«Стигматизация туберкулеза — это первый и главный враг, которого нужно победить»

Что может быть страшнее врача, убеждающего пациента — без всяких на то оснований, — что никакого туберкулеза нет. Какая поддержка нужна пациенту, почему главное — победить стигму, и что может равный консультант. Об этом поговорили с Ильей СЕРБИНЫМ, одним из администраторов чата для пациентов «Туберкулез: вопросы и ответы»

Расскажите о себе. Кто вы, откуда, чем занимаетесь? Как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Илья, мне 33 года. Уже 10 лет работаю с базами данных. Те, кто читает эти строки, скорее всего, пользовались теми продуктами и делали покупки в тех магазинах, базы данных которых я поддерживал.

В теме туберкулеза я с 2020 года. Столкновение с туберкулезом было резким, неожиданным и, к сожалению, уже на стадии с кровохарканием и гигантской каверной в левом легком.

Чем-то похожим на активизм я начал заниматься в 2021, но активизмом это не считал. Просто помогал людям находить информацию. Может, профдеформация у меня такая.

Как вы узнали о своем диагнозе? В каком году лечились, что было для вас самым сложным? В чём (в ком) находили поддержку в трудный момент?
— О своем диагнозе я узнал в не самое подходящее для этого время — в июне 2020, в разгар ковидных ограничений. На самом деле, какие-то проблемы с самочувствием у меня начались еще раньше. Я тогда в марте простыл (так я думал). И во время кашля однажды плюнул кровью.

Многочисленные родственники и даже врач-терапевт убедили не паниковать: «Да какой это туберкулез, ты знаешь сколько нужно с туберкулезом ходить, чтобы кровью кашлять?! А у тебя флюорографии меньше года. Это просто сосудик лопнул». Аргументы казались железобетонными. А зря.

Пожалуй, это было мое первое (но далеко не последнее) столкновение со стигмой и с мифами, которые вьются вокруг туберкулеза.

Впрочем, повторений кровохаркания не было, кашель тоже прошел, и до июня я чувствовал себя нормально.

Вечером 6 июня поднялась температура, начался кашель, на утро я выкашлял сгусток крови с мокротой размером с орех. И следующим утром снова.

Звоню в скорую, меня спрашивают: «Температура 37,5? А кровью плюетесь только по утрам? Тогда вызывайте участкового врача. Скорую можем прислать, только если температура выше 39, или если бы вы плевались кровью постоянно, а не только по утрам».

Врач пришла на следующий день. Посмотрела фотографии того, что я выкашливал, и дала заключение: «Кашляешь же сильно? Скорее всего, сосуд лопнул. КТ назначать не буду, у тебя сатурация нормальная». Выписала арбидол и другие «очень полезные» таблетки. Сказала, что завтра придут возьмут мазок на COVID. И ушла.

Мазок взяли — и всё. А мне становилось всё хуже, температура не росла, но и кашель не проходил. От подъема по лестнице была страшная одышка и темнело в глазах. Ночью потел так, что просыпался постоянно на мокрых насквозь простынях.

Пришлось немножко повоевать и пожаловаться, чтобы мне все-таки назначили КТ, после которого врач-рентгенолог, отводя глаза, сказала: «Пневмонии нет, но ...подозрение на туберкулез». Представляю, каких трудов ей стоило сказать «подозрение», потому что на КТ она увидела дыру в левом легком размером 6 х 4 х 3 см.

Скорее всего, сомнений в диагнозе у нее не было (но поставить его только по КТ нельзя).

После этого на дом пришел другой врач-терапевт, предложил мне «орехи на керосине», которыми, по его словам, он туберкулез «лечит на раз». Я отказался — он ушел.

С врачами-терапевтами мне вообще «везло».Еще через день заходил молодой врач, который заставил меня снять маску (я сопротивлялся, поскольку сам он был без респиратора) и покашлять, после чего заключил: «Ну вот, какой это туберкулез, у тебя даже кашель сухой».

Он всего меня прослушал и обстукал (каверна, обычно булькавшая на вдохе, в этот момент решила затаиться), и уверенно сказал: «Я редко ошибаюсь, а сейчас я на 99% уверен, что туберкулеза у тебя нет». Каверна одумалась только после его ухода и что-то неодобрительно пробулькала.

Потом пришли результаты микроскопии мокроты с тремя плюсами и отрицательный мазок на ковид. Я наконец-то смог попасть в диспансер, где врачи были адекватными, и посоветовали при наличии возможности добраться до Санкт-Петербургского НИИ фтизиопульмонологии (ФГБУ "СПб НИИФ")

Возможность это сделать так, чтобы никого не подвергнуть опасности, у меня была. Поэтому в начале июля я, наконец, начал лечение от устойчивого (уже были готовы результаты посева) туберкулеза. Я узнал, что впереди меня ждут 2 года лечения.

И мне объяснили, что большая часть поражения пряталась за тенью сердца, и первое время на флюорографии эти изменения могли быть просто не видны.

Лечение переносил с переменным успехом. Были недели непрерывной тошноты от перхлозона, когда практически насильно надо было кормить самого себя, потому что нужно было выпить таблетки после еды. Пришлось пережить пару дней почти непрерывных панических атак, из-за которых пришлось на время отменить терапию. Несколько раз у меня были рецидивы кровохаркания — и я провел пару недель лежа, потому что от назначенных капельниц сильно падало давление.

Где-то на 5-м месяце лечения я снова заболел ковидом, с поражением 30% правого легкого. Провалялся 10 дней в изоляторе. После этого наступил небольшой откат в лечении, и схему мне слегка изменили.

В конце концов, основной период лечения закончился операцией. Я вышел из НИИ фтизиопульмонологии без нижней доли левого легкого, но в целом вполне здоровый и довольный жизнью.

Многие взгляды были пересмотрены за время лечения. Из стационара вышла более счастливая и полноценная версия меня. Я научился отдыхать и правильно расставлять приоритеты в жизни.

Во время лечения меня поддерживали родственники, друзья и даже коллеги. Я ни от кого не скрывал диагноз (если спрашивали), и несколько раз получал в ответ реакцию: «О, а у меня родственник/друг/знакомый тоже болел, и вылечился».

Благодаря чему вам удалось вылечиться от туберкулеза полностью?
— Я мог бы занудно ответить: «благодаря непрерывному приему правильно подобранной терапии», — но всё сложнее, и трудно выделить что-то одно.

Если бы не поддержка адекватных родных и фтизиатра в родном городе — я бы не попал в НИИ фтизиопульмонологии.

Если бы не установились с моим лечащим врачом нормальные отношения, в которых я не стеснялся задавать вопросы, а она находила время на них отвечать, — возможно, не было бы такой приверженности к лечению и понимания того, что со мной происходит.

Если бы я не заставлял себя наматывать по территории НИИ фтизиопульмонологии по 10-15 тысяч шагов в день — возможно, я бы хуже переносил лечение, мог бы и совсем расклеиться.

Если бы в отделении не установилась атмосфера как в «детском лагере», где люди общались и отдыхали, и если бы не было нормальной реакции и поддержки от родных, друзей и коллег, а диагноз приходилось бы скрывать, — возможно, мое эмоциональное состояние за 8 месяцев в стационаре ушло бы в минус, и переносить лечение было бы еще сложнее.

Если бы не было накопленной финансовой подушки, и выплат по больничному, и уверенности в том, что я завтра голодать не буду, — возможно, это тоже повлияло бы на мое отношение к лечению.

Как вы стали одним из администраторов такого большого чата для пациентов— «Туберкулез: вопросы и ответы»? С какими вопросами люди чаще всего приходят в чат?
— Если не ошибаюсь, знакомство с туберкулезным сообществом началось с блога Ольги Олеговны Винокуровой «Старина Кох». Там поднимались и объяснялись многие вопросы, которые волновали нас, пациентов, и публиковались истории других людей.

Чуть позже я наткнулся на сообщество «Туберкулез: поддержка и ответы» в VK и на чат «Туберкулез победим» в Telegram. Формат, в котором другие люди, также борющиеся с туберкулезом, были на расстоянии всего одного сообщения в Телеграме, показался самым близким.

Сначала я только читал чат. Потом начал скидывать другим людям, задающим вопросы, ссылки на посты в чате «Старина Кох», и брошюру «Ты и туберкулез».

Потом начал собирать закреп (закрепленное сообщение) из часто задаваемых вопросов, чтобы люди могли и сами найти нужную им информацию, вне зависимости от того, доступен сейчас кто-то из равных консультантов и врачей или нет.

В какой-то момент я понял, что ответ на один вопрос неизбежно тянет за собой новые вопросы. «Как долго лечат туберкулез? — Чувствительный — 6 месяцев, устойчивый — до 20 месяцев. А что такое чувствительный и устойчивый?» и т.д.

Родилась идея веб-сайта https://tbinfo.ru, на котором большая часть нужной пациентам информации будет собрана в wiki формате, и любое незнакомое слово или понятие снабжается ссылкой на статью, в которой они разбираются.

Примерно в это же время в чате «Туберкулез победим» начались внутренние проблемы. Веб-сайт был доведен от идеи до воплощения в рекордные сроки. Тогда же появился чат «Туберкулез: вопросы и ответы» в том виде, в котором он существует сейчас — с навигацией по частым вопросам и по другим группам помощи, с хранилищем информации, написанной доступным для пациентов языком, а главное — с людьми, которые делятся своими переживаниями и получают поддержку от других таких же пациентов на разных этапах борьбы с туберкулезом.

Мы собираем сообщения от всех людей, которые успешно закончили лечение, и храним их, чтобы любой человек, вступивший в группу, мог их прочитать. И понять, что, несмотря на сложности, которые ожидают впереди, этот путь вполне можно преодолеть. И вылечиться.

Пациенты задают очень-очень разные вопросы. Довольно часто вопросы начинаются с того, что «я в интернете прочитал». В интернете про туберкулез написано очень много, и далеко не всегда этой информации стоит доверять: очень много информации устаревшей или попросту вредной.

Одна из целей сообщества «Туберкулез: вопросы и ответы» и сайта https://tbinfo.ru как раз и состоит в том, чтобы иметь под рукой надежный, основанный на доказательной медицине, свободный от мифов источник информации.

Туберкулез — абсолютно излечимое заболевание, но люди до сих пор продолжают от него умирать. Расскажите с точки зрения пациента (активиста), какие изменения нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как мы можем победить туберкулез?
— Стигматизация туберкулеза — это первый и главный враг, которого нужно победить. Где-то 8 из 10 пациентов, только зашедших в чат, начинают свои сообщения абсолютно одинаково: «Я только что узнал(а) о диагнозе и нахожусь в шоке, что мог(ла) этим заболеть. Я из благополучной семьи, без вредных привычек».

Стигма исходит не только от обычных людей, но и (что самое страшное) от врачей и медработников. Я не случайно так подробно рассказывал, как долго пришлось доказывать врачам, что у меня действительно туберкулез, и как они сопротивлялись (в отличие от фтизиатров, у которых вопросов не возникло).

Что может быть страшнее врача или медработника, убеждающих пациента — без всяких на то оснований, — что никакого туберкулеза нет.

Стигма превратила туберкулез в «стыдную» болезнь, о которой лучше не говорить. И пациент может с готовностью ухватиться за эту соломинку. И начать отрицать или сомневаться в своем диагнозе. Затягивать диагностику. При этом он(а) может заражать окружающих людей, если есть бактериовыделение.

Да, как равный консультант я вижу и другие факторы. Иногда происходят перебои с лекарствами. Иногда пациенту назначаются не соответствующие (а то и вообще противоречащие) клиническим рекомендациям схемы. Иногда неправомерно отказывают в тех или иных положенных льготах и правах.
Но стигма прослеживается в каждом таком случае, и она усугубляет ситуацию.

Микобактерию туберкулеза не интересует ваш кошелек и социальный статус, и если ваш иммунитет даст слабину — вы тоже можете заболеть.

Какая поддержка нужна людям, которые только что узнали о своем диагнозе?
— Людям в первую очередь нужно знать, что в диагнозе «туберкулез» нет ничего стыдного. И что туберкулез полностью излечим, если его лечить.

Нужна социальная защита. Сейчас у многих ипотека, и если заболевший МЛУ-ТБ (туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью) человек был единственным кормильцем в семье, то, насколько я знаю, у него (нее) могут возникнуть сложности с оплатой. Сейчас эта проблема уже не настолько актуальна, как 5 лет назад, когда предел выплат по больничному листу был значительно ниже, но сложные ситуации все еще случаются.

Что значит, с вашей точки зрения, быть равным консультантом по туберкулезу? Какой опыт, знания, навыки для этого нужны?
— Равным консультантом, в целом, может стать любой человек, прошедший через туберкулез. Некоторые пациенты больше прислушиваются к людям, прошедшим через то же, через что проходят они, чем к врачам. Но чтобы успешно помогать пациентам, нужно обладать изрядной долей эмпатии и умением доносить свои мысли так, чтобы человек услышал и понял. И стрессоустойчивостью. Также помогает способность понимать собеседника и за формальным вопросом, который он(а) задает, услышать то, что действительно беспокоит человека и о чем он(а) на самом деле хочет спросить (это не всегда одно и то же).

Мы предлагаем пациентам получать информационную рассылку материалов о туберкулезе через наш чат-бот Школы пациента «Туберкулез излечим». Вы слышали о нем? Приходилось ли вам пользоваться им в своей работе, как консультанту?
— Я слышал, но не пользовался. Упущение, конечно. Изучу.

У нас есть тренинг-центр «Вместе» для обучения консультантов и представителей СО НКО по вопросам туберкулеза. Что вы думаете о необходимости и важности такого обучения? Если вы равный консультант, расскажите о своем опыте и потребностях в обучении по вопросам туберкулеза.
— Да, я знаю тренинг-центр «Вместе», я даже проходил обучение в первом наборе! Очень полезная инициатива. Среди равных консультантов очень разное отношение к этому вопросу. Я считаю, что равный консультант обязан разбираться в болезни намного лучше среднестатистического пациента, но не с целью заменить врача, а с целью понимать, когда пациенту требуется срочная помощь и, возможно, маршрутизация в другое лечебное учреждение.

В чем сейчас вы находите опору и поддержку в трудный момент? О чем мечтаете, к чему стремитесь, какие планы?
— Опора — это моя семья (начало которой было положено как раз в НИИ фтизиопульмонологии, но это уже другая история).

Стремлюсь я к тому, чтобы любой пациент, столкнувшийся с туберкулезом, смог сам найти достоверную и актуальную информацию об этой болезни. И знал о своих правах. И мог их защитить без помощи равных консультантов.

И чтобы о туберкулезе знали не только те, кто с ним непосредственно столкнулся, но и другие люди, общество.

Что бы вы пожелали тем, кто только что узнал о своем диагнозе или сейчас проходит лечение? Дайте им свой совет.
— Не бояться туберкулеза. Да, эта болезнь лечится долго — но лечится, если ее лечить.