Иллюстрация: © Полина Синяткина. «Ты не захочешь это видеть». Холст, темпера. 2019.
Наша сегодняшняя собеседница на собственном примере может подтвердить, что профилактический курс лечения туберкулезной инфекции защищает, даже если твой близкий болен туберкулезом, и вы вместе живете и вместе лечитесь. О созависимости, о силе профилактического лечения и о силе поддержки, в которой так нуждаются пациенты, мы поговорили с равной консультанткой Ольгой* (*имя изменено).
— Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Ольга. Мне 36 лет. Я живу в крупном городе, работаю в ВИЧ-сервисной организации, консультирую на базе центра СПИД и имею небольшой бизнес. Мама двоих детей и просто активно живущая женщина, любящая яркие эмоции и впечатления, путешествия и гармонию.
— Знаю, что вы живете с закрытым ВИЧ-статусом. Как давно вы узнали о диагнозе ВИЧ? Какой была первая реакция?
— Да, мой муж против публичного открытия ВИЧ-статуса. О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 18 лет. На первом же приеме мне тогда сказали, что жить мне осталось лет 7‑10, и детей рожать не стоит, потому что высок риск передачи вируса во время беременности. Это стало для меня страшнейшей трагедией. Я года на три ушла в депрессию, перевелась на заочное в институте, чтобы как можно больше работать и как можно меньше времени проводить наедине с собой. Никому сказать о диагнозе я не смогла. Меня инфицировал мужчина при сексе, сняв презерватив. И я стала ненавидеть всех мужчин, влюбляла их в себя — и бросала.
— Есть разные стадии принятия диагноза. Как вы проходили через них? Что помогло окончательно принять диагноз?
— Легче стало, когда я встретила своего первого мужа. Он был ВИЧ-положительным. Мне стало проще жить, зная, что я не одна и что теперь у меня есть семья.
Правда, добавилась другая проблема. Он употреблял наркотики, и я начала употреблять вместе с ним. Так мы прожили три года, пока я не поняла, что дальше употреблять нельзя. Наши отношения испортились, он регулярно бил меня. Кроме ВИЧ-инфекции, я заболела гепатитом С, стало ухудшаться здоровье. Я попала в больницу. Мне назначили антиретровирусную терапию — и я была безумно этому рада. Буквально молилась на эти горсти таблеток калетры, в надежде выжить и начать жизнь заново. Тогда же я попала на встречи группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей. Это помогло мне в принятии диагноза. Позже я сама стала вести такие группы. Я поняла, что мне интересна эта тема. Прошла обучение и стала равным консультантом.
— Тема туберкулеза рано или поздно становится актуальной для каждого человека с ВИЧ. Когда она стала актуальной в вашей жизни?
— У моего первого мужа, помимо ВИЧ и наркозависимости, была и открытая форма туберкулеза. Его не изолировали, мы жили вместе, спали в одной постели. Ему было назначено лечение активного туберкулеза, а мне — профилактическое лечение туберкулезной инфекции.
Врач противотуберкулезного диспансера настоятельно рекомендовал мне пить профилактику, наблюдал меня параллельно с мужем. На все приемы мы ходили вместе. Я, не раздумывая, начала принимать препараты, потому что понимала риски.
— Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Ольга. Мне 36 лет. Я живу в крупном городе, работаю в ВИЧ-сервисной организации, консультирую на базе центра СПИД и имею небольшой бизнес. Мама двоих детей и просто активно живущая женщина, любящая яркие эмоции и впечатления, путешествия и гармонию.
— Знаю, что вы живете с закрытым ВИЧ-статусом. Как давно вы узнали о диагнозе ВИЧ? Какой была первая реакция?
— Да, мой муж против публичного открытия ВИЧ-статуса. О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 18 лет. На первом же приеме мне тогда сказали, что жить мне осталось лет 7‑10, и детей рожать не стоит, потому что высок риск передачи вируса во время беременности. Это стало для меня страшнейшей трагедией. Я года на три ушла в депрессию, перевелась на заочное в институте, чтобы как можно больше работать и как можно меньше времени проводить наедине с собой. Никому сказать о диагнозе я не смогла. Меня инфицировал мужчина при сексе, сняв презерватив. И я стала ненавидеть всех мужчин, влюбляла их в себя — и бросала.
— Есть разные стадии принятия диагноза. Как вы проходили через них? Что помогло окончательно принять диагноз?
— Легче стало, когда я встретила своего первого мужа. Он был ВИЧ-положительным. Мне стало проще жить, зная, что я не одна и что теперь у меня есть семья.
Правда, добавилась другая проблема. Он употреблял наркотики, и я начала употреблять вместе с ним. Так мы прожили три года, пока я не поняла, что дальше употреблять нельзя. Наши отношения испортились, он регулярно бил меня. Кроме ВИЧ-инфекции, я заболела гепатитом С, стало ухудшаться здоровье. Я попала в больницу. Мне назначили антиретровирусную терапию — и я была безумно этому рада. Буквально молилась на эти горсти таблеток калетры, в надежде выжить и начать жизнь заново. Тогда же я попала на встречи группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей. Это помогло мне в принятии диагноза. Позже я сама стала вести такие группы. Я поняла, что мне интересна эта тема. Прошла обучение и стала равным консультантом.
— Тема туберкулеза рано или поздно становится актуальной для каждого человека с ВИЧ. Когда она стала актуальной в вашей жизни?
— У моего первого мужа, помимо ВИЧ и наркозависимости, была и открытая форма туберкулеза. Его не изолировали, мы жили вместе, спали в одной постели. Ему было назначено лечение активного туберкулеза, а мне — профилактическое лечение туберкулезной инфекции.
Врач противотуберкулезного диспансера настоятельно рекомендовал мне пить профилактику, наблюдал меня параллельно с мужем. На все приемы мы ходили вместе. Я, не раздумывая, начала принимать препараты, потому что понимала риски.
На протяжении 9 месяцев я принимала препараты для профилактики — пока не добились стабильной положительной динамики в лечении у мужа.
Было не просто: у меня падал гемоглобин, болела голова, была слабость. Я стала чаще употреблять стимуляторы — хотелось хоть на время стать активной и позитивной. Но употребление наркотиков только усиливало побочные явления от приема противотуберкулезных препаратов. Но я их принимала, несмотря ни на что. Четко по времени. Я была очень привержена лечению сама, и упорно лечила мужа.
Многое зависит и от режима лечения. От того, как часто нужно приходить в кабинет к врачу для получения препаратов. Сначала мы должны были ходить каждый день, и таблетки пили прямо при враче. Когда нам стали доверять, начали выдавать препараты на руки с небольшим запасом — на неделю. Стало легче. А к концу лечения мы получали препараты уже на целый месяц. Приходили в медучреждение только на обследования и приемы.
— А с зависимостью как удалось справиться? Кто вас поддержал в этом?
— С зависимостью мы пытались справиться вдвоем с мужем, но это оказалось невозможным. Однажды он опять начал сильно меня бить, я выбежала зимой на улицу в чем была — только пуховик набросила прямо на домашнюю одежду, даже без телефона. И поняла, что больше туда не вернусь. Это было такое дно, что дальше уже некуда. Потеряла красоту и здоровье. От прохожего позвонила маме, она вызвала мне такси. Я попросила не трогать меня и дать выспаться. Мама предполагала, что я употребляю наркотики, и откладывала деньги на реабилитацию. Но я отказалась. Сказала: просто дай мне время. Отлежалась, пришла в себя — и месяца через два уже вышла на работу. Начала возвращаться к нормальной жизни. Мама меня очень поддержала.
Первый муж продолжал употреблять еще лет пять. Потом попал в реабилитационный центр — и с тех пор наркотики не употребляет. Выздоравливает по программе «12 шагов АН — Анонимные наркоманы». У него, как и у меня, сейчас есть семья, двое детей. Он недавно приходил ко мне, извинялся за прошлое.
— Лечение туберкулеза у пациентов, зависимых от психоактивных веществ, бывает очень сложным, потому что люди часто прерывают лечение. Как вы думаете, как можно повысить их приверженность?
— Возможно, поможет развитие стационар-замещающих форм организации лечения. Мой муж, например, отказался госпитализироваться в стационар. Он готов был каждый день приходить за препаратами. А из стационара все равно бы ушел. Он и так не раз готов был бросить это все, но я настаивала, убеждала пройти этот путь до конца.
Многое зависит и от режима лечения. От того, как часто нужно приходить в кабинет к врачу для получения препаратов. Сначала мы должны были ходить каждый день, и таблетки пили прямо при враче. Когда нам стали доверять, начали выдавать препараты на руки с небольшим запасом — на неделю. Стало легче. А к концу лечения мы получали препараты уже на целый месяц. Приходили в медучреждение только на обследования и приемы.
— А с зависимостью как удалось справиться? Кто вас поддержал в этом?
— С зависимостью мы пытались справиться вдвоем с мужем, но это оказалось невозможным. Однажды он опять начал сильно меня бить, я выбежала зимой на улицу в чем была — только пуховик набросила прямо на домашнюю одежду, даже без телефона. И поняла, что больше туда не вернусь. Это было такое дно, что дальше уже некуда. Потеряла красоту и здоровье. От прохожего позвонила маме, она вызвала мне такси. Я попросила не трогать меня и дать выспаться. Мама предполагала, что я употребляю наркотики, и откладывала деньги на реабилитацию. Но я отказалась. Сказала: просто дай мне время. Отлежалась, пришла в себя — и месяца через два уже вышла на работу. Начала возвращаться к нормальной жизни. Мама меня очень поддержала.
Первый муж продолжал употреблять еще лет пять. Потом попал в реабилитационный центр — и с тех пор наркотики не употребляет. Выздоравливает по программе «12 шагов АН — Анонимные наркоманы». У него, как и у меня, сейчас есть семья, двое детей. Он недавно приходил ко мне, извинялся за прошлое.
— Лечение туберкулеза у пациентов, зависимых от психоактивных веществ, бывает очень сложным, потому что люди часто прерывают лечение. Как вы думаете, как можно повысить их приверженность?
— Возможно, поможет развитие стационар-замещающих форм организации лечения. Мой муж, например, отказался госпитализироваться в стационар. Он готов был каждый день приходить за препаратами. А из стационара все равно бы ушел. Он и так не раз готов был бросить это все, но я настаивала, убеждала пройти этот путь до конца.
Привлечение людей из ближайшего окружения пациентов может здорово помочь.
А еще необходимо предоставлять нуждающимся наркологическую помощь в период лечения туберкулеза. Если развивать сотрудничество с реабилитационными центрами, можно на их базе проводить образовательные мероприятия, скрининг на туберкулез и туберкулезную инфекцию. Люди с зависимостью — в группе риска по развитию туберкулеза, но они сами очень редко обращаются за медицинской помощью. Период реабилитации можно использовать для формирования осознанного отношения к своему здоровью.
— Ваш личный опыт подтверждает эффективность профилактического лечения туберкулеза. Не все пациенты с ВИЧ готовы его принимать. «Я же пока не болен туберкулезом, зачем мне пить еще и эти препараты?» Что вы говорите, когда к вам обращаются за консультациями по профилактическому лечению туберкулезной инфекции?
— Да, многие боятся начинать профилактическое лечение, ведь никаких признаков активного туберкулеза (еще) нет. Я в таких случаях всегда говорю одно: если врач вам это рекомендует — нужно прислушаться к мнению врача.
— Ваш личный опыт подтверждает эффективность профилактического лечения туберкулеза. Не все пациенты с ВИЧ готовы его принимать. «Я же пока не болен туберкулезом, зачем мне пить еще и эти препараты?» Что вы говорите, когда к вам обращаются за консультациями по профилактическому лечению туберкулезной инфекции?
— Да, многие боятся начинать профилактическое лечение, ведь никаких признаков активного туберкулеза (еще) нет. Я в таких случаях всегда говорю одно: если врач вам это рекомендует — нужно прислушаться к мнению врача.
Лучше сейчас недолго пропить один-два препарата для профилактики — чем потом пить много препаратов для лечения активного туберкулеза.
Лучше сейчас недолго пропить один-два препарата для профилактики — чем потом пить много препаратов для лечения активного туберкулеза. Долго и муторно, подвергая своих близких опасности инфицирования микобактерией туберкулеза и обрекая уже их как минимум на профилактический курс лечения.
— Чего не хватает нам сейчас в стране для развития равного консультирования в противотуберкулезной сфере?
— Возможно, мешает страх в головах людей от самого слова «туберкулез». Люди боятся об этом говорить открыто. Даже столкнувшись с проблемой, часто пытаются максимально скрыть. Нам нужно просвещение и дестигматизация туберкулеза.
— Равное консультирование бывает эмоционально очень затратным. Как вы себя поддерживаете и что вам служит опорой?
— Я выгораю регулярно. Особенно когда дома не восполняюсь нужными мне эмоциями. Тогда руки опускаются, и не то что работать — а и жить тяжело. Дети спасают своим присутствием, не дают уйти в себя. Помогают поездки: любая поездка — новое вдохновение. Спорт — обязательное условие для стабильного состояния. Иногда и обычный разговор с подругой может подарить приятные эмоции. Радует достижение поставленных целей. Мне нравится быть полезной и работать в удовольствие.
— С какими вопросами сейчас чаще всего обращаются к консультанту ВИЧ-положительные люди?
— Ко мне чаще всего обращаются по трем темам:
А еще есть категория людей, которые приходят в кабинет равного консультанта с целью познакомиться и найти друзей. И это радует.
— Чего не хватает нам сейчас в стране для развития равного консультирования в противотуберкулезной сфере?
— Возможно, мешает страх в головах людей от самого слова «туберкулез». Люди боятся об этом говорить открыто. Даже столкнувшись с проблемой, часто пытаются максимально скрыть. Нам нужно просвещение и дестигматизация туберкулеза.
— Равное консультирование бывает эмоционально очень затратным. Как вы себя поддерживаете и что вам служит опорой?
— Я выгораю регулярно. Особенно когда дома не восполняюсь нужными мне эмоциями. Тогда руки опускаются, и не то что работать — а и жить тяжело. Дети спасают своим присутствием, не дают уйти в себя. Помогают поездки: любая поездка — новое вдохновение. Спорт — обязательное условие для стабильного состояния. Иногда и обычный разговор с подругой может подарить приятные эмоции. Радует достижение поставленных целей. Мне нравится быть полезной и работать в удовольствие.
— С какими вопросами сейчас чаще всего обращаются к консультанту ВИЧ-положительные люди?
— Ко мне чаще всего обращаются по трем темам:
- Только узнавшие о диагнозе — с запросом на базовую информацию и психологическую поддержку.
- Только начинающие прием терапии — со страхами, сомнениями или недоверием к препаратам.
- Люди, живущие с ВИЧ давно, обращаются с желанием узнать больше — о планировании беременности, о правовых вопросах, о видах терапии, о влиянии вируса на организм
А еще есть категория людей, которые приходят в кабинет равного консультанта с целью познакомиться и найти друзей. И это радует.
По нашей просьбе это интервью комментирует врач-фтизиатр Татьяна Анатольевна КУЗНЕЦОВА — зам. главного врача по медицинской части Центра специализированной фтизиопульмонологической помощи Владимирской области (ГБУЗ ВО ЦСФП):
— При лечении активного туберкулеза принимать препараты требуется под непосредственным контролем медицинских работников. Такой порядок установлен нормативными документами.
В том что касается выдачи на руки препаратов для профилактики туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ, или для лечения латентной туберкулезной инфекции (ЛТИ), то такой порядок нормативно не установлен.
Желательно всё-таки контролировать прием препаратов у людей, получающих профилактику или лечение ЛТИ, если нет уверенности в их приверженности. Человек получает прописанные врачом препараты для профилактики туберкулеза бесплатно. Но для учреждения и государства они далеко не бесплатные — курс лечения может стоить немалых денег. Хочется быть уверенным, что препараты не выброшены, а принимаются в соответствии с предписанием врача.
Если человек, принимающий профилактику, зарекомендовал себя как приверженный, он(а) может получить на руки препараты с запасом на срок до месяца. При этом раз в месяц всё равно нужно прийти и сдать анализы, чтобы посмотреть, нет ли побочной реакции на прием этих препаратов. Побочные реакции могут в ранней стадии не проявляться клинически, но в анализах отобразятся. Поэтому важно ежемесячно сдавать кровь на анализ.
Девятимесячный курс профилактики изониазидом давно используется в мире. Такая рекомендация до сих пор есть и в клинических рекомендациях «Туберкулез у взрослых», утвержденных Минздравом РФ. В настоящее время уже есть курсы продолжительностью от 1 до 6 месяцев.
Однако если близкий контакт с бактериовыделителем продолжается длительное время, как в данном случае, то увеличение срока приема препаратов до 9 месяцев оправдано. Схема профилактики или лечения туберкулезной инфекции зависит от чувствительности микобактерий у контакта, а также от межлекарственных взаимодействий с антиретровирусными препаратами, которые принимает человек.
Профилактика туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ, очень важна. Всем, у кого впервые выявлена ВИЧ-инфекция, нужно пройти курс профилактики туберкулеза. И, конечно, необходимо принимать антиретровирусную терапию. Это поможет защитить от туберкулеза.
В том что касается выдачи на руки препаратов для профилактики туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ, или для лечения латентной туберкулезной инфекции (ЛТИ), то такой порядок нормативно не установлен.
Желательно всё-таки контролировать прием препаратов у людей, получающих профилактику или лечение ЛТИ, если нет уверенности в их приверженности. Человек получает прописанные врачом препараты для профилактики туберкулеза бесплатно. Но для учреждения и государства они далеко не бесплатные — курс лечения может стоить немалых денег. Хочется быть уверенным, что препараты не выброшены, а принимаются в соответствии с предписанием врача.
Если человек, принимающий профилактику, зарекомендовал себя как приверженный, он(а) может получить на руки препараты с запасом на срок до месяца. При этом раз в месяц всё равно нужно прийти и сдать анализы, чтобы посмотреть, нет ли побочной реакции на прием этих препаратов. Побочные реакции могут в ранней стадии не проявляться клинически, но в анализах отобразятся. Поэтому важно ежемесячно сдавать кровь на анализ.
Девятимесячный курс профилактики изониазидом давно используется в мире. Такая рекомендация до сих пор есть и в клинических рекомендациях «Туберкулез у взрослых», утвержденных Минздравом РФ. В настоящее время уже есть курсы продолжительностью от 1 до 6 месяцев.
Однако если близкий контакт с бактериовыделителем продолжается длительное время, как в данном случае, то увеличение срока приема препаратов до 9 месяцев оправдано. Схема профилактики или лечения туберкулезной инфекции зависит от чувствительности микобактерий у контакта, а также от межлекарственных взаимодействий с антиретровирусными препаратами, которые принимает человек.
Профилактика туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ, очень важна. Всем, у кого впервые выявлена ВИЧ-инфекция, нужно пройти курс профилактики туберкулеза. И, конечно, необходимо принимать антиретровирусную терапию. Это поможет защитить от туберкулеза.