Наша сегодняшняя собеседница Ксения — консультант и мать троих детей, и она не понаслышке знает о том, какая помощь и поддержка необходимы семьям во время лечения туберкулеза.
Расскажите о себе. Кто вы, откуда, чем занимаетесь, как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Ксения, мне 41 год, у меня трое сыновей. В настоящий момент я не работаю, нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Мой средний сын имеет инвалидность. Младший сын в этом году пойдет в первый класс. Так что пока занимаюсь детьми.
Как вы узнали о своем диагнозе? В каком году лечились, что было для вас самым сложным? В чём (в ком) находили поддержку в трудный момент?
— Несколько лет назад мы жили не своей квартире, а снимали комнату в общежитии, и у соседа был выявлен туберкулез. Тогда я не думала, что можно так легко заразиться. Мой старший сын заболел, и вот тогда я узнала, что такое туберкулез. Ребенок лежал в тубдиспансере полгода. Ему было, конечно же, нелегко. Он там учился, домой не ездил. Для него это был первый опыт жизни без меня и близких рядом.
До этого он никогда от меня надолго не уезжал, максимум — к бабушке во время каникул. А здесь — мы несколько месяцев были вдали друг от друга. Мы могли только приезжать к нему, привозить продукты — он выходил на улицу для встреч.
Этот период я вспоминаю как один из самых сложных и тяжелых в своей жизни. Потому что было очень много страхов и переживаний за ребенка. До сих пор во мне остался этот страх — что ребенок может чем-нибудь серьезным заболеть.
Были большие опасения и по поводу того, что противотуберкулезный диспансер — не совсем благоприятная среда. Я постоянно говорила сыну, чтобы выполнял все рекомендации врачей, принимал все выписанные препараты, вообще соблюдал дисциплину.
Я старалась по телефону поддерживать сына, а меня поддерживали подруги, моя мама.
Оказалось, что мы ничего не знали ни о туберкулезе, ни о том как он лечится. Пришлось это узнать. Потом мы еще два года наблюдались у фтизиатра. Регулярно ездили, снимки сдавали, анализы. Слава Богу, что всё закончилось хорошо и без последствий. Сейчас сын уже снят с учета.
Многие пациенты хотят знать больше про государственные льготы и гарантии для больных туберкулезом (предоставление жилья, санаторного лечения и тп). Если вы смогли воспользоваться такими льготами, расскажите.
— По поводу льгот, предоставления жилья, — об этом я не слышала. Не помню, чтобы мы какими-то особыми льготами пользовались. Только однажды нам была предложена такая льгота, как поездка в санаторий. Сын тогда уже стоял на учете по третьей группе. Это было практически перед снятием с учета вообще. Но сын тогда выбрал поехать к бабушке, провести лето вместе с друзьями.
Туберкулез — абсолютно излечимое заболевание, но люди до сих пор продолжают от него умирать. Расскажите с точки зрения мамы, какие изменения нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как мы можем победить туберкулез?
— Теперь я знаю о том, что туберкулез полностью излечимое заболевание. Главное — лечиться. Люди, которые не лечатся, могут заразить других людей, особенно маленьких детей. Это, конечно, ужасно. Сейчас я знаю, насколько туберкулез опасен для детей. И склоняюсь за то, чтобы лечение туберкулеза было обязательным. Чтобы никто больше не заражался при бытовом контакте с нелеченным туберкулезом, как в нашем случае.
Какая поддержка нужна людям, которые только что узнали о своем диагнозе?
— Мне хотелось бы, чтобы была психологическая поддержка для детей и родителей, разлученных на период лечения. Это один из самых сложных моментов при лечении туберкулеза у детей. Нужно больше информации и от психологов, и от врачей. Нужно, чтобы и те, и другие работали с людьми, объясняли, что главное в лечении, и что все будет хорошо. Мне не хватало специализированной поддержки и информации от профессионалов.
Что значит, с вашей точки зрения, быть равным консультантом по туберкулезу? Какой опыт, знания, навыки для этого нужны?
— Я живу с ВИЧ-инфекцией, и я знаю, как хорошо развита сеть равного консультирования в этой сфере. Это огромная информационная и эмоциональная поддержка. По туберкулезу тоже нужна информация — и по телевидению, и в интернете. Сейчас про туберкулез с людьми никто особо не говорит — такая тишина в эфире, будто его и нет. Можно подумать, будто им очень стыдно болеть, и надо скрывать, если лечишься. А то это клеймо будет еще долго преследовать тебя. На самом деле это не так. Хотелось бы, чтобы люди понимали, что такое туберкулез. В какой период больной человек может быть заразным для окружающих. И что если принимаешь таблетки, что опасности для окружающих нет. Поэтому я хочу, чтобы было больше информации.
Мы предлагаем пациентам получать информационную рассылку материалов о туберкулезе через наш чат-бот Школы пациента «Туберкулез излечим». Вы слышали о нем? Приходилось ли вам пользоваться им? Поделитесь отзывами, рекомендациями. Как нам привлекать в него подписчиков?
— Да, мне показали ваш чат-бот. Конечно, это крутая вещь. С помощью него любой пациент, который столкнулся с этим диагнозом, где бы он ни был, может получить информацию и поддержку: задать свои вопросы, получить на них развернутые ответы, и много информации. Когда моя семья столкнулась с этим заболеванием, всего этого не было. У нас не было доступа к таким ресурсам, да и вообще информации было мало. Только стыд и страх.
На мой взгляд, было бы очень полезно, если бы в противотуберкулезной службе работали равные консультанты. Только я не представляю, как им технически получать доступ к пациентам. Помню, что когда мы приезжали к сыну, было очень сложно попасть туда.
Когда болеет ребенок, очень важно суметь объяснить ему, что это излечимое заболевание, что нужно правильно принимать препараты, лечиться — и тогда все будет хорошо. Родители в одиночку могут с этой задачей не справиться. Им должны помогать специалисты, консультанты — чтобы родители правильно настраивали ребенка на лечение. Также необходимо говорить о необходимости профилактики. После выздоровления кажется, как будто все миновало. Но я всегда относилась к профилактике серьезно, потому что у сына бронхиальная астма. Может быть, нам это сослужило добрую службу — как только стало известно, что рядом живет человек с туберкулезом, мы прошли полное обследование. Не проигнорировали. И благодаря этому туберкулез был выявлен на ранней стадии. Что, конечно же, положительно сказалось на сроках и результатах лечения.
Равное консультирование просто необходимо в туберкулезе. Это положительно скажется на лечении, быстром выздоровлении, психологическом состоянии пациента.
В чем сейчас вы находите опору и поддержку в трудный момент?
— Моя главная поддержка, опора и мой стимул — это моя семья, трое моих сыновей. Мне кажется, когда сталкиваешься с таким серьезным заболеванием, начинаешь по-настоящему ценить здоровье, по-другому относиться к профилактике, и это очень важно. Понимаешь всю ценность и важность правильного лечения.
Что бы вы хотели пожелать тем, кто только что узнал о своем диагнозе или сейчас проходит лечение? Дайте им совет от себя.
— Самое главное — нужно доверять профессионалам, нашим врачам. Если нужна психологическая помощь — не стесняйтесь за ней обращаться. Если ищете информацию в интернете, помните: нужно проверять достоверность этой информации, чтобы не навредить. Не бойтесь ничего, не бойтесь обращаться за помощью. Очень много людей прошло через всё то, с чем сейчас сталкиваетесь вы. Кто-то может поделиться с вами своим опытом. Главное — не поддавайтесь панике. Доверяйте Вселенной и верьте: всё будет хорошо.
Расскажите о себе. Кто вы, откуда, чем занимаетесь, как давно в теме социально значимых заболеваний и активизма?
— Меня зовут Ксения, мне 41 год, у меня трое сыновей. В настоящий момент я не работаю, нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Мой средний сын имеет инвалидность. Младший сын в этом году пойдет в первый класс. Так что пока занимаюсь детьми.
Как вы узнали о своем диагнозе? В каком году лечились, что было для вас самым сложным? В чём (в ком) находили поддержку в трудный момент?
— Несколько лет назад мы жили не своей квартире, а снимали комнату в общежитии, и у соседа был выявлен туберкулез. Тогда я не думала, что можно так легко заразиться. Мой старший сын заболел, и вот тогда я узнала, что такое туберкулез. Ребенок лежал в тубдиспансере полгода. Ему было, конечно же, нелегко. Он там учился, домой не ездил. Для него это был первый опыт жизни без меня и близких рядом.
До этого он никогда от меня надолго не уезжал, максимум — к бабушке во время каникул. А здесь — мы несколько месяцев были вдали друг от друга. Мы могли только приезжать к нему, привозить продукты — он выходил на улицу для встреч.
Этот период я вспоминаю как один из самых сложных и тяжелых в своей жизни. Потому что было очень много страхов и переживаний за ребенка. До сих пор во мне остался этот страх — что ребенок может чем-нибудь серьезным заболеть.
Были большие опасения и по поводу того, что противотуберкулезный диспансер — не совсем благоприятная среда. Я постоянно говорила сыну, чтобы выполнял все рекомендации врачей, принимал все выписанные препараты, вообще соблюдал дисциплину.
Я старалась по телефону поддерживать сына, а меня поддерживали подруги, моя мама.
Оказалось, что мы ничего не знали ни о туберкулезе, ни о том как он лечится. Пришлось это узнать. Потом мы еще два года наблюдались у фтизиатра. Регулярно ездили, снимки сдавали, анализы. Слава Богу, что всё закончилось хорошо и без последствий. Сейчас сын уже снят с учета.
Многие пациенты хотят знать больше про государственные льготы и гарантии для больных туберкулезом (предоставление жилья, санаторного лечения и тп). Если вы смогли воспользоваться такими льготами, расскажите.
— По поводу льгот, предоставления жилья, — об этом я не слышала. Не помню, чтобы мы какими-то особыми льготами пользовались. Только однажды нам была предложена такая льгота, как поездка в санаторий. Сын тогда уже стоял на учете по третьей группе. Это было практически перед снятием с учета вообще. Но сын тогда выбрал поехать к бабушке, провести лето вместе с друзьями.
Туберкулез — абсолютно излечимое заболевание, но люди до сих пор продолжают от него умирать. Расскажите с точки зрения мамы, какие изменения нужны в сфере лечения туберкулеза в стране? Как мы можем победить туберкулез?
— Теперь я знаю о том, что туберкулез полностью излечимое заболевание. Главное — лечиться. Люди, которые не лечатся, могут заразить других людей, особенно маленьких детей. Это, конечно, ужасно. Сейчас я знаю, насколько туберкулез опасен для детей. И склоняюсь за то, чтобы лечение туберкулеза было обязательным. Чтобы никто больше не заражался при бытовом контакте с нелеченным туберкулезом, как в нашем случае.
Какая поддержка нужна людям, которые только что узнали о своем диагнозе?
— Мне хотелось бы, чтобы была психологическая поддержка для детей и родителей, разлученных на период лечения. Это один из самых сложных моментов при лечении туберкулеза у детей. Нужно больше информации и от психологов, и от врачей. Нужно, чтобы и те, и другие работали с людьми, объясняли, что главное в лечении, и что все будет хорошо. Мне не хватало специализированной поддержки и информации от профессионалов.
Что значит, с вашей точки зрения, быть равным консультантом по туберкулезу? Какой опыт, знания, навыки для этого нужны?
— Я живу с ВИЧ-инфекцией, и я знаю, как хорошо развита сеть равного консультирования в этой сфере. Это огромная информационная и эмоциональная поддержка. По туберкулезу тоже нужна информация — и по телевидению, и в интернете. Сейчас про туберкулез с людьми никто особо не говорит — такая тишина в эфире, будто его и нет. Можно подумать, будто им очень стыдно болеть, и надо скрывать, если лечишься. А то это клеймо будет еще долго преследовать тебя. На самом деле это не так. Хотелось бы, чтобы люди понимали, что такое туберкулез. В какой период больной человек может быть заразным для окружающих. И что если принимаешь таблетки, что опасности для окружающих нет. Поэтому я хочу, чтобы было больше информации.
Мы предлагаем пациентам получать информационную рассылку материалов о туберкулезе через наш чат-бот Школы пациента «Туберкулез излечим». Вы слышали о нем? Приходилось ли вам пользоваться им? Поделитесь отзывами, рекомендациями. Как нам привлекать в него подписчиков?
— Да, мне показали ваш чат-бот. Конечно, это крутая вещь. С помощью него любой пациент, который столкнулся с этим диагнозом, где бы он ни был, может получить информацию и поддержку: задать свои вопросы, получить на них развернутые ответы, и много информации. Когда моя семья столкнулась с этим заболеванием, всего этого не было. У нас не было доступа к таким ресурсам, да и вообще информации было мало. Только стыд и страх.
На мой взгляд, было бы очень полезно, если бы в противотуберкулезной службе работали равные консультанты. Только я не представляю, как им технически получать доступ к пациентам. Помню, что когда мы приезжали к сыну, было очень сложно попасть туда.
Когда болеет ребенок, очень важно суметь объяснить ему, что это излечимое заболевание, что нужно правильно принимать препараты, лечиться — и тогда все будет хорошо. Родители в одиночку могут с этой задачей не справиться. Им должны помогать специалисты, консультанты — чтобы родители правильно настраивали ребенка на лечение. Также необходимо говорить о необходимости профилактики. После выздоровления кажется, как будто все миновало. Но я всегда относилась к профилактике серьезно, потому что у сына бронхиальная астма. Может быть, нам это сослужило добрую службу — как только стало известно, что рядом живет человек с туберкулезом, мы прошли полное обследование. Не проигнорировали. И благодаря этому туберкулез был выявлен на ранней стадии. Что, конечно же, положительно сказалось на сроках и результатах лечения.
Равное консультирование просто необходимо в туберкулезе. Это положительно скажется на лечении, быстром выздоровлении, психологическом состоянии пациента.
В чем сейчас вы находите опору и поддержку в трудный момент?
— Моя главная поддержка, опора и мой стимул — это моя семья, трое моих сыновей. Мне кажется, когда сталкиваешься с таким серьезным заболеванием, начинаешь по-настоящему ценить здоровье, по-другому относиться к профилактике, и это очень важно. Понимаешь всю ценность и важность правильного лечения.
Что бы вы хотели пожелать тем, кто только что узнал о своем диагнозе или сейчас проходит лечение? Дайте им совет от себя.
— Самое главное — нужно доверять профессионалам, нашим врачам. Если нужна психологическая помощь — не стесняйтесь за ней обращаться. Если ищете информацию в интернете, помните: нужно проверять достоверность этой информации, чтобы не навредить. Не бойтесь ничего, не бойтесь обращаться за помощью. Очень много людей прошло через всё то, с чем сейчас сталкиваетесь вы. Кто-то может поделиться с вами своим опытом. Главное — не поддавайтесь панике. Доверяйте Вселенной и верьте: всё будет хорошо.