«Главная мотивация — я не хочу умирать, я хочу жить. Первая поддержка пришла от таких же как я пациентов»

— Расскажите немного о себе и своей работе.

— Меня зовут Сергей Понкратенко, я работаю в АНО «Равные» (г.Екатеринбург). Пришел в ВИЧ-сервис 4 года назад. Сразу решил, что буду работать не только с ВИЧ-положительными людьми, но еще и с теми, у кого туберкулез. А сейчас среди моих клиентов есть люди с тройным диагнозом: ВИЧ-инфекция, туберкулез и наркозависимость.

Что я делаю? Я выезжаю в тубдиспансеры, консультирую пациентов, мотивирую их своим примером. Рассказываю, что и в сочетании с ВИЧ-инфекцией туберкулез тоже можно вылечить. Конечно, в каких-то случаях лечение туберкулеза может занять и год, и два. У кого-то могут быть проблемы с переносимостью препаратов. А кто-то просто не выдерживает такого длительного приема препаратов.

— У Вас есть личный опыт лечения туберкулеза. Расскажите, как Вы узнали о своем диагнозе?

— В 2016 году я отбывал наказание в местах лишения свободы. Плановый флюорографический осмотр показал, что у меня изменения в легких. Меня перевели в лечебно-исправительное учреждение, диагноз подтвердился. Инфильтративный туберкулез легких. Там я и начал лечение.

— Как восприняли эту новость? Вас кто-то поддержал в этот момент?

— Конечно, это был шок. Да еще я слышал, что если помимо туберкулеза у тебя есть еще какие-то сопутствующие заболевания, то шансов на выздоровление очень мало. Я был подавлен. Целый месяц переживал всё это внутри, ни с кем почти не разговаривал. А поддержали меня именно пациенты — такие же как я пациенты из этого лечебно-исправительного учреждения. Они сами лечились от туберкулеза. И сказали мне: главное — пить таблетки и выполнять рекомендации лечащего врача, соблюдать режим. И все будет хорошо. Первая поддержка была именно от них.

— Вы переживали из-за того, что у вас есть ВИЧ-инфекция?

— Да, ВИЧ у меня обнаружили за три года до туберкулеза. В феврале 2013 года. И почти сразу, уже в марте я должен был начать принимать антиретровирусную терапию. У меня тогда число клеток CD4 (показатель иммунного статуса) оказалось всего 94 клетки/мл. И в период лечения туберкулеза их было не больше 200. Сейчас у меня показатель количества клеток CD4 в крови вырос — уже 383 клетки/мл. Иммунитет потихоньку восстанавливается.

— Побочные явления от приема препаратов были после начала лечения?

— Мне назначили лечение препаратами первого ряда. Побочные явления начались недели через две—три. Сильно падало давление, я чувствовал усталость, слабость и тошноту. Врачу об этом сообщал. Но врач сказал: такое бывает. За моим давлением следили, но схему лечения не меняли. Я продолжал прием препаратов, несмотря на то, что иногда мне было плохо.

— Некоторые пациенты на этом этапе бросают прием препаратов. Что Вас мотивировало продолжать лечение?

— Там у нас не было разделения пациентов по режимам лечения, бактериовыделению. Мы все ели в общей столовой, спали рядом друг с другом. Осенью у нас начали умирать люди, по разным причинам. Среди них были и те, кто бросил пить таблетки. Мне было очень страшно видеть, как каждый день как в нашем отряде умирают 1–2 человека. Я понял, что я так не хочу. Я хочу освободиться и начать жизнь с чистого листа, и для этого мне нужно пить таблетки. Это была главная мотивация для меня: я не хочу умирать, я хочу жить.

— Как долго вы лечили туберкулез?

— Восемь месяцев я лечился в лечебно-исправительном учреждении. После освобождения на следующий же день поехал вставать на учет в тубдиспансер, для продолжения лечения. Бактериовыделения у меня уже не было. Препаратами первого ряда я лечился 14–15 месяцев. В сентябре 2017 года этот курс лечения был завершен. Оказалось, однако, что моя история лечения на этом ещё далеко не закончилась.

Я решил изменить жизнь еще более кардинально, переехал жить к морю. А в декабре начала подниматься температура вечерами. Я думал: вокруг ветрено — наверное, простыл. Принимал жаропонижающие препараты. Поехал вставать на учет в тубдиспансер, сдал мокроту. И через три дня мне сообщили, что произошел рецидив туберкулеза.

На этот раз у меня выявили лекарственно-устойчивую форму туберкулеза и назначили лечение по 4-му режиму. Под Новый год меня госпитализировали в стационар.

Лечение я переносил очень плохо, было много побочных эффектов, особенно от протионамида. Тошнота, нарушения зрения, вновь вернулась слабость, головокружение.

И, хотя тогда меня поддерживали дистанционно друзья и родные, у меня на фоне лечения началась апатия. Я думал: когда-нибудь это вообще закончится?

— В стационаре была какая-то психологическая поддержка? Как Вы справились с апатией?

— Мне вновь помогло желание жить. В этом стационаре людей умирало меньше, за полгода я видел несколько смертей. И всех этих людей привозили уже в очень плохом состоянии, все они не лечили туберкулез вообще.

У нас был психолог, я один раз с ним переговорил и больше не обращался. Меня вызывали на этот прием сразу после госпитализации, и я уже не помню детали той встречи. Да я и не нуждался особо в помощи психолога — в больнице были те, кому она была нужнее. А я уже столько всего прошел. Просто цель себе поставил — лечиться без перерывов.

— Как было организовано лечение после стационара, на амбулаторном этапе?

— После выписки из стационара я решил вернуться домой, в Свердловскую область. Встал на учет для получения лечения. Тубдиспансер находится в соседнем городе, раз в неделю я получал препараты и принимал препараты дома, без контроля медицинских работников.

— Сейчас во многих регионах есть стационар-замещающие технологии лечения — например, видеоконтролируемое лечение, стационар на дому. Как считаете, Вам бы такие формы были полезны?

— Я считаю, тут велика ответственность самого пациента. Меня бы чрезмерный контроль только раздражал. Не всегда ведь удобно ответить на звонок. Можно, конечно, посылать видеозапись. Но вообще мы же ежемесячно сдаем анализы, врач же увидит, что пациент не принимает препараты. Хочется, чтобы все сами понимали: чтобы вылечиться — нужна приверженность к лечению.

— Сколько в итоге продлилось лечение после рецидива?

— С декабря 2017 по февраль 2020 года. И вот однажды я в очередной раз приехал за таблетками — а мне сказали, что лечение завершено. Это был радостный день. Но я к нему готовился, динамика была хорошая. Почти 4 года я боролся с туберкулезом — и победил.

— Как Вы считаете, надо ли развивать активизм и равное консультирование в сфере туберкулеза, и как это делать? В сфере ВИЧ много равных, есть возможность пройти обучение, получить сертификат, есть страновая база данных равных консультантов. А в сфере туберкулеза ничего этого пока нет.

— Проблема в том, что равное консультирование ВИЧ-положительных людей поддерживается медиками. А в тубдиспансеры еще надо найти подход, не так-то просто это сделать. Со времен COVID-19 стационары перешли на более закрытый режим работы. Невозможно вообще прийти в стационар, поговорить с пациентами, узнать, что им мешает в лечении. А если не знаешь, с какими барьерами люди сталкиваются, — как можно консультировать? Как выстроить связь с пациентами? Я вижу, что ВИЧ-положительные равные консультанты, которые сами прошли лечение туберкулеза, могут поддержать психологически. Люди без ВИЧ вряд ли будут этим заниматься. Важна внутренняя мотивация. У меня она есть.

— Пациенты с тройным диагнозом (ВИЧ/ТБ/наркозависимость) часто бывают мало приверженными к лечению. В чем Вы видите основную проблему? Могут ли равные консультанты помочь фтизиатрам в этом вопросе?

— Люди с тройным диагнозом не привержены к лечению из-за отсутствия наркологической помощи в тубдиспансерах. Удержать их на лечении практически невозможно без комплексного лечения со стороны и СПИД-центра, и наркологии, и тубдиспансера.

Конечно, равные консультанты, делясь личным опытом выздоровления, могут помочь фтизиатрам мотивировать людей пройти лечение до конца. Было бы здорово, если бы мы могли консультировать таких «сложных» пациентов. Вдохновлять их личным примером. В моей жизни отказ от употребления психоактивных веществ сильно повлиял на качество жизни и качество лечения. Думаю, что моя история — это история успеха.

— Что скажете о чат-боте нашей Школы пациента «Туберкулез излечим» ?

— Для тех, кто привержен лечению и интересуется информацией о заболевании, этот чат-бот важен. Это хороший ресурс, поддерживаю идею. Нужно привлекать лечащих врачей-фтизиатров, чтобы они среди своих пациентов распространяли эту информацию. Чтобы всё больше людей подписывались на чат-бот и получали информацию и поддержку, когда она им так нужна. Ведь врач в стационаре на обходе может дать ссылку на чат-бот, рассказать, какие там классные материалы — и пациентам польза, и врачу: будет работать с более приверженными к лечению пациентами.

— Что бы Вы сказали людям, которые только начинают лечение туберкулеза?

— Скажу то же, что мне говорили всегда. Нужно не унывать и не загоняться. Загоняться нельзя, болезнь такая, что она сжигает моментально. Пить таблетки, слушать своего лечащего врача — и всё будет хорошо. Туберкулез излечим.

По нашей просьбе интервью комментирует врач-фтизиатр Татьяна Анатольевна КУЗНЕЦОВА — заместитель главного врача по медицинской части Центра специализированной фтизиопульмонологической помощи Владимирской области (ГБУЗ ВО ЦСФП):

— Все чаще в настоящее время используются стационар-замещающие формы организации лечения туберкулеза. Это очень удобно, в первую очередь для самих пациентов — для ежедневного приема противотуберкулезных препаратов им не надо являться каждый день за лекарствами в лечебное учреждение. Режим видеоконтролируемого лечения дает возможность людям сохранить нормальный распорядок дня, некоторые даже могут продолжать работать, если их форма туберкулеза позволяет это делать, в соответствии с нормативными документами о допуске к работе. Нужно только найти несколько минут, чтобы связаться по видеосвязи с медперсоналом, который должен контролировать прием лекарств. О звонке нужно договориться заранее, чтобы было удобно и самому пациенту, и медицинской сестре. Также можно присылать видеозапись приема препаратов.

Почему такой контроль обязателен?

Во-первых, это требование закреплено в нормативных документах. В клинических рекомендациях «Туберкулез у взрослых» и «Туберкулез у детей», утвержденных Минздравом РФ, прямо говорится:

Медицинские работники обязаны эти требования выполнять.

Во-вторых, люди сами могут не принять лекарство по разным причинам. И дело здесь не только в ответственности или безответственности пациента в отношении своего здоровья и лечения. Некоторые пациенты действительно не хотят лечиться, так как недооценивают всю серьезность болезни на этапе отсутствия симптомов, или не верят в диагноз, или хотят получить группу инвалидности, которая является единственным кормильцем, а при излечении туберкулеза группы инвалидности не будет. Но в большинстве случаев людям, даже самым ответственным, просто свойственно забывать. С каждым из нас хоть раз в жизни такое случалось. Я — врач, но я и сама сколько раз забывала принимать какие-нибудь свои лекарства. Бывало, приготовишь их, положишь на видном месте — а на следующий день обнаруживаешь, что забыла про них, не выпила. Анализы не сразу покажут, что препараты не принимаются — а когда покажут, будет уже поздно. Поэтому очень важно принимать лекарства каждый день, желательно в одно и то же время. И, конечно, неплохо, если кто-то вам поможет и проконтролирует — значит, вы точно не пропустите прием препаратов, что критически важно для излечения туберкулеза. Воспринимайте это как заботу о себе.

Спасибо, что есть такие люди как Сергей — равные консультанты. Многие пациенты не доверяют врачам, но равным доверяют — как «своим». Поэтому только общими усилиями мы победим туберкулез.