Психологическая и консультативная поддержка пациентам так же нужны и важны для успешного излечения, как и медицинская помощь. Наша сегодняшняя собеседница — Анастасия Кращенко, убедилась в этом на собственном опыте. Поэтому после лечения сама стала модератором в двух пациентских чатах, чтобы помогать людям вылечиться от туберкулеза.
Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Анастасия Кращенко, мне 29 лет. Живу в городе Новосибирске, имею педагогическое образование и работаю воспитателем в детском саду. Работаю в этой сфере больше 6 лет, прохожу медосмотры ежегодно.
Как вы узнали о диагнозе туберкулез? Как об этом сообщил врач? Какой была ваша реакция? Сложно ли было рассказать близким?
— О диагнозе я узнала случайно. В апреле 2021 года я болела пневмонией. Во всяком случае, врачи тогда посчитали, что это пневмония. Меня пролечили антибиотиками 2 недели, сделали рентген, все было хорошо — и выписали. В октябре того же года я заболела коронавирусом — с ужасным кашлем и пневмонией. Сделали КТ — и нашли очаг. В том самом месте, где была пневмония в апреле. Отправили на дообследование, сделали диаскин тест — он оказался отрицательным, в мокроте тоже ничего не обнаружили. Мне назначили тестовую противотуберкулезную терапию препаратами первого ряда. И произошло ухудшение.
Рассказать близким о своем состоянии мне было страшно. О заболевании я знала мало. Читала какие-то статьи об опасности туберкулеза, путях передачи — писали, что туберкулез передается в быту. Я-то думала, что туберкулезом болеют те, кто сидит в тюрьме. Наркопотребители. Те, кто болен алкоголизмом. Ну, вы понимаете — те, у кого «аморальный образ жизни»…
Близкие отнеслись спокойно. Поддержали, убеждали: нужно лечиться, нужно идти к врачу. Почему-то тяжело было сообщить мужу, я боялась, что он от меня уйдет. Но когда я ему сказала: мол, если ты уйдешь, я пойму, — он только пальцем покрутил у виска: «Ты что? В болезни и в здравии..» (смеется).
Кто вас поддержал, когда вы заболели?
— Меня все поддержали. Я всем друзьям рассказала, потому что боялась, что могу кого-то заразить. Хотя у меня была закрытая форма. Врач спрашивал: может быть, кто-то рядом с вами болеет? Все друзья обследовались, у всех все было хорошо. Детей моих тоже обследовали, и родителей, и мужа.
Если бы не поддержка близких и друзей, я не знаю, как бы я справилась. Как вообще люди без поддержки справляются? Эмоционально это очень тяжело. Я первые два месяца плакала, отрицала диагноз. Ведь «такого» со мной просто не может произойти!
Как было организовано лечение? Сколько времени вы провели в стационаре? Как получали лечение на амбулаторном этапе?
— Лечение было ужасно организовано — были перебои с лекарствами, и мне приходилось биться за препараты. После двух месяцев тестовой терапии у меня развился токсический гепатит. Препараты отменили, сделали КТ — и нашли уже не очаг размером в 1 см, а инфильтрат в 2 см, с полостью распада. Меня положили в больницу, пролечили 2,5 месяца, динамика была положительная. Исследовали возбудителя — и оказалось, что у меня туберкулез с лекарственной устойчивостью. Я была поражена — я же впервые в жизни заболела туберкулезом, и сразу — лекарственно устойчивой формой? Как такое возможно?
После выписки из стационара начался амбулаторный период лечения. Я приезжала за таблетками в стационар раз в неделю, по вторникам. Никакого контроля за приемом препаратов не было. Выпил — молодец, не выпил — твои проблемы, никто об этом сильно не печется. В других регионах, я знаю, лечение организовано с контролем по видеосвязи.
А вот перебои с препаратами — это очень большая проблема, особенно с бедаквилином и линезолидом. Мне на две недели продлили курс приема бедаквилина. Но его почему-то не было в учреждении. Приходилось звонить заведующей, ходить к главному врачу. Столько негатива пришлось выдержать. «Вам что, больше всех надо?», — говорили мне.
Что было самым сложным на пути к выздоровлению?
— Самым сложным для меня было справиться с эмоциональным состоянием. Препараты для лечения устойчивого туберкулеза, бывает, сложно переносятся, и у меня были побочные явления. Болели суставы, полинейропатия. Все это не давало жить нормальной жизнью. У меня опускались руки.
Мне помогали сохранить мотивацию дети, семья. И врачи из ЦНИИТ помогали скорректировать схему, подобрать другие препараты, чтобы купировать побочки. В моем диспансере врачи говорили, что от наших препаратов не может быть побочек. А у меня повышалось давление так, что я теряла сознание.
И вот в чате «Туберкулез, вопросы и ответы» я получила консультацию врача-фтизиатра Поляковой Анжелы Сергеевны — заведующей 1-м терапевтическим отделением отдела фтизиатрии в ФГБНУ «Центральный научно-исследовательский институт туберкулеза», и торакального хирурга Алиева Вилаята Камаловича — научного сотрудника отдела хирургии этого же института.
Когда встал вопрос об операции, то в моем городе врачи не смогли дать четкого ответа, нужна ли она мне. А я работаю в сфере образования, с детьми. Без операции я бы вообще не смогла вернуться к этой работе. Я этого не понимала.
Вилаят Камалович увидел в чате результаты моего КТ, озвучил второе мнение, рекомендовал пройти операцию. Я была госпитализирована в стационар ЦНИИТ в Москву, по полису ОМС. Доктор Алиев — врач с золотыми руками и золотым сердцем. Прооперировал меня. Все время после операции до конца лечения был на связи вместе с Анжелой Сергеевной. Это два человека, благодаря которым я смогла справиться и победить туберкулез. Я им очень благодарна.
Вам предоставлялась какая-либо немедицинская помощь в период лечения: поддержка равного консультанта или психолога, литература по туберкулезу? Нужна ли вам была такая помощь?
— У нас вообще таких специалистов не было. Я на каждом приеме у врача рыдала и отрицала диагноз в первые месяцы. Информацию приходилось искать в интернете. Нашла пациентскую группу в ВКонтакте и чат. Когда у меня от амикацина началась тугоухость — я скинула в чат свою аудиограмму, и мне модератор и равный консультант Илья порекомендовал обратиться за консультацией к сурдологу — сказал, что это 1-я степень тугоухости. А мой врач говорил, что у меня все хорошо. И только после консультации сурдолога мне отменили амикацин. То есть важную информацию по поводу лечения, препаратов для купирования побочных явлений я получала от медиков и равных консультантов в пациентском чате. Там так хорошо оказывают психологическую помощь. Я читала людей и понимала, что я не одна, в любой момент могу рассчитывать на помощь и поддержку.
Что вам помогало сохранять высокую мотивацию, чтобы полностью завершить курс лечения? Когда вы узнали, что лечение завершено?
— Меня мотивировала мысль о том, что я нужна детям, живая и здоровая. Я понимала все риски. И даже при сильных побочных эффектах все равно не прекращала пить таблетки. Хотя, бывало, проснешься утром, глянешь на эти таблетки — и от одного их вида тошнит. Но, говорила я себе, жизнь на этом не заканчивается, туберкулез успешно лечится. Да, было тяжело. Хотя у некоторых пациентов за два года лечения туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью вообще ни одного побочного явления от препаратов не возникало. Всё индивидуально.
Меня мотивировали сообщения людей в нашем чате, когда они писали, что закончили лечение, что их сняли с учета. Я так ждала, когда и у меня наступит такой день! Я тоже хотела написать такое сообщение: что и я победила, я — молодец, я — смогла, прошла всё это! Лечение закончилось в сентябре 2023 года — меня прооперировали, сделали резекцию легкого. Сейчас у меня все хорошо.
Как вы думаете, почему люди скрывают от окружающих, что заболели туберкулезом? Что может изменить ситуацию? И нужно ли ее менять? Какой совет мы можете дать тем, кто только узнал о диагнозе?
— В обществе никто не знает об этом заболевании. Кроме тех, кто сам болел или у кого болели родственники. Мне друг рассказал в ответ на мою историю, что у него умер дядя от туберкулеза, потому что не лечился.
Люди боятся общественного порицания. А еще считают, что можно вылечиться медведкой и прочими народными методами. Но это не помогает.
Общество мало информировано о туберкулезе. В представлении людей, больной туберкулезом — это социально опасный человек, с которым даже разговаривать нельзя. Люди не знают, какими путями передается туберкулез. Они думают, что если больной плюнул на улице, а они наступили и в этой обуви зашли в дом, то всё — в доме все обязательно заболеют. Люди не понимают, что туберкулез передается только воздушным путем, что риск заболеть будет высоким только в случае продолжительного и тесного контакта с бактериовыделителем. Люди не в курсе, что туберкулез бывает с бактериовыделением и без него, легочный и внелегочный. Очень удивляются, когда я рассказываю, что бывает туберкулез всех органов и тканей — кроме волос и ногтей. Общество нужно информировать о туберкулезе, используя все возможные каналы информации. Читать лекции на медосмотрах. Не подходить к этому формально. А сейчас что нам говорят при оформлении санитарной книжки? Если вы уже всё знаете — поставьте здесь подпись, что прослушали лекцию.
Если человек заболел, ему обязательно нужно пройти полный курс лечения. Всё, что пишут о лечении туберкулеза народными методами, только вредит. Люди ищут пути полегче, боятся химиотерапии, и это приводит к печальным последствиям. У людей, только что узнавших о своем диагнозе, возникает масса вопросов, — нужны специальные службы поддержки, нужно развивать равное консультирование.
Я сама стала модератором в двух чатах по туберкулезу — «Туберкулёз: вопросы и ответы» и «Туберкулёз победим!».
Мне это важно, потому что я сама была в такой ситуации — и не понимала, как быть, что делать, что происходит. Мне очень приятно, что я могу поддерживать людей, которые находятся в самом начале лечения. Они очень напуганы, верят разным байкам-страшилкам в духе «туберкулез неизлечим», «это конец». Я решила, что могу помочь, чтобы они не наделали ошибок. Могу рассказать, что я вылечилась — и они вылечатся, мир не рухнул, жизнь продолжается.
И наконец, наш неизменный вопрос про мечты. О чем вы сейчас мечтаете? Что приносит радость и вдохновение?
— Когда я болела туберкулезом, мы с мужем решили купить дом, чтобы жить на свежем воздухе. У нас очень загазованный город, а после операции мне было тяжело дышать. Мы переехали за город, построили дом, занимаемся облагораживанием участка. Мечтаю закончить ремонт на участке. Потом начну мечтать о чем-то другом. Когда бывают сложные ситуации, я себе говорю: Настя, ты столько всего прошла, ты такой герой, сдаваться — это вообще не наш вариант. И это меня вдохновляет. Тяжелый путь позади, а сейчас у меня все классно, и есть к чему дальше стремиться. Я хочу поменять сферу деятельности, найти дело по душе. А пока смотрю, как растут мои дети, и радуюсь жизни, — и тому, что все здоровы.
Расскажите немного о себе.
— Меня зовут Анастасия Кращенко, мне 29 лет. Живу в городе Новосибирске, имею педагогическое образование и работаю воспитателем в детском саду. Работаю в этой сфере больше 6 лет, прохожу медосмотры ежегодно.
Как вы узнали о диагнозе туберкулез? Как об этом сообщил врач? Какой была ваша реакция? Сложно ли было рассказать близким?
— О диагнозе я узнала случайно. В апреле 2021 года я болела пневмонией. Во всяком случае, врачи тогда посчитали, что это пневмония. Меня пролечили антибиотиками 2 недели, сделали рентген, все было хорошо — и выписали. В октябре того же года я заболела коронавирусом — с ужасным кашлем и пневмонией. Сделали КТ — и нашли очаг. В том самом месте, где была пневмония в апреле. Отправили на дообследование, сделали диаскин тест — он оказался отрицательным, в мокроте тоже ничего не обнаружили. Мне назначили тестовую противотуберкулезную терапию препаратами первого ряда. И произошло ухудшение.
Рассказать близким о своем состоянии мне было страшно. О заболевании я знала мало. Читала какие-то статьи об опасности туберкулеза, путях передачи — писали, что туберкулез передается в быту. Я-то думала, что туберкулезом болеют те, кто сидит в тюрьме. Наркопотребители. Те, кто болен алкоголизмом. Ну, вы понимаете — те, у кого «аморальный образ жизни»…
Близкие отнеслись спокойно. Поддержали, убеждали: нужно лечиться, нужно идти к врачу. Почему-то тяжело было сообщить мужу, я боялась, что он от меня уйдет. Но когда я ему сказала: мол, если ты уйдешь, я пойму, — он только пальцем покрутил у виска: «Ты что? В болезни и в здравии..» (смеется).
Кто вас поддержал, когда вы заболели?
— Меня все поддержали. Я всем друзьям рассказала, потому что боялась, что могу кого-то заразить. Хотя у меня была закрытая форма. Врач спрашивал: может быть, кто-то рядом с вами болеет? Все друзья обследовались, у всех все было хорошо. Детей моих тоже обследовали, и родителей, и мужа.
Если бы не поддержка близких и друзей, я не знаю, как бы я справилась. Как вообще люди без поддержки справляются? Эмоционально это очень тяжело. Я первые два месяца плакала, отрицала диагноз. Ведь «такого» со мной просто не может произойти!
Как было организовано лечение? Сколько времени вы провели в стационаре? Как получали лечение на амбулаторном этапе?
— Лечение было ужасно организовано — были перебои с лекарствами, и мне приходилось биться за препараты. После двух месяцев тестовой терапии у меня развился токсический гепатит. Препараты отменили, сделали КТ — и нашли уже не очаг размером в 1 см, а инфильтрат в 2 см, с полостью распада. Меня положили в больницу, пролечили 2,5 месяца, динамика была положительная. Исследовали возбудителя — и оказалось, что у меня туберкулез с лекарственной устойчивостью. Я была поражена — я же впервые в жизни заболела туберкулезом, и сразу — лекарственно устойчивой формой? Как такое возможно?
После выписки из стационара начался амбулаторный период лечения. Я приезжала за таблетками в стационар раз в неделю, по вторникам. Никакого контроля за приемом препаратов не было. Выпил — молодец, не выпил — твои проблемы, никто об этом сильно не печется. В других регионах, я знаю, лечение организовано с контролем по видеосвязи.
А вот перебои с препаратами — это очень большая проблема, особенно с бедаквилином и линезолидом. Мне на две недели продлили курс приема бедаквилина. Но его почему-то не было в учреждении. Приходилось звонить заведующей, ходить к главному врачу. Столько негатива пришлось выдержать. «Вам что, больше всех надо?», — говорили мне.
Что было самым сложным на пути к выздоровлению?
— Самым сложным для меня было справиться с эмоциональным состоянием. Препараты для лечения устойчивого туберкулеза, бывает, сложно переносятся, и у меня были побочные явления. Болели суставы, полинейропатия. Все это не давало жить нормальной жизнью. У меня опускались руки.
Мне помогали сохранить мотивацию дети, семья. И врачи из ЦНИИТ помогали скорректировать схему, подобрать другие препараты, чтобы купировать побочки. В моем диспансере врачи говорили, что от наших препаратов не может быть побочек. А у меня повышалось давление так, что я теряла сознание.
И вот в чате «Туберкулез, вопросы и ответы» я получила консультацию врача-фтизиатра Поляковой Анжелы Сергеевны — заведующей 1-м терапевтическим отделением отдела фтизиатрии в ФГБНУ «Центральный научно-исследовательский институт туберкулеза», и торакального хирурга Алиева Вилаята Камаловича — научного сотрудника отдела хирургии этого же института.
Когда встал вопрос об операции, то в моем городе врачи не смогли дать четкого ответа, нужна ли она мне. А я работаю в сфере образования, с детьми. Без операции я бы вообще не смогла вернуться к этой работе. Я этого не понимала.
Вилаят Камалович увидел в чате результаты моего КТ, озвучил второе мнение, рекомендовал пройти операцию. Я была госпитализирована в стационар ЦНИИТ в Москву, по полису ОМС. Доктор Алиев — врач с золотыми руками и золотым сердцем. Прооперировал меня. Все время после операции до конца лечения был на связи вместе с Анжелой Сергеевной. Это два человека, благодаря которым я смогла справиться и победить туберкулез. Я им очень благодарна.
Вам предоставлялась какая-либо немедицинская помощь в период лечения: поддержка равного консультанта или психолога, литература по туберкулезу? Нужна ли вам была такая помощь?
— У нас вообще таких специалистов не было. Я на каждом приеме у врача рыдала и отрицала диагноз в первые месяцы. Информацию приходилось искать в интернете. Нашла пациентскую группу в ВКонтакте и чат. Когда у меня от амикацина началась тугоухость — я скинула в чат свою аудиограмму, и мне модератор и равный консультант Илья порекомендовал обратиться за консультацией к сурдологу — сказал, что это 1-я степень тугоухости. А мой врач говорил, что у меня все хорошо. И только после консультации сурдолога мне отменили амикацин. То есть важную информацию по поводу лечения, препаратов для купирования побочных явлений я получала от медиков и равных консультантов в пациентском чате. Там так хорошо оказывают психологическую помощь. Я читала людей и понимала, что я не одна, в любой момент могу рассчитывать на помощь и поддержку.
Что вам помогало сохранять высокую мотивацию, чтобы полностью завершить курс лечения? Когда вы узнали, что лечение завершено?
— Меня мотивировала мысль о том, что я нужна детям, живая и здоровая. Я понимала все риски. И даже при сильных побочных эффектах все равно не прекращала пить таблетки. Хотя, бывало, проснешься утром, глянешь на эти таблетки — и от одного их вида тошнит. Но, говорила я себе, жизнь на этом не заканчивается, туберкулез успешно лечится. Да, было тяжело. Хотя у некоторых пациентов за два года лечения туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью вообще ни одного побочного явления от препаратов не возникало. Всё индивидуально.
Меня мотивировали сообщения людей в нашем чате, когда они писали, что закончили лечение, что их сняли с учета. Я так ждала, когда и у меня наступит такой день! Я тоже хотела написать такое сообщение: что и я победила, я — молодец, я — смогла, прошла всё это! Лечение закончилось в сентябре 2023 года — меня прооперировали, сделали резекцию легкого. Сейчас у меня все хорошо.
Как вы думаете, почему люди скрывают от окружающих, что заболели туберкулезом? Что может изменить ситуацию? И нужно ли ее менять? Какой совет мы можете дать тем, кто только узнал о диагнозе?
— В обществе никто не знает об этом заболевании. Кроме тех, кто сам болел или у кого болели родственники. Мне друг рассказал в ответ на мою историю, что у него умер дядя от туберкулеза, потому что не лечился.
Люди боятся общественного порицания. А еще считают, что можно вылечиться медведкой и прочими народными методами. Но это не помогает.
Общество мало информировано о туберкулезе. В представлении людей, больной туберкулезом — это социально опасный человек, с которым даже разговаривать нельзя. Люди не знают, какими путями передается туберкулез. Они думают, что если больной плюнул на улице, а они наступили и в этой обуви зашли в дом, то всё — в доме все обязательно заболеют. Люди не понимают, что туберкулез передается только воздушным путем, что риск заболеть будет высоким только в случае продолжительного и тесного контакта с бактериовыделителем. Люди не в курсе, что туберкулез бывает с бактериовыделением и без него, легочный и внелегочный. Очень удивляются, когда я рассказываю, что бывает туберкулез всех органов и тканей — кроме волос и ногтей. Общество нужно информировать о туберкулезе, используя все возможные каналы информации. Читать лекции на медосмотрах. Не подходить к этому формально. А сейчас что нам говорят при оформлении санитарной книжки? Если вы уже всё знаете — поставьте здесь подпись, что прослушали лекцию.
Если человек заболел, ему обязательно нужно пройти полный курс лечения. Всё, что пишут о лечении туберкулеза народными методами, только вредит. Люди ищут пути полегче, боятся химиотерапии, и это приводит к печальным последствиям. У людей, только что узнавших о своем диагнозе, возникает масса вопросов, — нужны специальные службы поддержки, нужно развивать равное консультирование.
Я сама стала модератором в двух чатах по туберкулезу — «Туберкулёз: вопросы и ответы» и «Туберкулёз победим!».
Мне это важно, потому что я сама была в такой ситуации — и не понимала, как быть, что делать, что происходит. Мне очень приятно, что я могу поддерживать людей, которые находятся в самом начале лечения. Они очень напуганы, верят разным байкам-страшилкам в духе «туберкулез неизлечим», «это конец». Я решила, что могу помочь, чтобы они не наделали ошибок. Могу рассказать, что я вылечилась — и они вылечатся, мир не рухнул, жизнь продолжается.
И наконец, наш неизменный вопрос про мечты. О чем вы сейчас мечтаете? Что приносит радость и вдохновение?
— Когда я болела туберкулезом, мы с мужем решили купить дом, чтобы жить на свежем воздухе. У нас очень загазованный город, а после операции мне было тяжело дышать. Мы переехали за город, построили дом, занимаемся облагораживанием участка. Мечтаю закончить ремонт на участке. Потом начну мечтать о чем-то другом. Когда бывают сложные ситуации, я себе говорю: Настя, ты столько всего прошла, ты такой герой, сдаваться — это вообще не наш вариант. И это меня вдохновляет. Тяжелый путь позади, а сейчас у меня все классно, и есть к чему дальше стремиться. Я хочу поменять сферу деятельности, найти дело по душе. А пока смотрю, как растут мои дети, и радуюсь жизни, — и тому, что все здоровы.
«Если лечение завершено как эффективное, то противопоказаний к работе нет»
По нашей просьбе интервью комментирует врач-фтизиатр Татьяна Анатольевна КУЗНЕЦОВА — заведующая кабинетом противотуберкулезной помощи больным с ВИЧ-инфекцией Центра специализированной фтизиопульмонологической помощи Владимирской области (ГБУЗ ВО ЦСФП):
Согласно клиническим рекомендациям «Туберкулез у взрослых» (2024), тестовая терапия для уточнения активности туберкулеза не применяется. Противотуберкулезные препараты можно использовать без подтверждения туберкулеза у ВИЧ-положительных больных при тяжелом состоянии и угрозе жизни.
Согласно приказу Министерства здравоохранения РФ от 28.01.2021 №29н «Об утверждении Порядка проведения обязательных предварительных и периодических медицинских осмотров работников, предусмотренных частью четвертой статьи 213 Трудового кодекса Российской Федерации, перечня медицинских противопоказаний к осуществлению работ с вредными и (или) опасными производственными факторами, а также работам, при выполнении которых проводятся обязательные предварительные и периодические медицинские осмотры», в перечень медицинских противопоказаний включен туберкулез органов дыхания, других органов и систем в следующей формулировке:
Согласно клиническим рекомендациям «Туберкулез у взрослых» (2024), тестовая терапия для уточнения активности туберкулеза не применяется. Противотуберкулезные препараты можно использовать без подтверждения туберкулеза у ВИЧ-положительных больных при тяжелом состоянии и угрозе жизни.
Согласно приказу Министерства здравоохранения РФ от 28.01.2021 №29н «Об утверждении Порядка проведения обязательных предварительных и периодических медицинских осмотров работников, предусмотренных частью четвертой статьи 213 Трудового кодекса Российской Федерации, перечня медицинских противопоказаний к осуществлению работ с вредными и (или) опасными производственными факторами, а также работам, при выполнении которых проводятся обязательные предварительные и периодические медицинские осмотры», в перечень медицинских противопоказаний включен туберкулез органов дыхания, других органов и систем в следующей формулировке:
а) Активный туберкулез органов дыхания; последствия хирургического лечения или выраженные остаточные изменения легких и плевры, сопровождающиеся дыхательной (легочной) недостаточностью II степени и более; при неэффективности лечения или отказе от него.
Активный прогрессирующий, генерализованный туберкулез с сочетанным поражением различных органов и систем, независимо от характера течения, давности и исхода
Если пациент завершил лечение как эффективное, то противопоказаний к осуществлению работы у него нет.