Интервью с участницей проекта Школа пациента «Туберкулез излечим» о том, как важно знать о своем диагнозе, не доверять мифам и говорить о своих сомнениях с врачом.
— Расскажите, как вы узнали о диагнозе туберкулез и как это восприняли?
— Для меня это было неожиданно. У меня ВИЧ, и я приехала в центр СПИД вставать на учет. Мне нужно было пройти осмотр у врача-фтизиатра. Мне поставили Диаскин-тест. Через два дня рука распухла и очень чесалась. Но физический дискомфорт — это ничто по сравнению с тем, что я испытывала при мысли о туберкулезе и возможной длительной госпитализации. Я была в ужасе. Не так давно, 4 года назад, у меня была травма ноги, и мне год пришлось ходить на костылях и еще два года с палочкой. Я только начала сама ходить... Потом узнала диагноз ВИЧ. И вот теперь туберкулез. В моей голове вообще всё перевернулось, происходящее воспринималось как кошмар.
В тот день я общалась с друзьями, которые меня хорошо знали, онлайн. Они сразу сказали: «Таня, ты что-то не договариваешь, что случилось?»
Я пыталась держать всё в себе. Но меня разрывало на части. Решила написать пост в соцсетях: мол, ко всему прочему у меня, скорее всего, еще и туберкулез... Очень сильно переживала.
А когда пришла на прием к врачу, меня ошарашили вопросами: сознайся, у тебя раньше был туберкулез? Ты это скрываешь? Оказалось, что у меня в легких и бронхах были признаки ранее перенесенного туберкулеза. Врачи собрали комиссию, чтобы понять, что со мной такое — у меня были очень маленькие очаги в бронхах (3-6мм), нужно было определиться с режимом лечения. Я поняла потом, что мой случай несложный, по сравнению с тем, какие бывают у людей поражения легких на фоне туберкулеза. Вот так я узнала о диагнозе. Для меня это был шок. Врач спросила: ты готова лечь в больницу? Конечно, я была готова на все, мне мое здоровье дорого. Я не собираюсь ничего скрывать, буду делать все что скажете.
— Где вы черпали силы, кто вас поддерживал в период лечения?
— Поддержка была со стороны мужа и дочери. Они мне сказали: правильно, ложись в больницу, вылечишься быстрее. И в соцсетях многие поддержали, причем очень мощно. Как только я написала свой отчаянный пост, столько людей откликнулось! В стационаре вокруг меня было много хороших людей — пациенты, медики, санитарки, работницы кухни. Я их полюбила, а они — меня. Когда я уходила оттуда, даже немного прослезилась. Я привыкла ко всем — даже к уборщице, она для меня была как родная бабушка. То время вспоминаю с теплом.
— Как вы узнали о Школе пациента? Вам помогли эти информационные материалы? Помогла ли вам равная консультантка проекта Светлана Котельникова? Чем полезно было это общение?
— После моего поста в социальных сетях мне написала Наталья Сидоренко (координатор Школы) и предложила получать рассылку Школы пациента «Туберкулез излечим». Я согласилась. Светлана (равная консультантка Школы) ежедневно в течении месяца присылала мне материалы о туберкулезе. Это были тексты, видео- и аудиоматериалы. Видеоролики Школы пациента на YouTube канале помогли — они короткие, и их очень интересно смотреть. Все материалы я просматривала как прилежная ученица. Но что особенно важно: Школа пациентов — это живое общение, а не просто рассылка материалов. Мы со Светланой обменивались голосовыми сообщениями. Я делилась своими переживаниями и тревогами, а она меня поддерживала.
Справиться со стрессом из-за принятия диагноза мне помогла программа психологической поддержки «Мне легче», о которой я тоже узнала в Школе пациента. Групповые встречи с психологом проходили здесь раз в неделю, а еще в удобное время я самостоятельно проходила на этой платформе курс по борьбе с тревогой и стрессом. Смотрела видеоролики с психотерапевтом, изучала другие материалы и выполняла домашние задания.
Пока я лежала в стационаре, у меня было достаточно времени, чтобы изучить материалы, узнать больше о заболевании, разобраться в непонятных словах и формулировках, вникнуть в суть. Я была хорошо осведомлена о том, что со мной. О туберкулезе я знала, кажется, всё. Когда в палату заходила доктор и начинала что-то говорить, я была полностью подготовлена. Понимаю, врачей это даже немного бесило. Кто-то мог сказать в сердцах: вы думаете, вы такие грамотные и уже всё знаете, раз сидите в своем интернете; но ваш лечащий врач — я, и слушайте меня. Но я все равно задавала вопросы, хоть и было ощущение, что лезу куда не следует. В конце концов, я считаю, что имею полное право знать, что происходит в моем организме.
— Как вы думаете, насколько остро в нашем обществе ощущается недостаток информации о туберкулезе?
— Да, проблема серьезная, осведомленность людей о туберкулезе низкая. Туберкулезом может заболеть каждый, и инфицирование может произойти где угодно. В стационаре, где я лежала, было много людей с ВИЧ, около 80 процентов пациентов — люди с сочетанным заболеванием ВИЧ/туберкулез. Я хочу обратить внимание ВИЧ-положительных людей на то, что не нужно пренебрегать регулярными обследованиями. У людей с ВИЧ выше вероятность развития генерализованных форм туберкулеза, когда микобактерия поражает не только легкие, но и другие органы и системы. Со мной лежала одна девушка: у нее начала болеть спина, она не обращала внимания на это, но состояние ухудшилось. Выяснилось, что у нее туберкулез позвоночника. Мы до сих пор общаемся, только я уже давно выписалась, а она все еще продолжает лечение, и ей предстоит операция.
Для многих слово «туберкулез» звучит страшно. Конечно, в обществе много мифов, и даже врачи мне говорили: не рассказывай никому, что у тебя туберкулез. Но я считаю, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе. У меня есть хорошая знакомая, моя давняя подруга, мы хорошо общаемся; у нее 8 лет назад выявили онкологическое заболевание и туберкулез. Когда я узнала о своем диагнозе, первым делом обратилась к ней, — она для меня авторитет. Она мне сразу же сказала: «Не думай ни в коем случае, что туберкулез — это, мол, ‘болезнь бомжей, алкоголиков и наркоманов’. Это просто сложившийся дурацкий стереотип в обществе. Правильно делаешь, что ты пишешь об этом». Надо разрушить мифы и донести до людей, что туберкулез — это не приговор, туберкулез лечится, если следовать плану лечения и выполнять все рекомендации врача.
По нашей просьбе это интервью комментирует врач-фтизиатр Татьяна Анатольевна КУЗНЕЦОВА — зам. главного врача по медицинской части Центра специализированной фтизиопульмонологической помощи Владимирской области (ГБУЗ ВО ЦСФП):
— К фтизиатру должен прийти каждый пациент, у которого впервые выявлена ВИЧ-инфекция. После обследования и исключения активного туберкулеза врач назначит препараты для профилактики туберкулеза. Не стоит пренебрегать этим назначением. Имеющиеся на сегодняшний день научные данные доказывают, что профилактическое лечение снижает риск развития активного туберкулеза.
Сейчас в Интернете доступна любая информация. Но она не всегда соответствует действительности. Очень хорошо, что появились материалы Школы пациента «Туберкулез излечим». Этим материалам можно доверять, они подготовлены специалистами и содержат достоверную информацию.
Свои вопросы пациенты обязательно должны задавать — в первую очередь, своему лечащему врачу. Чем лучше вы информированы о своем заболевании, тем быстрее вы сможете принять диагноз, а после принятия диагноза и лечение легче переносится.
Врачи тоже задают свои вопросы не ради любопытства и не в укор пациенту, а для того чтобы поставить правильный диагноз. Взаимопонимание между пациентом и врачом найти не просто, особенно на первой встрече. Иногда пациенты неправильно воспринимают вопросы врачей. И некоторые врачи тоже не всегда корректно задают вопросы. Но вопросы эти нужны. Тогда и мифов о туберкулезе будет меньше.
— Расскажите, как вы узнали о диагнозе туберкулез и как это восприняли?
— Для меня это было неожиданно. У меня ВИЧ, и я приехала в центр СПИД вставать на учет. Мне нужно было пройти осмотр у врача-фтизиатра. Мне поставили Диаскин-тест. Через два дня рука распухла и очень чесалась. Но физический дискомфорт — это ничто по сравнению с тем, что я испытывала при мысли о туберкулезе и возможной длительной госпитализации. Я была в ужасе. Не так давно, 4 года назад, у меня была травма ноги, и мне год пришлось ходить на костылях и еще два года с палочкой. Я только начала сама ходить... Потом узнала диагноз ВИЧ. И вот теперь туберкулез. В моей голове вообще всё перевернулось, происходящее воспринималось как кошмар.
В тот день я общалась с друзьями, которые меня хорошо знали, онлайн. Они сразу сказали: «Таня, ты что-то не договариваешь, что случилось?»
Я пыталась держать всё в себе. Но меня разрывало на части. Решила написать пост в соцсетях: мол, ко всему прочему у меня, скорее всего, еще и туберкулез... Очень сильно переживала.
А когда пришла на прием к врачу, меня ошарашили вопросами: сознайся, у тебя раньше был туберкулез? Ты это скрываешь? Оказалось, что у меня в легких и бронхах были признаки ранее перенесенного туберкулеза. Врачи собрали комиссию, чтобы понять, что со мной такое — у меня были очень маленькие очаги в бронхах (3-6мм), нужно было определиться с режимом лечения. Я поняла потом, что мой случай несложный, по сравнению с тем, какие бывают у людей поражения легких на фоне туберкулеза. Вот так я узнала о диагнозе. Для меня это был шок. Врач спросила: ты готова лечь в больницу? Конечно, я была готова на все, мне мое здоровье дорого. Я не собираюсь ничего скрывать, буду делать все что скажете.
— Где вы черпали силы, кто вас поддерживал в период лечения?
— Поддержка была со стороны мужа и дочери. Они мне сказали: правильно, ложись в больницу, вылечишься быстрее. И в соцсетях многие поддержали, причем очень мощно. Как только я написала свой отчаянный пост, столько людей откликнулось! В стационаре вокруг меня было много хороших людей — пациенты, медики, санитарки, работницы кухни. Я их полюбила, а они — меня. Когда я уходила оттуда, даже немного прослезилась. Я привыкла ко всем — даже к уборщице, она для меня была как родная бабушка. То время вспоминаю с теплом.
— Как вы узнали о Школе пациента? Вам помогли эти информационные материалы? Помогла ли вам равная консультантка проекта Светлана Котельникова? Чем полезно было это общение?
— После моего поста в социальных сетях мне написала Наталья Сидоренко (координатор Школы) и предложила получать рассылку Школы пациента «Туберкулез излечим». Я согласилась. Светлана (равная консультантка Школы) ежедневно в течении месяца присылала мне материалы о туберкулезе. Это были тексты, видео- и аудиоматериалы. Видеоролики Школы пациента на YouTube канале помогли — они короткие, и их очень интересно смотреть. Все материалы я просматривала как прилежная ученица. Но что особенно важно: Школа пациентов — это живое общение, а не просто рассылка материалов. Мы со Светланой обменивались голосовыми сообщениями. Я делилась своими переживаниями и тревогами, а она меня поддерживала.
Справиться со стрессом из-за принятия диагноза мне помогла программа психологической поддержки «Мне легче», о которой я тоже узнала в Школе пациента. Групповые встречи с психологом проходили здесь раз в неделю, а еще в удобное время я самостоятельно проходила на этой платформе курс по борьбе с тревогой и стрессом. Смотрела видеоролики с психотерапевтом, изучала другие материалы и выполняла домашние задания.
Пока я лежала в стационаре, у меня было достаточно времени, чтобы изучить материалы, узнать больше о заболевании, разобраться в непонятных словах и формулировках, вникнуть в суть. Я была хорошо осведомлена о том, что со мной. О туберкулезе я знала, кажется, всё. Когда в палату заходила доктор и начинала что-то говорить, я была полностью подготовлена. Понимаю, врачей это даже немного бесило. Кто-то мог сказать в сердцах: вы думаете, вы такие грамотные и уже всё знаете, раз сидите в своем интернете; но ваш лечащий врач — я, и слушайте меня. Но я все равно задавала вопросы, хоть и было ощущение, что лезу куда не следует. В конце концов, я считаю, что имею полное право знать, что происходит в моем организме.
— Как вы думаете, насколько остро в нашем обществе ощущается недостаток информации о туберкулезе?
— Да, проблема серьезная, осведомленность людей о туберкулезе низкая. Туберкулезом может заболеть каждый, и инфицирование может произойти где угодно. В стационаре, где я лежала, было много людей с ВИЧ, около 80 процентов пациентов — люди с сочетанным заболеванием ВИЧ/туберкулез. Я хочу обратить внимание ВИЧ-положительных людей на то, что не нужно пренебрегать регулярными обследованиями. У людей с ВИЧ выше вероятность развития генерализованных форм туберкулеза, когда микобактерия поражает не только легкие, но и другие органы и системы. Со мной лежала одна девушка: у нее начала болеть спина, она не обращала внимания на это, но состояние ухудшилось. Выяснилось, что у нее туберкулез позвоночника. Мы до сих пор общаемся, только я уже давно выписалась, а она все еще продолжает лечение, и ей предстоит операция.
Для многих слово «туберкулез» звучит страшно. Конечно, в обществе много мифов, и даже врачи мне говорили: не рассказывай никому, что у тебя туберкулез. Но я считаю, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе. У меня есть хорошая знакомая, моя давняя подруга, мы хорошо общаемся; у нее 8 лет назад выявили онкологическое заболевание и туберкулез. Когда я узнала о своем диагнозе, первым делом обратилась к ней, — она для меня авторитет. Она мне сразу же сказала: «Не думай ни в коем случае, что туберкулез — это, мол, ‘болезнь бомжей, алкоголиков и наркоманов’. Это просто сложившийся дурацкий стереотип в обществе. Правильно делаешь, что ты пишешь об этом». Надо разрушить мифы и донести до людей, что туберкулез — это не приговор, туберкулез лечится, если следовать плану лечения и выполнять все рекомендации врача.
По нашей просьбе это интервью комментирует врач-фтизиатр Татьяна Анатольевна КУЗНЕЦОВА — зам. главного врача по медицинской части Центра специализированной фтизиопульмонологической помощи Владимирской области (ГБУЗ ВО ЦСФП):
— К фтизиатру должен прийти каждый пациент, у которого впервые выявлена ВИЧ-инфекция. После обследования и исключения активного туберкулеза врач назначит препараты для профилактики туберкулеза. Не стоит пренебрегать этим назначением. Имеющиеся на сегодняшний день научные данные доказывают, что профилактическое лечение снижает риск развития активного туберкулеза.
Сейчас в Интернете доступна любая информация. Но она не всегда соответствует действительности. Очень хорошо, что появились материалы Школы пациента «Туберкулез излечим». Этим материалам можно доверять, они подготовлены специалистами и содержат достоверную информацию.
Свои вопросы пациенты обязательно должны задавать — в первую очередь, своему лечащему врачу. Чем лучше вы информированы о своем заболевании, тем быстрее вы сможете принять диагноз, а после принятия диагноза и лечение легче переносится.
Врачи тоже задают свои вопросы не ради любопытства и не в укор пациенту, а для того чтобы поставить правильный диагноз. Взаимопонимание между пациентом и врачом найти не просто, особенно на первой встрече. Иногда пациенты неправильно воспринимают вопросы врачей. И некоторые врачи тоже не всегда корректно задают вопросы. Но вопросы эти нужны. Тогда и мифов о туберкулезе будет меньше.