«Привлечение людей из ближайшего окружения может здорово помочь»

Наша сегодняшняя собеседница на собственном примере может подтвердить, что профилактический курс лечения туберкулезной инфекции защищает, даже если твой близкий болен туберкулезом, и вы вместе живете и вместе лечитесь. О созависимости, о силе профилактического лечения и о силе поддержки, в которой так нуждаются пациенты, мы поговорили с равной консультанткой Ольгой* (*имя изменено).

— Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Ольга. Мне 36 лет. Я живу в крупном городе, работаю в ВИЧ-сервисной организации, консультирую на базе центра СПИД и имею небольшой бизнес. Мама двоих детей и просто активно живущая женщина, любящая яркие эмоции и впечатления, путешествия и гармонию.

— Знаю, что вы живете с закрытым ВИЧ-статусом. Как давно вы узнали о диагнозе ВИЧ? Какой была первая реакция?
— Да, мой муж против публичного открытия ВИЧ-статуса. О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 18 лет. На первом же приеме мне тогда сказали, что жить мне осталось лет 7‑10, и детей рожать не стоит, потому что высок риск передачи вируса во время беременности. Это стало для меня страшнейшей трагедией. Я года на три ушла в депрессию, перевелась на заочное в институте, чтобы как можно больше работать и как можно меньше времени проводить наедине с собой. Никому сказать о диагнозе я не смогла. Меня инфицировал мужчина при сексе, сняв презерватив. И я стала ненавидеть всех мужчин, влюбляла их в себя — и бросала.

— Есть разные стадии принятия диагноза. Как вы проходили через них? Что помогло окончательно принять диагноз?
— Легче стало, когда я встретила своего первого мужа. Он был ВИЧ-положительным. Мне стало проще жить, зная, что я не одна и что теперь у меня есть семья.

Правда, добавилась другая проблема. Он употреблял наркотики, и я начала употреблять вместе с ним. Так мы прожили три года, пока я не поняла, что дальше употреблять нельзя. Наши отношения испортились, он регулярно бил меня. Кроме ВИЧ-инфекции, я заболела гепатитом С, стало ухудшаться здоровье. Я попала в больницу. Мне назначили антиретровирусную терапию — и я была безумно этому рада. Буквально молилась на эти горсти таблеток калетры, в надежде выжить и начать жизнь заново. Тогда же я попала на встречи группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей. Это помогло мне в принятии диагноза. Позже я сама стала вести такие группы. Я поняла, что мне интересна эта тема. Прошла обучение и стала равным консультантом.

— Тема туберкулеза рано или поздно становится актуальной для каждого человека с ВИЧ. Когда она стала актуальной в вашей жизни?
— У моего первого мужа, помимо ВИЧ и наркозависимости, была и открытая форма туберкулеза. Его не изолировали, мы жили вместе, спали в одной постели. Ему было назначено лечение активного туберкулеза, а мне — профилактическое лечение туберкулезной инфекции.

Врач противотуберкулезного диспансера настоятельно рекомендовал мне пить профилактику, наблюдал меня параллельно с мужем. На все приемы мы ходили вместе. Я, не раздумывая, начала принимать препараты, потому что понимала риски.

Было не просто: у меня падал гемоглобин, болела голова, была слабость. Я стала чаще употреблять стимуляторы — хотелось хоть на время стать активной и позитивной. Но употребление наркотиков только усиливало побочные явления от приема противотуберкулезных препаратов. Но я их принимала, несмотря ни на что. Четко по времени. Я была очень привержена лечению сама, и упорно лечила мужа.

Многое зависит и от режима лечения. От того, как часто нужно приходить в кабинет к врачу для получения препаратов. Сначала мы должны были ходить каждый день, и таблетки пили прямо при враче. Когда нам стали доверять, начали выдавать препараты на руки с небольшим запасом — на неделю. Стало легче. А к концу лечения мы получали препараты уже на целый месяц. Приходили в медучреждение только на обследования и приемы.

— А с зависимостью как удалось справиться? Кто вас поддержал в этом?
— С зависимостью мы пытались справиться вдвоем с мужем, но это оказалось невозможным. Однажды он опять начал сильно меня бить, я выбежала зимой на улицу в чем была — только пуховик набросила прямо на домашнюю одежду, даже без телефона. И поняла, что больше туда не вернусь. Это было такое дно, что дальше уже некуда. Потеряла красоту и здоровье. От прохожего позвонила маме, она вызвала мне такси. Я попросила не трогать меня и дать выспаться. Мама предполагала, что я употребляю наркотики, и откладывала деньги на реабилитацию. Но я отказалась. Сказала: просто дай мне время. Отлежалась, пришла в себя — и месяца через два уже вышла на работу. Начала возвращаться к нормальной жизни. Мама меня очень поддержала.

Первый муж продолжал употреблять еще лет пять. Потом попал в реабилитационный центр — и с тех пор наркотики не употребляет. Выздоравливает по программе «12 шагов АН — Анонимные наркоманы». У него, как и у меня, сейчас есть семья, двое детей. Он недавно приходил ко мне, извинялся за прошлое.

— Лечение туберкулеза у пациентов, зависимых от психоактивных веществ, бывает очень сложным, потому что люди часто прерывают лечение. Как вы думаете, как можно повысить их приверженность?
— Возможно, поможет развитие стационар-замещающих форм организации лечения. Мой муж, например, отказался госпитализироваться в стационар. Он готов был каждый день приходить за препаратами. А из стационара все равно бы ушел. Он и так не раз готов был бросить это все, но я настаивала, убеждала пройти этот путь до конца.

А еще необходимо предоставлять нуждающимся наркологическую помощь в период лечения туберкулеза. Если развивать сотрудничество с реабилитационными центрами, можно на их базе проводить образовательные мероприятия, скрининг на туберкулез и туберкулезную инфекцию. Люди с зависимостью — в группе риска по развитию туберкулеза, но они сами очень редко обращаются за медицинской помощью. Период реабилитации можно использовать для формирования осознанного отношения к своему здоровью.

— Ваш личный опыт подтверждает эффективность профилактического лечения туберкулеза. Не все пациенты с ВИЧ готовы его принимать. «Я же пока не болен туберкулезом, зачем мне пить еще и эти препараты?» Что вы говорите, когда к вам обращаются за консультациями по профилактическому лечению туберкулезной инфекции?
— Да, многие боятся начинать профилактическое лечение, ведь никаких признаков активного туберкулеза (еще) нет. Я в таких случаях всегда говорю одно: если врач вам это рекомендует — нужно прислушаться к мнению врача.

Лучше сейчас недолго пропить один-два препарата для профилактики — чем потом пить много препаратов для лечения активного туберкулеза. Долго и муторно, подвергая своих близких опасности инфицирования микобактерией туберкулеза и обрекая уже их как минимум на профилактический курс лечения.

— Чего не хватает нам сейчас в стране для развития равного консультирования в противотуберкулезной сфере?
— Возможно, мешает страх в головах людей от самого слова «туберкулез». Люди боятся об этом говорить открыто. Даже столкнувшись с проблемой, часто пытаются максимально скрыть. Нам нужно просвещение и дестигматизация туберкулеза.

— Равное консультирование бывает эмоционально очень затратным. Как вы себя поддерживаете и что вам служит опорой?
— Я выгораю регулярно. Особенно когда дома не восполняюсь нужными мне эмоциями. Тогда руки опускаются, и не то что работать — а и жить тяжело. Дети спасают своим присутствием, не дают уйти в себя. Помогают поездки: любая поездка — новое вдохновение. Спорт — обязательное условие для стабильного состояния. Иногда и обычный разговор с подругой может подарить приятные эмоции. Радует достижение поставленных целей. Мне нравится быть полезной и работать в удовольствие.

— С какими вопросами сейчас чаще всего обращаются к консультанту ВИЧ-положительные люди?
— Ко мне чаще всего обращаются по трем темам:

• Только узнавшие о диагнозе — с запросом на базовую информацию и психологическую поддержку.
• Только начинающие прием терапии — со страхами, сомнениями или недоверием к препаратам.
• Люди, живущие с ВИЧ давно, обращаются с желанием узнать больше — о планировании беременности, о правовых вопросах, о видах терапии, о влиянии вируса на организм

А еще есть категория людей, которые приходят в кабинет равного консультанта с целью познакомиться и найти друзей. И это радует.