С хроническими и серьезными острыми заболеваниями жить непросто. Что больше всего беспокоит людей с такими заболеваниями, как туберкулез, ВИЧ-инфекция, онкология, диабет, другие хронические заболевания, и как они справляются с состояниями стресса, тревоги или депрессии? Мы попросили 35 пациентов с различными заболеваниями, родственников пациентов, медработников и экспертов поделиться своей болью, мнением и пожеланиями на эту тему.
Мы провели опрос, чтобы изучить влияние тревожных и депрессивных состояний на все стороны жизни людей и на то, какими способами они справляются с этими состояниями, каковы критерии обращения за профессиональной помощью.
Большинство респондентов, принявших участие в нашем опросе, отметили, что получали психологическую помощь в различных форматах после постановки диагноза, платно или бесплатно. Например, кто-то получал консультации психолога в учреждении здравоохранения и/или от профильных фондов, некоммерческих организаций, сообществ равных (от 2 до 5 разных форматов).
Однако даже спустя годы после получения диагноза проблемы остаются и нарастают: большая часть пациентов испытывает тревогу и/или депрессию, связанные с последствиями болезни и принятием диагноза (или принятием себя). Многие отмечают трудности в общении, проблемы в отношениях с близкими, фрустрацию, злость или обиду. Как следствие, страдают от одиночества и изоляции («не могу жить полной жизнью»).
За психологической помощью по своим конкретным запросам (а не по предложениям, сформулированным в бесплатных программах) обращаются менее половины из тех, кто имеет симптомы («не найти подходящего специалиста», «стесняюсь», «стыдно», «дорого», «неэффективно»). Часто откладывают именно те, у кого симптомы сильно выражены. Человек «уходит» в воронку игнорирования себя, и самостоятельно принять решение о помощи трудно. Даже будучи в тяжелом состоянии, такой человек обращается за помощью чаще всего только по настоянию окружающих. Помогает чей-то положительный пример, личные рекомендации и помощь в поиске специалиста со стороны родных или знакомых.
Пациенты с диагнозами, не связанными с онкозаболеваниями и ВИЧ-инфекцией, часто сразу ищут платную психологическую помощь. Основными критериями выбора специалиста для пациента являются: (1) квалификации, знания и опыт работы с такими же пациентами; (2) эффективные техники и (3) личные качества специалиста, доверяет ли ему пациент.
Родные и близкие сталкиваются с похожими эмоциями: они испытывают тревогу за жизнь и здоровье заболевшего родного человека и за то, что не справятся с новыми проблемами; чувствуют вину, а в случае утраты — находятся в процессе горевания. Сами обращаются к психологу редко, практически на грани срыва. Вначале «не до этого», «экономия, и так еле тяну», «холодный разум, эмоции отключила», а потом — «уже привыкли», «сам(-а) справлюсь». Критерии выбора специалиста схожи с критериями, которыми руководствуются пациенты: все хотят найти понимающего специалиста, проверенную клинику/специалиста, рекомендованного сообществом.
У медицинских работников уже через 5 лет после начала работы отмечалась тревожность, проблемы в общении, отношениях с близкими («не могу жить полной жизнью»), а также проблемы на работе (в общении с коллегами, неуверенность, страх сообщения плохих новостей). Как и остальные участники опроса, респонденты из этой группы обращаются за психологической помощью лишь когда «проблемы накопились» или в острой ситуации. Выбор делается в пользу платного специалиста вне учреждения, где они сами работают: выбирают частные официальные клиники/ знакомых специалистов. Нет возражений против применения лекарств.
На основании проведенного опроса мы четко увидели схожий запрос у всех групп респондентов: люди хотят справиться с тревогой, понимать что с этим делать, научиться приниматьэмоции вообще, принимать себя как есть, научиться жить и справляться, и быть неодиноким, понятым и принятым. Эта «боль» не уходит спустя годы после начала заболевания и заставляет людей искать способы решения. Но к идее обратиться к психологу многие люди относятся настороженно, считая, что есть риск встретить «неэффективного специалиста», с которым не удастся дойти до конца, и тогда придется искать нового (и заново) или остаться с «раскрытыми проблемами» один на один. А «эффективные» специалисты стоят дорого. Помогают окружающие (примеры родных и советы коллег).
Данные, полученные в ходе опроса, помогут нашей команде сделать программы психологической помощи «Мне легче» еще более ценными и доступными для людей, чтобы в итоге выполнить их запрос — помочь жить и справляться.