Новости

«Я опираюсь на свой опыт победы над туберкулезом»

2024 Профилактика и лечение ТБ Школа пациента
Мы не первый год публикуем интервью с людьми, которые перенесли туберкулез, и знаем, как нелегко найти собеседников, готовых говорить об этом, не скрывая своего имени. Часто люди соглашаются на интервью при условии, что их реальные имена и фотографии не будут опубликованы. Мы уважаем выбор наших героев и верим, что чем больше в обществе будут говорить о туберкулезе, тем меньше останется страхов. Открытые лица и имена меняют отношение к заболеванию. Сегодня мы говорим с Полиной СИНЯТКИНОЙизвестной художницей и активисткой, которая уже много лет открыто рассказывает о своей победе над болезнью и помогает другим это сделать.

Полина, расскажи, что тебя поддержало в твоей решимости сделать этот шаг и открыто заговорить о своей борьбе с туберкулезом?

— Пазл «опора» я собрала из нескольких кусочков. Не знаю, какой была бы общая картина, если бы хоть одного из этих кусочков у меня не было.

Моя мама очень боялась, что я расскажу кому-то. На меня это очень сильно влияло. Страх был заимствованный — границы собственного страха я не понимала. Так что мне очень знакома ситуация, когда не хочешь расстраивать родных — и скрываешь диагноз.

В самом начале я была в очень тяжелом состоянии, c запущенной стадией туберкулеза. Практически 3 месяца не вставала с постели. Когда меня положили в туберкулезную больницу, из Нидерландов приехал Йоханнес — тогда мой молодой человек, а сейчас уже муж. Приехал на три дня и провел их со мной в больнице. Только ночевать ездил к моим родителям, а с утра до вечера был со мной. Медсестры поражались — иностранец приехал в туберкулезную больницу в Куркино! (смеется) Да еще и не боится ничего — сидит со мной на больничной кровати, гуляет в парке, ходит в столовую и ест со мной одними приборами. Он меня везде водил под ручку, потому что я была как чахлая травинка. Йоханнес сказал, что прочитал на сайте ВОЗ о путях передачи туберкулеза и знает — туберкулез не передается через общую посуду. А я тогда вообще ничего не знала о путях передачи.

Йоханнес во всей этой истории вообще сыграл колоссальную роль. Он провел со мной три дня, а потом мы были постоянно на связи онлайн. У меня было ужасное ментальное состояние, и я с Йоханнесом расставалась каждый день. Он же был очень терпелив — понимая, что на меня влияют препараты, старался поддерживать как мог. И постоянно повторял, что я не должна бояться кому-то рассказать, мне не должно быть стыдно за свою болезнь. Я боролась с ним три месяца. Ты не понимаешь, говорю, у тебя там, на Западе, все иначе. А если я тут начну всем рассказывать, меня никто не поймет. Мама будет плакать... Очень много причин я придумывала, почему не следует этого делать. Родственники Йоханнеса слали мне очень много писем. Спрашивали, рисую ли я в больнице? А я думала: что? Я тут помираю, мне некогда рисовать. Такой была моя первая реакция (смеется).

Я прожила три месяца в больничном вакууме, свято веря, что туберкулез — постыдное заболевание, боже упаси о нем кому-то рассказывать. Переломный момент случился после того, как у меня произошло абациллирование, и мне разрешили уезжать на выходные. Мама забрала меня на дачу. Я впервые выбралась из больничного пузыря и посмотрела на себя со стороны. И вдруг вся картинка сошлась: действительно, а почему я чувствую себя виноватой за свой диагноз? Тогда у меня появилась идея проекта, впоследствии названного «Вдохнуть и не дышать» — и всё пошло совсем по-другому.

Расскажи о своем проекте.

— Я превратила свою палату в мастерскую — и начала рисовать. Привлекла ребят, с которыми мы лежали в больнице. Пригласила их позировать. Чтобы я писала картины, и мы посредством искусства вместе рассказывали наши истории. Живопись и вся эта активность стали важной опорой. Это был момент преобразования травмы в действие. Тогда еще неосознанно.

Как идею восприняли соседки по палате?

— Мы с девчонками стали хорошими подругами. Вернувшись в палату после своего 2-дневного мини-отпуска, я рассказала им про свою идею. Они ею сразу очень загорелись. Вместе ведь не так страшно. Получилось, что через свой проект я мобилизовала нашу палату на активное действие. Я начала рисовать портреты. Впрочем, девчонки из других палат задавали вопросы, боялись, что их могут узнать на картинах.

Мне хотелось сделать им всем что-то приятное. Я уже представляла открытие выставки, куда мы все придем красивые, в нарядных платьях. И это будет пафосное мероприятие с шампанским, где мы вместе будем праздновать победу над болезнью. И девчонки будут позировать рядом со своими портретами. Так оно в итоге и случилось.

Я себе наметила цель: сделать мероприятие, которое подарит людям опору и надежду. Когда будущее становится понятным, а не размытым — это помогает справиться с болезнью. Уже одно это дало опору.

Как ты пришла к идее создания брошюры «Ты и туберкулез»?

— Это мой второй проект после «Вдохнуть и не дышать». Он начался в 2017 году, когда меня нашел Михаил Волик из Elly Lilly Partnership и предложил проиллюстрировать публикацию. Михаил обо мне узнал на волне шумихи от выставки. Меня затянуло в мир активизма. Мы с Йоханнесом много обсуждали, как многочисленные мифы и легенды, связанные с этой болезнью, сами по себе буквально убивают людей. Мне казалось, что стигма — это ключевая проблема. Эти мифы настолько живучи, что передаются из уст в уста, и даже медицинские работники, случается, в них верят и поддерживают. Например, советуют сжечь одежду после выписки из стационара. И вот мы решили сделать буклет с опровержениями таких мифов про туберкулез. Я подготовила презентацию, изложила Михаилу и его коллегам своё видение и предложила привлечь к работе над этой публикацией экспертов со всего мира. Пусть это будет книжка, написанная, прежде всего, пациентами. Мне сказали: ок, давай бюджет. Это был мой первый опыт координации проекта. Я такой работой вообще не занималась. Я же художница! Но мною двигало сильное желание изменить ситуацию. Я позвала Ксению Щенину, и мы начали.

Сейчас ты бы хотела что-нибудь изменить в этой брошюре?

— Буквально вчера я обсуждала с коллегами, как ее можно адаптировать под разные культуры. Мы сделали исследование среди русскоязычной аудитории нашего региона о том, каковы наиболее распространенные мифы о туберкулезе. Выбрали 12 мифов. Но, конечно, в глобальном контексте в разных странах мира есть и другие мифы. Было бы здорово сделать интернациональный вариант. Или версии, адаптированные под разные культуры. Сделать кликабельный сайт, на разных языках, и чтобы этот сайт выдавался первым в топе поисковых запросов пациентов. Но всё это требует финансирования — и желания со стороны людей и организаций, готовых в это вкладываться.

Брошюра «Ты и туберкулез» уже много лет неизменно находится в открытом доступе — любой желающий может ее прочитать. Но мифы о туберкулезе всё равно есть — каждому, кто приступает к лечению, и сейчас приходится с ними сталкиваться. Как ты думаешь, почему мифы до сих пор существуют? Как это изменить?

— Я пыталась изменить это с помощью брошюры, но эту сферу сложно контролировать. Мифы живут, потому что они — часть культуры в России. Люди, сталкиваясь с болезнью, ищут опору и находят ее в той информации, которую слышат от людей, а не в медицинских рекомендациях. Есть какое-то недоверие ко всему — и к медикам, в частности. Разной информации вокруг много, и люди не знают, чему верить. К тому же, людьми движет страх. Я вспоминаю, как боялась, что Йоханнес заразится от меня туберкулезом, если возьмет мою вилку. Потому что люди вокруг меня считали, что туберкулез передается через посуду.

В 2018‑2019 годах вы с Ксенией Щениной ездили по стране и проводили презентацию своей брошюры в стационарах. Расскажи, пожалуйста.

— Да, мы посетили 7 городов. В 2018 — Самару, Тольятти, Волгоград, Краснодар. В 2019 — Иркутск, Владивосток и Кызыл. Мы называли эти поездки TBzorro. У меня была надежда, что мы реально можем что-то сделать против туберкулеза в России. Построить мостики между пациентами и медицинским сообществом, и администрациями городов, и всё будет по-другому. Но случилась пандемия. Всё заморозилось. А теперь всё ещё больше изменилось. Такое ощущение, что всё, что мы делали, ушло в никуда. Сейчас сложно понять, как строятся взаимоотношения с пациентами. Важно было сделать вторую фазу, но её не случилось. В моменте это было полезно для пациентов. Мы им приносили нашу брошюру. Делились опытом и хотели подарить надежду. Ведь большая проблема для пациентов — одиночество. Люди ощущают себя один на один с диагнозом, им кажется, что никому нет дела до них. Особенно если нет психологической поддержки от медиков. Может, я ошибаюсь, но я её редко встречала. Мой лечащий врач, например, не удержалась от мифов — угрожала мне смертью, если я выпишусь из стационара после абациллирования, настаивала, чтобы я весь курс лечения провела у них. Я писала заявление, что я выписываюсь и беру всю ответственность на себя. Меня пугали, что нельзя летать на самолетах, потому что у меня была полость распада и легкое просто разорвется. Я понимала, что это бред, это противоречит законам физики и медицины. Но оттого, что врач говорит: ты сдохнешь без больницы и все у тебя будет плохо, — я, например, сильно переживала. Позже она же рекомендовала никогда не рожать, потому что я не согласилась на операцию. Какая опора может быть у пациента, у которого нет поддержки от врача, от родных?

Сейчас в регионах становится всё больше немедицинских специалистов, работающих во фтизиатрических учреждениях. Это психологи, социальные работники, которые могут выслушать. Часто оказывается, что пациентам нужно именно это.

— Да. Я рада, что ситуация меняется.

Как часто ты проходишь обследование на туберкулез сейчас?

— В марте 2023 я делала рентген перед поездкой в Барселону на конференцию по туберкулезу World Tuberculosis Day UITB, где я должна была выступать. Испанские врачи сами предложили мне пройти обследование. В Нидерландах, где я сейчас живу, я сказала семейному врачу, что пережила туберкулез и мне нужно проходить обследование. Он сделал себе пометку.

Как ты думаешь, почему в сфере туберкулеза нет такого мощного активистского движения, как в сфере ВИЧ?

— Мне кажется, это вытекает из тех причин, которые мы обсудили: как может возникнуть активизм на почве полной неуверенности, когда человеку опереться не на что?

А как возник активизм среди ВИЧ-положительных людей? В начале 2000-х людям в России говорили, что у вас ВИЧ — и значит, вы умрете через несколько лет. И никакой опоры у них вроде тоже не было.

— Один из моих любимых фильмов — «Как пережить чуму». Он как раз о том, как активисты стали бороться за доступ к лечению ВИЧ. Он меня очень вдохновляет. Я запомнила оттуда два момента. Первое: другого пути просто нет, потому что заболевание смертельное и лечения нет. Остается только бороться. Не все так думают, но у кого-то был этот импульс. И второе: это была работа сообщества — люди боролись не по одному, а все вместе. Это дает поддержку. Они говорили: мы все в одной беде, и нужно идти напролом. Возникло ощущение, что что-то можно изменить.

Нужна ли консолидация пациентских усилий в сфере лечения туберкулеза? Ведь это излечимое заболевание, вылечился — и пошел, можно забыть об этом.

— Консолидация, конечно, важна.

Есть пациентские группы ВКонтакте, чаты в Телеграме. Они не многочисленные. Что могут делать НКО, работающие в теме туберкулеза? И что могут делать активисты для того, чтобы пациентское движение росло?

— Для активизма нужны люди, которые знают, как администрировать проекты. Я, например, не администратор — я больше про творчество.

Активизм сам по себе может быть заразительным. Ведь это так здорово — вдохновлять людей. Это происходит через социальные сети, личные знакомства. Что было бы, если бы мы с Ксенией Щениной продолжили ездить по больницам, показывая пациентам, что мы делаем? Всегда, в любой больнице нашелся бы человек, которому интересно что-то делать и быть активным в этом. Просто не все люди верят в то, что своими действиями могут что-то изменить. Бывает сложно отследить эти изменения, но говорить об этом нужно.

Мне очень хотелось делать художественные мастер-классы в больницах. Перед пандемией я с «Красным Крестом» собиралась ехать в Нижний Новгород проводить в туберкулезной больнице мастер-класс для подростков. Я жила этой идеей. Мастер-класс был назначен на 17 марта 2020 года. Но тут все больницы закрыли.

Через такие мероприятия можно дарить людям опору. Показывать, что мы пережили туберкулез — и продолжаем жить дальше, и можем что-то делать в этой сфере для пациентов. Это может вдохновлять — может запустить цепную реакцию среди других людей. Очень надеюсь, что я буду продолжать делать что-то подобное. Я вижу в этом потенциал. Через язык искусства можно прорабатывать, проговаривать с людьми сложные темы.

Я не раз видела, как твои работы влияют на людей. Во Владимирской области две твои работы висят в Центре специализированной фтизиопульмонологической помощи Владимирской области (ГБУЗ ВО ЦСФП) и в Патакинской областной туберкулезной больнице. Люди идут мимо — и останавливаются, чтобы посмотреть и прочитать.

— Здорово, мне было бы интересно узнать об этом побольше и поговорить с этими пациентами.

Что бы ты сказала людям, которые совсем недавно узнали, что больны туберкулезом?

— Люди разные и воспринимают это известие по-разному. Я опираюсь сейчас на свой опыт. Я проживаю каждое такое потрясение как конец света, очень тяжело и глубоко. Мне повезло — у меня была колоссальная поддержка Йоханнеса и родителей. Но даже это всё в определенный момент меня не спасло — и у меня случился мой личный конец света. Поэтому мне бы хотелось поддержать тех, у кого сейчас похожие переживания. Нужно перетерпеть этот момент. Конец света как-то пережить. Потом отпустит. Обязательно будет переломный момент. Мне тогда не хватало подобной фразы. Мне говорили, борись, не грусти, все будет классно. Никто не мог понять, что мне очень страшно, потому что мой мир закончился.

Нужно очень много терпения, потому что лечение будет долгим. Главное, помните, что болезнь излечима.

В чем ты сама сейчас находишь опору?

— Это так сложно. Два года назад мир опять рухнул, и опять я искала ответы на вопрос: как жить дальше. В жизни постоянно происходят потрясения, и так будет всегда. Я пытаюсь опираться на свой опыт победы над туберкулезом. На свой опыт проживания травмы. И это дает мне силы. Вот сейчас у меня переходный момент. Я проживаю эмиграцию и не могу сказать, что у меня есть надежная опора. Мне кажется, что эмиграция — это как постоянное падение в пропасть. Я пытаюсь вернуться в ТБ-активизм сейчас. Это как возврат к себе, к корням и к каким-то своим принципам.

Смотреть: