пить или думают, что жизнь закончена. Плюс, необходимо сопровождение, хотя бы на какой-то период. Некоммерческие организации могли бы эту функцию взять на себя, если бы у них была возможность общаться с людьми, нуждающимися в помощи, в первое время после постановки диагноза. Участие общественных организаций было бы хорошим подспорьем для различных противотуберкулезных учреждений в работе. С помощью НКО больше людей могут получать необходимую им помощь и информационное поле именно тогда, когда больше всего в этом нуждаются — сразу же после постановки диагноза. Чтобы они знали, видели и понимали, что никакая перед ними не «могила маячит», а наоборот — у них есть все шансы для выздоровления и полноценной жизни.
Вы были равным консультантом. Какой опыт, знания, силы нужны, чтобы быть равным консультантом по туберкулезу?
— Равным консультантом ты можешь быть только если сам прошел через все это: от принятия диагноза до полноценного лечения и выздоровления, и у тебя есть положительный опыт. При этом нужно понимать, с какими людьми ты работаешь. У кого-то туберкулез, у кого-то ВИЧ. Ты им нужен как человек, который грамотно поможет, проведёт, где-то подстрахует тех, кто в растерянности. Нужно быть очень тактичным. Консультанту нужно обязательно иметь опыт лечения и выздоровления, плюс, конечно, психологическую, моральную устойчивость. Потому что, бывает, сталкиваешься со многими вещами, которые тебя самого могут ранить или оттолкнуть от пациента. Это все нужно уметь сносить.
У нас есть чат-бот проекта Школа пациента «Туберкулез излечим» — он рассылает материалы о туберкулезе (в течение месяца) для подписчиков. По-вашему, это полезный инструмент? Как нам привлекать в него подписчиков? Какие вообще материалы по туберкулезу нужны для пациентов?
— Я только сейчас узнал о нем. Раньше не слышал и сам не пользовался — все-таки я уже несколько лет не работаю в сфере социально значимых заболеваний. Здорово, что теперь у людей, затронутых туберкулезом, есть такой помощник! Я думаю, такие вещи полезны. Как привлекать подписчиков? Больше информации, больше возможностей изыскивать для общения со своими целевыми аудиториями. И тогда будет очень хорошее поле для общения и информирования людей.
В этом году у нас стартовал проект тренингового центра «Вместе» для обучения консультантов и представителей НКО по вопросам туберкулеза. Что вы думаете о необходимости и важности такого обучения?
— Любые варианты обучения для равных консультантов полезны. Любые. Пусть это будут какие-то психологические тренинги. Или обмен опытом с теми, кто преуспевает в этом. Обучение по туберкулезу — вообще актуальнейшая тема. Работая в этой сфере, нужно многое знать, учиться взаимодействовать — и с медицинскими учреждениями, и с родственниками заболевших. Очень многому нужно учиться. Так что обучение для равных консультантов полезно, на 100%.
В чем сейчас вы находите опору, поддержку в трудный момент? О чем мечтаете, к чему стремитесь, какие планы?
— За прошедшие 8-10 лет жизнь моя изменилась коренным образом. Теперь я всё реже вспоминаю о каких-то своих диагнозах — никаких рецидивов, никаких больше с этим проблем. Я нацелен на то, что меня окружает. Сегодня это моя семья, работа, сын. Очень много планов впереди. Так что всё хорошо. Любые мечты осуществимы, нужно только верить.
Что бы вы пожелали тем, кто сейчас узнал о своем диагнозе или находится в процессе лечения? Дайте им свой совет.
— Хочу пожелать всем, кто только узнал о своем заболевании и начинает лечение, ни за что не опускать руки, не уходить в позицию «всё кончено, я болен, я умираю». Сейчас огромное информационное поле, можно найти нужную, достоверную информацию. Не сидите в неведении, делайте какие-то шаги сами. Обязательно следуйте курсу лечения, как бы ни было трудно. Просто зацепитесь за желание жить полноценной жизнью и верьте, это реально. Всем здоровья!